ESTE PEQUEÑO CON 4 AÑOS PADECE UNA EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE LE HACE PARECER DE 80

La película "El curioso caso de Benjamin Button" trasciende la ficción y se encarna en la realidad de Bayezid Hossain, un nene de 4 años de Bangladesh que tiene una apariencia de una persona de la tercera edad. Sin un diagnóstico certero, los médicos investigan si se trata de progeria, una enfermedad genética de la infancia que presenta envejecimiento brusco.

Cuando Bayezid nació en el 2012 en un hospital maternal sus padres quedaron impactados por su apariencia y devastados luego de que los médicos le dijeran que no sabían que era bien lo que tenía.

"Cuando nació, era carne y hueso. Parecía un alien, y los médicos decían que nunca habían visto algo así. Nos dijeron que no había nada que se pudiera hacer. Eso me rompió el corazón", contó la madre, quien tenía 14 años cuando dio a luz.

Bayezid vive con su familia en Magura, un pueblo al sur de Bangladesh. Su madre, Tripti Khatun, tiene 18 años, y su padre, Lovelu Hossain, 22. Son primos hermanos y están casados, algo "cotidiano" en esa comunidad, informó el diario británico Daily Mail.

El niño sufre de hinchazón de rostro, piel sobrante, dolor en las articulaciones, ojos huecos, problemas para orinar y una dentadura muy débil. Su caso fue analizado por decenas de curanderos, enfermeros y médicos, que aseguran que padece de progeria, lo que significa que su cuerpo envejece ocho veces más que lo normal.

Este desorden es el que habría inspirado la novela de Scott Fitzgerald que luego fue llevada al cine con El Curioso Caso de Benjamin Button, protagonizada por Brad Pitt.

Según los estudios médicos, la gente que padece esta extraña enfermedad suele morir a los 13 años de ataques cardíacos o accidentes cerebro vasculares.

"Él no se parece a ningún otro chico. Es como un hombre viejo. Como mamá primeriza me duele ver a mi hijo así, y me da miedo tener otros hijos a futuro. Su crecimiento es completamente anormal, pero mentalmente es más avanzado, podés hablar con él, y es muy intuitivo para su edad", contó la mamá a medios locales.

El día a día de Bayezid Hossain

Cuando el niño fue llevado a la comunidad donde vive la familia, la gente estaba asustada, y criticaban a los padres, dado que al ser primos hermanos, creen que eso pueda haber tenido alguna influencia en la patología del niño.

A medida que pasaron los años, la gente le fue perdiendo el miedo y ahora lo llaman "el viejo" con cariño.

El pequeño no puede ir a la escuela, pero le encanta jugar con la pelota, dibujar y pintar en papel, e incluso suele romper sus juguetes para luego intentar arreglarlos.

"Él entiende su condición pero no le gusta hablar sobre eso. Sólo llora cuando se siente extraño", dijo su mamá.

El papá del niño contó: "Su madre llora desconsoladamente todo el tiempo. Han pasado cuatro años sin que nada cambie. Es demasiado doloroso ver a nuestro primer hijo pasar por esta enfermedad que no podemos ni tratar".

"Hemos ido a hospitales, santuarios, hechiceros, chamanes - sugirieron cualquier cosa. Pero la situación sigue igual y quizás empeora cada día. Mi hijo no es normal y es trágico para cualquier padre saber que su hijo no sobrevivirá mucho tiempo. Pero estoy orgulloso de él, es extremadamente inteligente comparado con otros de su edad", explicó.

¿Hay solución? Si bien la mayoría de los médicos pronostican un panorama desolador, hay otros especialistas que creen que se puede mejorar su calidad de vida con una serie de cirugías. El problema es que las operaciones deberían empezar recién en cinco años, y tienen un costo altísimo que la familia no prevé poder cubrirlo.

Fuente: http://goo.gl/ezbebK

Ex integrante del grupo "La Ley" murió para salvar a su hijo con autismo

Hace unos cuantos días se informó sobre la muerte de Andres Sylleros, pianista ex integrante del grupo "La Ley" que lideraba Beto Cuevas, quien murió ahogado en una playa de Guerrero, México. Sin embargo, ahora aparecieron nuevos detalles sobre la trágica muerte del musico.

Andres Sylleros fue tecladista en la banda La Ley (Foto: Especial)

Andres Sylleros murió ahogado debido a que trató que salvar a uno de sus hijos que fue arrastrado por las olas del mar.

De acuerdo con el reporte de SDP Noticias, Sylleros murió en Playa Azul, Copala, pero salvó a su hijo de 18 años quien padece autismo. El músico logró acercar a su hijo a la orilla de la playa y fueron los pobladores y salvavidas quienes lo trajeron a tierra firme; sin embargo, nada se puedo hacer por Andrés quien se encontraba ya muy lejos.

Lucas Sylleros, hijo del pianista, y quien también se encontraba en el lugar, informó que descuidaron a su hermano y nunca se dieron cuenta cuando se metió al mar.

Andres Sylleros fue tambien pianista de cantantes como Cristian Castro y Aleks Syntek quienes al enterarse de la noticia expresaron sus condolencias a la familia.

PERDÓN HIJO MÍO Y GRACIAS!!!!

