Implantes para oír alto y claro

"Los implantes osteointegrados están indicados para pacientes con pérdida de audición de trasmisión. Usando una símil bastante aproximado, es como si el cable y la antena estuvieran estropeados pero el televisor no", intentaba ayer definir con palabras comprensibles la hipoacusia de trasmisión el otorrino Alfonso Bonilla, facultativo de Son Llàtzer que junto a su compañero Carlos Magri se han especializado en la colocación de estos implantes que, en definitiva, solucionan una pérdida de audición porque el sonido no llega al oído interno en condiciones.

"El paciente oye más bajo y apagado, lo que dificulta la audición y resulta tremendamente incómodo", aclara el doctor Bonilla, que especifica que una de las soluciones médicas a esta patología es el implante osteointegrado.

El hospital que asiste a la población del Migjorn de la isla colocó este verano a tres pacientes pediátricos este mecanismo en lo que supuso la primera colocación a niños en España de la última generación de estos implantes y procesadores, los Nucleus Baha 5 que, además de ser un veinte por ciento más pequeños que los modelos anteriores, ofrecen una mejor calidad de sonido.

Este implante osteointegrado, como su propio nombre indica, consiste en un anclaje que se atornilla en la parte posterior superior del pabellón auditivo que oye mal. Para colocarlo es necesario pasar por el quirófano, aunque de manera ambulatoria y con anestesia local para culminar una intervención que apenas dura entre diez y quince minutos, explica el especialista.

"El tornillo queda a la vista por fuera y sobre él se ancla el aparato que amplifica el sonido. Hay otra opción que consiste en colocar una imán por debajo de la piel y luego adosarle el amplificador", añade el especialista, que revela que desde el pasado mes de julio ya han implantado diez de estos procesadores de última generación.

"Los tres primeros se colocaron a pacientes pediátricos el pasado mes de julio y los siete restantes están en la cabeza de personas adultas", concreta el doctor Bonilla que se felicita de que el hospital de Son Llàtzer puede ser considerado como el centro de referencia de esta comunidad en lo que a este programa de implantes osteointegrados se refiere.

Las ventajas a nivel técnico de los nuevos procesadores Nucleus Baha 5 que se están implantando en este hospital son numerosas. Esta tecnología escanea constantemente el entorno auditivo y adapta la señal a los requerimientos del paciente en cada escenario.

Estos dispositivos permiten mediante red inalámbrica el acceso a otras ayudas técnicas. Por ejemplo, para que un niño en clase o un adulto en una conferencia o cualquier tipo de reunión o espectáculo, puede situar un micrófono externo cerca del profesor o del conferenciante y recibir directamente la voz a su procesador, evitando las incomodidades del ruido ambiente, la distancia y la reverberación. Además el nuevo procesador permite recibir música y sonidos directamente desde un smartphone o una tablet.

Además, con estos terminales es posible escuchar canciones o hablar con los amigos de forma cotidiana. A pesar de los avances registrados en tecnología, todavía es muy común que las personas con pérdida auditiva como ésta sufran grandes dificultades para usar un teléfono y precisan de otras ayudas técnicas además de sus audífonos convencionales o sus implantes auditivos.

Audición a la carta

Con esta nueva tecnología, los usuarios también pueden disfrutar de música, películas, vídeos, apps o llamadas telefónicas directamente desde su teléfono. "Se puede programar una audición a la carta dependiendo de la dificultad de cada paciente con las diferentes frecuencias", resume el otorrino, que recalca además que su diseño más moderno y difícil de perder lo hace más idóneo para pacientes de edad infantil.

El servicio de Otorrinolaringología de Son Llàtzer ahora está embarcado en otra lucha: conseguir que el Servei de Salut pague la renovación de estos terminales externos que se han quedado obsoletos. "La sanidad pública cubre el implante osteointegrado total, intervención que cuesta unos 9.000 euros, pero no la renovación del trasmisor externo que se haya quedado obsoleto con el paso del tiempo –su obsolescencia es de 5 o 6 años, concreta Bonilla–. Estos dispositivos cuestan unos cinco mil euros y solo en Son Llàtzer tenemos a 12 pacientes cuyos trasmisores ya funcionan mal y deberían ser renovados", reclama.

