Se titula Quiero Cinco Sentidos
Coincide con el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.
No hay comentarios:
Publicar un comentario