Y es que a veces el cansancio me puede y el mal humor también, y entre los “te amo, mi bebé precioso”, a veces también se me escapa un: “Basta! Eso no!, me tienes cansada”. Y a los 5 minutos me siento la peor del mundo; más de una vez lloro a escondidas. Y él me encuentra y me regala sus sonrisas despreocupadas y sin rencores.

Como mamá puedo ser muy dulce pero también muy gritona y mandona. Y por ahora, al menos por ahora, él me acepta así y aún después de un reto, un grito, viene hacia mí con su dulce vocecita diciendo: “mamáaa”; como tratando de decir: “ya está, no te enojes, mejor juguemos”. Pero la culpa te queda y le pido perdón mirándolo a los ojos y él sigue sonriendo y canta su canción preferida en su idioma, con esas primeras palabritas que ya se asoman.

Sólo sé que lo amo, pero a veces ese amor no alcanza, a veces mi cansancio y mi agotamiento me ganan, mi mal humor me traiciona, pero después me doy cuenta que él no tiene la culpa.

Es hermoso ser mamá, sí, no lo dudo! Es difícil, no voy a negarlo; pero siempre hay algo reconfortante (muchas cosas) en el día, que borran todo lo otro.

Ojalá el paso del tiempo me enseñe a ser más paciente, como vos, que me soportas en mis peores días y siempre me invitas a jugar y a hacernos mimos y bailar.

Perdón por ser como soy y gracias por aceptarme así".
Te amo para siempre, mamá.

Autora: Georgi Corn.

CARTA DE UNA MADRE CON UN HIJO CON dis-CAPACIDAD

Me decidí a escribir estas líneas, porque ya estoy bien cansada, de siempre lo mismo… Tengo un hijo con discapacidad, sí, pero no es una carga, ni su discapacidad una maldición, y tampoco un castigo no, es su condición, admito, que en un principio no fue fácil, pero como serlo, con la poca información que existe, información real, me refiero, en vez de felicitaciones, recibes condolencias, todo la búsqueda es negativa, en esas condiciones, como aceptar con alegría la llegada, que todo el mundo olvida, es un bebé, un hermoso bebé como todos.

Sí, es posible que tenga unos cuidados, que los demás no tengan pero todo sería mucho más fácil, si los padres de los niños con discapacidades recibiéramos la información adecuada, que tener un hijo con discapacidad, no es un castigo de Dios, sino una bendición, como cualquier bebé y la discapacidad, no es más que la condición, que le tocó vivir a tu pequeño los padres somos la guía, como cualquier padre, pero con la diferencia, que si o no, acabamos teniendo la fortaleza, de demostrar a nuestros hijos y la sociedad completa, que se equivocan, que nuestros hijos son como todos los demás, no necesariamente, tienes que estar a cargo de ellos de por vida, todo depende como los eduques, como todos los hijos, lo tanto que lo incapacites, repito una vez más, mi hijo no es discapacitado, solo tiene una discapacidad, dejar de tratarle como si fuera menos que vuestro hijo, y como si fuera un bicho raro, mi hijo es consciente de todo, como a todo niño le afecta.

Como madre, no me duele que tenga una discapacidad, si no niego, que preferiría que no tuviera, pero no por su discapacidad, sino por esta sociedad, que no deja de discriminarle y violentarle. Es duro llevar a tu hijo de seis años al parque, este repleto de niños de su edad, él es muy sociable solo quiere hacer amigos, jugar, como cualquier niño, pero solo recibe rechazo, palabras violentas, algún que otro empujón.

Es duro, ver como tu hijo, sale del colegió llorando, porque nadie quiso jugar con él y además le violentaron. Es muy difícil aceptar, que tu hijo cumple 6 años, como todo niño tiene su fiesta, ilusionado espera a más de 15 niños de su edad invitados, y ninguno se presente. Él acaba llorando desconsolado, yo lloró con él. Vosotros como padres, ¿os habéis puesto a pensar como os sentiríais, si vuestros hijos pasaran por lo mismo? ¿no? Pues hacerlo, y responded con sinceridad.

Muchos me preguntan… tu mayor deseo será que tu hijo se cure de la discapacidad… ¿La verdad? Estáis totalmente equivocados, mi hijo no se tiene que curar de nada, porque enfermo no está. Mi mayor deseo es que mi hijo, pueda vivir en un mundo donde sea aceptado y valorado, como la persona que es, y no la discapacidad que poseé, ya que su capacidad le supera con creces, no lo digo porque sea su madre, no, lo digo porque es la realidad… pero que te voy a decir a ti, que no dejas de criticar y hablar, sin saber realmente, la verdad.

Fuente: http://goo.gl/XQJ7QF

Cortometraje documental. Caso de hipoacusia e implante coclear.

Cortometraje documental. Caso de hipoacusia e implante coclear.
Este es el primero de una serie de documentales que llevamos más de un año preparando sobre el caso de Leonardo, mi hijo, con le objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la sordera y, específicamente, sobre el implante coclear, la única solución a esta discapacidad. Desafortunadamente en México el acceso a esta tecnología está limitado ya que es una tecnología muy cara, la mayoría de los seguros de gastos médicos mayores no lo pagan o lo limitan, el seguro social no cuenta con un programa de implantes y sólo pocas instituciones públicas apoyan a un porcentaje muy bajo de personas cuando la necesidad que existe es mucho mayor. Y al igual que con muchas otras discapacidades, no hay leyes que apoyen de manera contundente este tema. 
Queremos que este cortometraje sea el inicio para una mayor difusión sobre el tema, de motivar el desarrollo y la capacitación de profesionales, de alzar la voz y comenzar a buscar una cambio en nuestra cultura y nuestras leyes para que se apoye a esta gran problemática social.

ver documental

Los pasajeros se burlaban de este joven. Pero callaron avergonzados cuando se enteraron del porqué de su conducta.