La canción que Julieta pudo escuchar

Julieta nació sorda y su padre, Diego Castaño, se quedó mudo. Le compuso una canción, «Tu barrera del sonido», convencido de que la pequeña jamás la escucharía. Se equivocó. Gracias a un implante la niña escucha perfectamente.

MÓNICA ROS | VALENCIA ­Le escribió una canción pensando que jamás la escucharía. Su hija pequeña, Julieta, nació sorda. Un duro golpe para cualquier padre. Una frustración inmensa si uno de los progenitores es, además, músico. Ese fue le caso de Diego Castaño, que puso su alma en cada uno de los acordes que componen «Tu barrera del sonido», la canción que le dedicó a su pequeña a la que con apenas meses le diagnosticaron hipoacusia severa, que, en el idioma de los mortales significa que la pequeña Julieta no oía nada de lo que ocurría a su alrededor.

Diego reconoce, casi avergonzado, que cuando le dijeron que su hija era sorda él se quedó mudo. Un día entero estuvo sin articular palabra. «Esperaba que fuera mentira. Es algo que no esperas y no quería aceptarlo», asegura el joven músico a quien le preocupaba que su hija jamás escuchara la música, justo lo que a él le hace sentirse vivo, lo que le da energía, lo que constituye su medio de vida.

Escribió la canción para su hija pensando que jamás la escucharía. Pero se equivocó. La pequeña lleva un implante coclear, un dispositivo que tiene la virtud de devolverle la audición a algunas personas que nacen sordas. Algunas partes del aparato las lleva incrustadas en el cráneo y otras, en el exterior. «La operación fue complicada. Duró más de cinco horas. Recuerdo entrar al hospital y ver a gente manifestándose en la puerta. Hay que mejorar muchas cosas pero yo solo puedo dar las gracias porque el implante que lleva mi hija cuesta 30.000 euros... con la operación y todo el coste no baja de 60.000 euros... imposible de asumir para cualquier familia humilde como la mía», explica el músico.
Durante 30 días la pequeña estuvo en reposo, como si nada hubiera pasado. Cuando pasó el mes activaron el aparato. «Recuerdo a la perfección cómo se señalaba la oreja. Fue muy emocionante», asegura Diego.

Julieta es hoy como cualquier otra niña de tres años. Habla, canta, juega, ríe, baila... y hasta toca algún que otro instrumento. Pudo escuchar la canción que le compuso su padre... y le encanta.

Casualidad
Sin embargo, Diego piensa a menudo en los padres como él. Personas anónimas que sienten que les arrancan el alma cuando les dicen que su bebé no oye nada, que es sordo. «¿Cómo hacerles entender que tengan paciencia, que tal vez la solución para su pequeño sea la misma que para Julieta? Al parecer no es una enfermedad tan rara. Mi hija mayor, Carmen, no tuvo problema alguno. Julieta nació sorda. Es una lotería», explica.

Diego preparaba un nuevo álbum „«Unfollow»„ y decidió incluir en él la canción que le dedicó a su pequeña. «Seguro que muchos padres se encuentran en una situación similar, y se preguntan si sus hijos llegarán a hacer una vida normal. La respuesta es sí», asegura.
Pero ahí no queda la cosa. Decidió coger a su pequeña y hacer con ella un videoclip «para que las personas que no pueden escuchar entiendan el sonido a través de las imágenes». Y lo consigue a la perfección.

El videoclip muestra a la pequeña dormida. Silencio sepulcral. No hay sonido alguno mientras su padre entra en su habitación, la despierta, la incorpora en la cama y le coloca en la oreja un pequeño audífono. Ahí llega el sonido para todos. Ese es el día a día de Julieta, una niña feliz que tiene una canción propia que escucha cuando quiere.

HERMANOS CON RETOS ESPECIALES

HISTORIAS DE VIDA, HISTORIAS DE AMOR...