Con frecuencia opinamos sobre hechos de los cuales desconocemos su origen y contexto. Creemos ser el centro del universo o portadores de la verdad absoluta, y en la inmensa mayoría de los casos estamos equivocados. . Lée la historia y entenderás lo que paso.

Un padre y su hijo de 24 años iban en el vagón de un tren. El joven miró por la ventana y gritó de alegría: «Papá, mira, parece que los árboles pasan volando». El padre sonrió dulcemente y asintió con la cabeza. Sentada frente a ellos una pareja intercambió miradas, expresando compasión por la conducta tan infantil del joven. Este gritó de nuevo, riendo emocionado: «Papá, mira, las nubes nos persiguen». El padre le sonrió de nuevo. «Dígame, ¿no cree Usted que debería llevar a su hijo al médico?» — preguntó uno de la pareja de al frente. El padre solo sonrió afablemente y le dijo: «Regresamos de ver al médico. De nacimiento, mi hijo era ciego, y hoy le han dado luz a sus ojos».

UN SIMPLE INVENTO QUE RESUELVE UNO DE LOS PROBLEMAS MAS GRANDES DE LA POBREZA....

Compasión práctica” son las dos palabras que definen el impulso de los creadores de este noble proyecto: un zapato que crece, capaz de aumentar su tamaño de manera gradual, con el objetivo de que niños en situaciones de extrema pobreza puedan estar siempre calzados. El responsable de esta iniciativa es Kenton Lee, fundador y director ejecutivo de The Shoe That Grows.

Ni un niño descalzo, es el objetivo desde 2008, cuando pensó en crear unos zapatos que crecieran y se ajustaran a los pies de los pequeños. Según las estadísticas, 300 millones de niños en condiciones de extrema pobreza padecen enfermedades por caminar con los pies descalzos…

La idea surgió mientras Kenton Lee, proveniente de Idaho, Estados Unidos, vivía y trabajaba como misionero en Nairobi, Kenia, en el año 2007.

Según cuenta en el sitio web de la ONG, un día, mientras caminaba hacia la iglesia, vio a una niña con un calzado demasiado pequeño para el tamaño de sus pies. A partir de allí, en su cabeza surgió la idea de crear un zapato capaz de expandirse y ajustarse, de manera que los niños siempre pudieran estar cómodamente calzados. Es por eso que Lee formó un equipo para poder hacer su proyecto realidad.

Esta organización que tiene el respaldo de Because International, una empresa fundada en 2009 dedicada a brindar soluciones a los contextos de extrema pobreza.

Actualmente, este calzado se distribuye en países como Ecuador, Haití, Kenya, Ghana.

Hoy en día, existen 300 millones de niños que no tienen zapatos.

Aunque reciben donaciones de calzado, no pueden disfrutarlos por mucho tiempo ya que sus pies naturalmente crecen. Esto los expone a heridas e infecciones a causa de las bacterias que viven en los suelos, que a menudo carecen de la higiene adecuada.

El “Zapato que crece” ofrece una solución asequible a largo plazo para todos los niños de los países en vías de desarrollo.

La sandalia ideada por Lee puede expandirse hasta cinco talles en cinco años.
Están hechas a base de materiales resistentes, livianos y duraderos: “fácil de usar, fácil de limpiar”.

Mi niño juega con muñecas... ¿Qué hago?

“Mi hijo de 4 años ve todas las películas de Barbie.”

“A mi hijo le encanta jugar con mi maquillaje.”

“Mi hijo juega con muñecas, y le encanta jugar al té con sus hermanas.”

¿Qué sucede con el niño que prefiere juegos estereotipados como “femeninos”? ¿Será un indicio sobre su identidad sexual? ¿Es una señal de alarma?

Típicamente cuando un niño juega con muñecas, a la cocina o se disfraza de princesa, por muy modernos que sean los padres, se ponen nerviosos. Aunque muchos saben que es normal, en el fondo preferirían que jugaran al fútbol o con sus cochecitos.

Recuerdo una ocasión en que una mamá vino a verme muy preocupada porque su hijo menor (de 4 o 5 años) le tomaba sus anillos, quería maquillarse, y cuando iban al mercado le pedía que le comprara juguetes “de niña”, a lo que nunca accedió. Su esposo rechazaba al niño – jamás permitiría que eso sucediera en su casa – y constantemente lo comparaba con su hermano mayor, que sí jugaba fútbol con él, y le decía cosas como: “No quiero niñitas en mi casa,” “Lloras como niña…”

Ambos padres temían que el niño se volviera homosexual. Y sin darse cuenta, lo que estaban haciendo era que el niño no se sintiera aceptado, y más aún, que rechazara su identificación con papá. Me lo comentó así mismo durante una sesión: “Yo jamás quiero ser como mi papá…”

El que una niña juegue con coches o un niño quiera maquillarse no significa nada en particular. Sin embargo, la carga que el adulto asigna a estas elecciones y su forma de actuar puede llegar a tener un peso muy grande.

Durante el primer septenio (hasta los 7 años) los niños aprenden jugando. A través del juego representan lo que están viviendo en casa y en su entorno. Es muy natural y sano que usen muñecos y muñecas para proyectar lo que ven, que jueguen a “la casita”, al perrito y a todo lo que han visto que les llama la atención o que quieren incorporar a sus vidas. Lo que hay que procurar en esta edad es que tengan mucho tiempo para que jueguen y creen libremente. Mediante el juego los niños proyectan y procesan su realidad.

Como mamá/papá necesitas estar presente y atento a qué está diciendo a través del juego. ¿Está necesitando nutrirse más de alguno de sus padres? ¿Qué cosas no está pudiendo digerir o asimilar? El juego es un elemento importantísimo en su desarrollo.

Con este pequeño que me fue a visitar, y con sus padres, trabajé durante varias sesiones. Su juego no tenía una connotación sexual, como sus padres temían. Sin embargo sí reflejaba un apego más fuerte a mamá, quien le proveía seguridad y más aceptación, y temor, rechazo y enojo contra papá. En una sesión el niño descargó toda su ira sobre un peluche, y ese niño frágil acabó rompiéndolo en pedazos.

En las siguientes sesiones, trabajando con el padre, salió su miedo a sentir, a ser sensible. Al conectar con este aspecto de sí mismo se dio cuenta de que podía sentir sin dejar de ser hombre, y desde este lugar comenzó a conectarse con su hijo, a jugar con él en sus términos. Su hijo nunca se interesó en el fútbol, pero aprendieron a disfrutar de ir al parque juntos y armar casas de Lego.

El niño siguió jugando con anillos y muñecas durante algún tiempo. Sus padres siguieron preparándose y consultándome a lo largo de mucho tiempo, más en un espíritu de seguir creciendo que por necesidad terapéutica. Trece años más tarde, hoy disfruta de salir con sus amigos y amigas a fiestas, tiene novia, y el tiempo de jugar con muñecas ya pasó. Muchos amigos de sus padres comentan lo sano y equilibrado que es este joven sensible, conversador y seguro de sí mismo.

El que un niño o una niña use un juguete que sea considerado del otro género, no influye en la formación de su identidad sexual. Sin embargo, los mensajes que mamá y papá transmitimos sí tienen un impacto en cómo se relacionará con los miembros del mismo sexo, con el sexo opuesto y con su propia sexualidad.

Comparto algunas indicaciones puntuales sobre qué hacer con tu hijo(a) en cuanto al juego y los roles de género:

• No hay tal cosa como juegos o juguetes de género. Nunca reprendas a tu hijo(a) por elegir un juego “de niño” o “de niña”.
• No obligues a tu hijo(a) a jugar a algo que no desea o que no le interesa. Permite que juegue a lo que quiere.
• Está presente. Date cuenta de qué es lo que está incorporando a través del juego, desde las habilidades motoras hasta su inteligencia emocional. Entra a su mundo sin juzgarlo, sé parte de él.
• Si te incomoda el juego que tu hijo(a) elige, esto se debe a tus propios temores en cuanto a la identidad de género. Te recomiendo que busques a un profesional para que puedas expresar tus inquietudes y procesar lo que te esté pasando. Esto te ayudará a crecer y a saber cómo acompañar y guiar a tu hijo(a) de la mejor manera.

UNA GRAN HISTORIA DE SUPERACIÓN

JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE.

José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto – Uruguay, tiene 32 años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda.

Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra.

El camino no fue nada fácil para Almeida, tuvo que enfrentar muchas adversidades, discriminaciones e incluso malos tratos de sus colegas, pero su convicción de querer ser alguien en la vida fue más fuerte y determinante para sortear el difícil camino para convertirse en profesional.

Ahora disfruta de su su profesión, es un conocido especialista y respetado por sus colegas, pero lo más importante es que recibe gran calidez y cariño de sus pequeños pacientes en su consultorio del Hospital Pereira Rossell en Montevideo.

Almeida siempre quiso ser médico desde que era niño, al terminar el liceo su ilusión había cambiado y comenzó a preocuparse, así que decidió ir a Montevideo y encarar una carrera que es bastante larga.

La patología que el padece se conoce con el nombre de artrogriposis múltiple congénita y en su caso le afecta las articulaciones de los miembros y los músculos de la espalda.

Considera que es muy importante el apoyo de su familia y de sus amigos, aquellos que están con el en las buenas y las malas, y sobre todo sus colegas que lo estimularon a continuar sus estudios más allá de los obstáculos que se le presentaban.

Aunque ya faltaba poco para terminar la carrera, no estaba seguro seguro si lo dejarían recibirse, obviamente que no iba a realizar cirugías y que no se iba a meter en un CTI.

Entre las opciones que le daban estaba laboratorio, especialidad en la que no pudieran verlo, más que en las que el pudiera desempeñarse de forma autónoma.

Pero a medida que fue avanzando en la carrera descubrió lo amplio lo amplio y diverso que puede ser el campo laboral como de estudio.

En su consultorio atiende a niños de todas las edades y siempre debe responder preguntas sobre que le pasó en sus brazos y sobre su manera peculiar de caminar, pero Almeida no se hace ningún problema a la hora de responder ya que tiene buena relación con sus pacientes.

Haz click en el enlace y conoce su historia:
http://youtu.be/a5MCq0sgtlA

EL NIÑO QUE PUDO HACERLO (CUENTO)

EL NIÑO QUE PUDO HACERLO...

Dos niños llevaban toda la mañana patinando sobre un lago helado cuando, de pronto, el hielo se rompió y uno de ellos cayó al agua. La corriente interna lo desplazó unos metros por debajo de la parte helada, por lo que para salvarlo la única opción que había era romper la capa que lo cubría.

Su amigo comenzó a gritar pidiendo ayuda, pero al ver que nadie acudía buscó rápidamente una piedra y comenzó a golpear el hielo con todas sus fuerzas.
Golpeó, golpeó y golpeó hasta que con-siguió abrir una grieta por la que metió el brazo para agarrar a su compañero y salvarlo.

A los pocos minutos, avisados por los vecinos que habían oído los gritos de socorro, llegaron los bomberos.

Cuando les contaron lo ocurrido, no paraban de preguntarse cómo aquel niño tan pequeño había sido capaz de romper una capa de hielo tan gruesa.
-Es imposible que con esas manos lo haya logrado, es imposible, no tiene la fuerza suficiente ¿cómo ha podido conseguirlo? -comentaban entre ellos.

Un anciano que estaba por los alrededores, al escuchar la conversación, se acercó a los bomberos.
-Yo sí sé cómo lo hizo -dijo.
-¿Cómo? -respondieron sorprendidos.
-No había nadie a su alrededor para decirle que no podía hacerlo

Los compañeros de trabajo le ceden 350 días de vacaciones para que pueda cuidar de su hija enferma

La pequeña Naëlle Dupré y su padre, Jonathan, posan ante la prensa local | Foto: Le Reveil de Neufchâtel

Jonathan y Marine Dupré son una pareja de Neufchâtel-en-Bray, al noreste de Francia, que se enteraron hace poco de que su hija Naëlle sufría un cáncer de riñón. Junto con ello, tuvieron que organizarse para el largo proceso que supone el tratamiento de una enfermedad de estas características: una operación, quimioterapia.

Sin embargo, este periodo que suele ser muy difícil de compaginar con los horarios de trabajo, será un poco menos complicado gracias a la generosidad de los compañeros de trabajo de Jonathan, que le han cedido un total de 350 días de sus vacaciones para que se pueda centrar en el cuidado y la atención de la pequeña de 5 años, según recogen los medios locales.

"Había gastado ya todas mis vacaciones"

"Por las pruebas y las sesiones de quimioterapia, había gastado ya todas mis vacaciones", señala Jonathan al diario Le Réveil. "Me enteré por correo. Me emocioné mucho. Era un peso para nosotros. Ahora no tenemos más problemas, ni para cuidarla ni para desplazarnos a las pruebas y a los tratamientos", concluye el padre.

La pequeña, cuyo cáncer está en remisión, no duda de que esto le ayudará a seguir adelante y dice estar "muy contenta" por que su padre "se quede en casa" con ella.

Ley francesa

Este acto tan generoso ha sido posible gracias a una ley gala que permite que los trabajadores se cedan días de vacaciones entre ellos si este cambio cuenta con la aprobación de los jefes y si se trata de un caso justificado como el de cuidar de un familiar.

En este caso, los trabajadores de la fábrica de cristales en la que trabaja Jonathan se reunieron con el director de la empresa y el departamento de Recursos Humanos yacordaron poner días entre todos para que Jonathan pudiera estar con Naëlle

UNA MAMÁ SOMETIDA A UNA FERTILIZACIÓN IN VITRO, PUBLICA UNA IMPACTANTE FOTO DE SU PEQUEÑA RODEADA DE LAS JERINGAS FORMANDO UN CORAZÓN Y QUE UTILIZÓ PARA SUS TRATAMIENTOS

Después de un año y medio y múltiples ciclos de fertilización in vitro, una mamá hizo una declaración poderosa sobre su viaje hacia la maternidad mediante la colocación de sus viejas jeringas en la forma de un corazón alrededor de su pequeña hija.

El Dr. Dayal dijo a ABC News que las jeringas en la foto no eran siquiera todos los suministros que la madre utilizó para concebir. Angela, que no quiso revelar su apellido por el de ABC, agregó que, "Las agujas eran la parte fácil, lo peor fue la lucha emocional, las subidas y bajadas, lo que realmente pasaron factura ".

"Estamos abrumados por la respuesta que ha llegado de las mujeres que pueden relacionarse con la foto."

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) estima que en los Estados Unidos, el 12 por ciento de las mujeres entre las edades de 15 y 44 tienen dificultad para quedar embarazada o llevar un embarazo a término. Condiciones que afectan a los ovarios, las trompas de Falopio y el útero pueden contribuir a la infertilidad femenina.

Después de ver la foto de Angela, muchas mujeres aprovecharon la oportunidad para compartir sus propias fotos de sus hijos concebidos mediante FIV en Facebook

BIENAVENTURADOS...

BIENAVENTURADOS...

* Bienaventurados los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes.

* Bienaventurados los que saben que mis oídos tienen que esforzarse para escuchar lo que oyen.

* Bienaventurados los que comprenden que aunque mis ojos brillan, mi mente es lenta.

* Bienaventurados los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato.

* Bienaventurados los que con una sonrisa en los labios me estimulan a intentarlo una vez más.

* Bienaventurados los que nunca me recuerdan que hoy hice dos veces la misma pregunta.

* Bienaventurados los que comprenden que me es difícil convertir en palabras mis pensamientos.

* Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón, aunque no pueda expresarlo.

* Bienaventurados los que me respetan y me aman como soy, tan solo como soy, y no como ellos quisieran que fuera.

* Bienaventurados los que me ayudan en mi peregrinar
Sin ser maestros...

todos los días nos dan una lección de VIDA

los verdaderos valores ningún libro los enseña

Aprende de ellos lo que significa:

la alegría de vivir…sin importar los impedimentos

la entereza para enfrentar la lucha…sin importar los obstáculos

el empeño por ser mejores…a costa de todo

el verdadero amor…a tus semejantes

¡aprende a compartir

SI PUDIERA TENER A MI HIJO SIN SU DISCAPACIDAD, LO HARÍA?

                                                                                      Anoche soñé que Simeon podía caminar.

Esto me ocurre de vez en cuando. Los sueños se me escapan, apareciendo de nuevo- luego desaparecen durante meses.

A veces es un milagro. Un movimiento de sus piernas, una curva en la rodilla, y yo a mi marido susurro, "¿Viste eso? Algo ha cambiado . "Y algo tiene. Yo lo recojo. Estoy poniendo sus pequeños pies en el suelo. Estoy dejandolo ir. Él está caminando ...

A veces, él está en el jardín delantero, sigue detrás de Greg. el camina temblorosamente de un lado a otro y oigo como los coches zumban a través de nuestro barrio. "Mantengo su mano al cruzar la calle! " Los niños pueden ser tan imprudentes".

Pero nunca dura este sueño. Me despierto cada momento.

Esperanzada.

Intranquila.

Decepcionada.

Culpable.

Me siento enferma.

Mi subconsciente es tan cruel.

¿Qué clase de madre sueña con que su hijo pueda ser diferente? ¿Qué clase de madre despierta decepcionada de que no lo es?

Si pudiera tener a mi hijo sin espina bífida, lo haría? ¿Si pudiera cambiarlo? respondería...

Sí.

Sí.

Sí.

Yo puedo hacer la pregunta de cien maneras diferentes, pero la respuesta es siempre la misma. Me gustaría hacer las cosas más fáciles.... me gustaría escribir una historia diferente.

Pero he oído otras madres decir: " Yo los amo tal y como son. Yo no cambiaría nada ". Y me da vergüenza - y sin poder creerlo. Seguramente no soy la única.

Mi madre me iba a cambiar. Mi historia sería menos triste - no habría pánico . Pero esto no quiere decir que me quiera menos. Y tal vez no sea tan malo querer algo diferente para nuestros hijos.

Así que yo sigo soñando con los ojos cerrados, observo las historias que crea mi mente... Pero siempre me despierto,vuelvo de nuevo a la realidad, percibo la comodidad de nuestro hogar, la cama sólida debajo de mí. E incluso ahora puedo escucharlo, a toda velocidad por la casa, riendo en los brazos de Greg. Sus manos extendidas, los ojos muy abiertos.

" Estamos jugando un juego de vuelo. "

Y los sueños parecen lejanos. Y estoy satisfecho con lo que es

UNA HISTORIA PARA REFLEXIONAR.

Un Padre económicamente acomodado, queriendo que su hijo supiera lo que es ser pobre Lo llevó para que pasara un par de días en el monte con una familia campesina. Pasaron tres días y dos noches en su vivienda del campo.

En el automóvil, retornando a la ciudad, el padre preguntó a su hijo:
- ¿Qué te pareció la experiencia?…
- Buena, contestó el hijo con la mirada puesta a la distancia.
- Y… ¿Qué aprendiste?, insistió el padre…
El hijo contestó:
1.- Que nosotros tenemos un perro y ellos tienen cuatro.
2.- Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardín… Y ellos tienen un río sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos, y otras bellezas.
3.- Que nosotros importamos linternas del Oriente para alumbrar nuestro jardín… Mientras que ellos se alumbran con las estrellas y la luna.
4.- Nuestro patio llega hasta la cerca… Y el de ellos llega al horizonte.
5.- Que nosotros compramos nuestra comida;… Ellos, siembran y cosechan la de ellos.
6.- Nosotros oímos CD’s… Ellos escuchan una perpetua sinfonía de pájaros, pericos, ranas, sapos, cucarrones y otros animalitos….
7.- Nosotros cocinamos en estufa eléctrica… Ellos, todo lo que comen tiene ese glorioso sabor del fogón de leña.
8.- Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas….. Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.
9.- Nosotros vivimos conectados al celular, a la computadora, al televisor… Ellos, en cambio, están “conectados” a la vida, al cielo, al Sol, al agua, al verde del monte, a los animales, a sus siembras, a su Familia, sobre todo a Dios.

El padre quedó impactado por la profundidad de su hijo…y entonces el hijo terminó:
- ¡Gracias papá, por haberme enseñado lo pobres que somos!
Cada día estamos más pobres de espíritu y de apreciación por la Naturaleza.

Nos preocupamos por TENER, TENER, TENER Y MÁS TENER en vez de preocuparnos por SER

soy sordo

Soy sordo 

No sé como explicarte lo que realmente siento, más allá de la sonrisa que te muestro como sino me importara, pero te miento.

Soy sordo y nunca me acuerdo hasta que me lo recuerda alguna palabra que no comprendo,
un sonido que se pierde en el aire y no retengo, que me pregunto que fue? Y a veces me resigno a perderlo.

Soy sordo , lo sé y lo acepto, háblame despacio, leo tus labios, te escucho como nadie te escucha, me esfuerzo !

y tu boca subtitula lo que leo en tus ojos, sentimientos .
Soy sordo.. lo sé , pero...
soy capaz de entender, escuchar, amar, ser feliz...aunque a veces viva ...en silencio

https://www.facebook.com/sindromedegoldenhart

Una historia de implantes cocleares.

Una familia decide implantar bilateralmente a su hija, y como la sanidad pública no se lo realiza, decide pedir un prestamo a La Caixa, e implantar a la hija, por un centro privado. Por el implante (operación aparte) le cobran 23.000 € que, con un descuento del 10%, sube 21.528 €, incluyendo un kit pediatrico cuyos componentes cuestan 600 €, según tarifa.

Como la niña no usa el pediatrico, con el primer implante, la familia no lo quiere para el segundo y solicita que no se le entreguen estos componentes y no se le cobren en la factura. El proveedor se niega rotundamente aunque se aconpañe de un certificado del Centro Implantador apoyando el planteamiento de la familia.

Entonces la madre, resignada, dice que si le cobran los 600 € al menos le faciliten accesorios que pueda utilizar en el nuevo o en el otro implante (fundas, cables, etc), a lo que el proveedor se vuelve a negar categoricamente. Y en un arranque de "generosidad" le dicen que le "regalaran" 2 cables de 6 cm. de color café uno y de color marrón, el otro, de un valor de 246 €, pero que de los 600 €, que se olvide. Asi se obtienen premios de calidad, en el trato de los clientes

Y nos encontramos con una nueva historia de decisiones unilaterales de una casa comercial, en la que los usuarios tienen que tragar carros y carretas, sin ninguna posibilidad ni de quejarse. Juegan con nuestro derecho a oír.

La historia es real. Ayer nos llego el grito de angustia de esta familia pidiendo que denunciemos estas situaciones. Cosas como esta estan ocurriendo continuamente. El colectivo no tiene ninguna defensa delante de estos comportamientos, y asi seguiran mientras la empresa se crea impune e inatacable.
Alguna magia tendremos que hacer para librarnos de estas injusticias y prepotencias.

Cantarle a tu bebé mejora su oído

Las canciones de cuna suelen ser melodías que tienen como propósito ayudar al recién nacido a conciliar el sueño; sin embargo, la acción de cantarle puede ir más allá que arrullarlo, podría contribuir al desarrollo de sus funciones auditivas y, por consiguiente, al aprendizaje.

Así lo demuestra un estudio realizado por la Universidad de Helsinki, que señala que la actividad musical informal en el hogar puede mejorar, considerablemente,  el sentido auditivo del infante.

Publicada por la European Journal of Neuroscience, la investigación sugiere que esta experiencia informal  podría facilitar o acelerar el desarrollo de lasfunciones auditivas,  además de estimular la percepción musical y en un futuro elaprendizaje del lenguaje.

El experimento contó con la participación de 25 familias, las cuales llevaban a sus hijos de dos y tres años de edad a la misma guardería. Por un lado, los especialistas midieron las capacidades del oído de los pequeños, esto a través de un electroencefalograma que, entre otras cuestiones evaluó su habilidad para discriminar sonidos. Al mismo tiempo se les preguntó a los padres sobre las actividades musicales habituales que realizaban en su casa.

La investigación se suma a otras más que establece que la introducción de elementos artísticos y de ejercicio pueden contribuir al mejor desarrollo del infante, no sólo en lo que respecta a las funciones auditiva

UNA IMPRESIONANTE SERIE DE FOTOS MUESTRA EL ALBINISMO A UNA SOCIEDAD QUE TODAVÍA SIGUE VIÉNDOLO RARO.

La fotógrafo Angelina d 'Auguste decidió fotografiar retratos de personas con albinismo para su proyecto de tesis senior en el Fashion Institute of Technology en Nueva York en mayo, y los resultados son impresionantes.

"La mayoría de la gente nunca ha interactuado con cualquier persona con albinismo," dijo d 'Auguste. "Desafortunadamente, es difícil para las personas con albinismo encajar en la sociedad, así que quería mostrar sus hermosos rasgos distintivos de una manera positiva. "

El albinismo es una condición genética de la piel que reduce la cantidad de pigmento de melanina formada en la piel, el cabello y / o de los ojos, según la Organización Nacional de Albinismo e hipopigmentación (NOAH). Aproximadamente uno de cada 18.000 a 20.000 personas en los Estados Unidos tiene algún tipo de albinismo, y los que tienen la condición también tienen problemas de visión que las gafas no pueden corregir, de acuerdo con NOAH.

D 'Auguste que algunas de las personas fotografiadas recordaron que se burlaban cuando eran jóvenes, pero a medida que han ido creciendo, la mayoría ha aprendido a abrazar la condición.

"Tener albinismo ... me hizo salir de mi caparazón, porque soy muy tímido," dijo uno de los retratados a D 'Auguste. "Es una gran parte de lo que soy."

Mira más fotos en su página web -->>>>http://www.angelinadauguste.com/

Jaxon Buell, el bebé que nació sin una parte de su cerebro y que hoy desafía a la ciencia

Aunque los médicos les avisaron de que el bebé venía con malformaciones los Buell desecharon la idea de abortar y el pequeño Jaxon ya ha cumplido 13 meses

Jaxon Emmett Buell, un bebé que nació con una malformación cerebral grave, superó todo pronóstico médico. Ahora desafía a la ciencia al acabar de cumplir su primer año de edad, aunque las expectativas de vida tras su nacimiento fueron de unos cuantos días o, máximo, semanas.

Después de muchas pruebas y diagnósticos erróneos, los especialistas que llevan el caso pudieron determinar que padece una malformación llamada microhidrocefalia, la cual impide el adecuado desarrollo de su cerebro.

Esta grave condición interfirió en la formación de su cerebelo, lo que acarrea consecuencias posteriores en lo que tiene que ver con su equilibrio y coordinación; además, hizo que su tallo cerebral se formara más fino de lo normal, lo que a su vez genera un impacto negativo en el desarrollo motor.

Pese a la gravedad de su problema, su historia se hizo viral en todo el mundo y ahora se le conoce como el “bebé milagro”. Los médicos siguen albergando pocas esperanzas en cuanto a sus expectativas de vida, pero tras superar su primer año sus padres creen que podrá seguir avanzando.

La historia…

Brittany y Brandon Buell, padres de Jaxon, se pusieron muy felices con la noticia del embarazo. Tristemente, al llegar a la semana 17 de gestación, fueron alertados sobre una malformación cerebral del feto, que reduciría al máximo sus probabilidades de vida.

Ante esto, los médicos les dieron la opción de interrumpir el embarazo o continuarlo, pero siendo conscientes del riesgo que implicaba.

Brandon, padre del pequeño, aseguró que la decisión de continuar el embarazo se tomó después de preguntarles a los médicos si el pequeño sufriría, o si eso pondría en peligro la vida de Brittany.

Como los especialistas respondieron que no, desecharon la idea de abortar.

Pese a que ambos son cristianos, Brandon asegura que si hubiese existido algún riesgo, la decisión habría sido distinta.

Desde que recibieron la mala noticia hasta que se hizo viral en todo el mundo, estos padres han recibido fuertes críticas que los tildan de “egoístas” por haber permitido que el bebé naciera a pesar de saber que iba a estar lleno de limitaciones.

Al respecto, el señor Buell hizo las siguientes declaraciones para el diario británico Daily Mail:

“¿Quiénes somos nosotros para decidir? Se nos había concedido un hijo, una oportunidad, y teníamos que hablar con él”.

“¿En qué momento elegir la vida se convirtió en un acto egoísta y condenable?”,agregó el progenitor.

Pese a que muchos no están de acuerdo, son más los que se han conmovido con la historia, asegurando que es otro de tantos milagros que la ciencia no puede explicar.

Una enfermedad sin cura

Desde el mismo momento en que nació y durante tres semanas, Jaxon estuvo conectado a diversas máquinas en la unidad de cuidados intensivos, mientras los médicos trataban de establecer cuál era su condición.

Los especialistas determinaron que el pequeño no podría caminar, oír, ver o hacerles saber que tenía hambre. Efectivamente fue así. El bebé tiene que ser alimentado a través de un tubo de alimentación y sus limitaciones son cada día más complicadas.

Ahora, con poco más de 13 meses, el pequeño es un superviviente, pero debe seguir luchando contra todos sus problemas de salud.

Sus padres han recibido mucho apoyo a través de la página de Facebook “Jaxon strong”, que tiene más de 200 000 seguidores, y la página web GoFundMe  que ha servido para recaudar cerca de 100 000 dólares en donaciones, todas destinadas para costear todos los tratamientos médicos.

La enfermedad de Jaxon por ahora no tiene cura y, aunque ya ha cumplido un año, tiene muy pocas expectativas de vida. Los padres del bebé saben que necesitarán de un milagro más grande para poder conservar a su pequeño, dado que son conscientes de la gravedad de esta enfermedad.

Por ahora, además de cuidarlo de la mejor forma, los Buell disfrutan cada momento que pueden compartir con él.

El siguiente mensaje es una parte del texto que se puede apreciar en las webs mencionadas:

“Nuestro increíble y fuerte bebé, Jaxon, nació el 27 de agosto de 2014, está diagnosticado con microhidrocefalia, una malformación cerebral extrema para la que no existe cura. Jaxon ya ha demostrado lo fuerte, inteligente y especial que es al lograr hazañas que los médicos dudaban si sería capaz de hacer y muestra mejoras cada día. Acaba de lograr un récord milagroso con la celebración de su primer cumpleaños”.