El TEAM LONG BROTHERS, inician su historia en el 2011,Cayden con PCI, y Conner, su hermano mayor, con el paso del tiempo se han convertido en los mejores amigos.El mayor de los Long se desvive por su hermano: “Me encanta hacerle cosquillas, siempre tiene una sonrisa en los labios, nunca se enfada”. Conner le cuida, le da de comer y, sobre todo, juega con él porque ¿no es lo habitual entre dos niños?
A Conner sólo le dolía no poder practicar deporte junto a su hermano hasta que un día el destino le dio una oportunidad. En la primavera de 2011, Jenny leía en la revista Sumner Parent un artículo sobre el Triatlón The Kids Nashville. Los ojos de Conner se iluminaron al ver a niños como él en el agua, encima de una bici y en plena carrera. “¿Puedo participar con Cayden?”, preguntó a su madre. El corazón de Jenny dio un vuelco. “Nunca le quieres decir que no a tu hijo, no supe qué contestar”... Y a partir de entonces han participado en triatlones, razón por la cual este año fueron nombrados ciudadanos del año en la Casa Blanca por el presidente Obama, quieres leer mas de esta bella historia?

UN DANÉS SUPERA EL IRONMAN JUNTO A SU GEMELO CON PARÁLISIS CEREBRAL.

Peder Mondrup, un danés de 34 años se ha convertido en el primer hombre con parálisis cerebral en completar una dura maratón de Ironman. Todo gracias a su hermano gemelo Steen, que nadó, corrió y pedaleó mientras le empujaba a él para conseguir juntos este gran reto.

En algunas competiciones deportivas nos podemos encontrar con historias que ponen los pelos de punta, historias de lucha y superación, historias como la vida misma.

La pasada medianoche del 24 de Agosto, Peder Mondrup consiguió cruzar la meta del Triatlón de Ironman de Copenhague en brazos de su hermano gemelo Steen.
Los hermanos de 34 años, nacieron prematuros a los 6 meses y Peder, sufrió falta de oxígeno lo que le dejó con una parálisis cerebral, que le ha obligado a pasar su vida en una silla de ruedas.

Sin embargo, su determinación y constancia y el tremendo amor y apoyo de su hermano Steen le han llevado a ser la primera persona con parálisis cerebral en completar un triatlón Ironman.

Para ello tuvieron que utilizar un equipo especial, Steen nadó 3,8 km mientras empujaba una balsa de goma donde iba montado Peder. Después hizo el recorrido en bicicleta con su hermano sentado en una silla especial delante de él y finalmente Steen empujo una silla de ruedas corriendo durante 42 km.
Los hermanos daneses que se hacían llamar ‘Equipo tvilling’ (‘Equipo gemelo’ en danés) completaron la ‘KMD Ironman Copenhagen Challenge’ en 15 horas y 32 minutos, entre aplausos y gritos de los espectadores.

El impedimento físico de Peder no le ha frenado nunca para presentarse a otras maratones ya que el ‘equipo tvilling’ ya había competido en multitud de ellas pero nunca había conseguido el reto Ironman que es uno de los más exigentes, según informa el mirror.

Los gemelos que bromean con que Steen aporta las piernas y Peder el cerebro, esperan transmitir con esto a otras personas con discapacidad que los sueños se pueden alcanzar.
Este logro les ha servido para crear una asociación sin ánimo de lucro llamada ‘Team Twin Association’ con el objetivo de establecer los primeros campos de entrenamiento de triatlón del mundo para personas con discapacidad.

Pincha para ver el video: http://youtu.be/zoAcG4Oby3A

Fuente: Antena 3

Imágenes de animales con alguna discapacidad que demuestran la belleza de la imperfección

'Perfect Imperfection' es un emotivo proyecto fotográfico que pretende enseñar al mundo la profunda belleza de algunos animales que, actualmente, viven con algún tipo de impedimento físico.

Alex Cearns es el fotógrafo de estas impresionantes y emotivas imágenes con las que ha conseguido captar con gran sensibilidad, la imperfección de distintos animales.

Además a través de estas imágenes de animales a los que el falta alguna pata o algún ojo, el fotógrafo ha sido capaz de llegar a su alma sin recrearse en sus defectos.

En estas imágenes podemos ver como estos perros y gatos no suelen exhibir sus 'imperfecciones' sino que las asumen con naturalidad, permitiéndonos descubrir la verdadera naturaleza de su ser, al margen de esas pequeñas limitaciones.

"Uno de los objetivos que más me apasiona como fotógrafo animal es captar las sutilezas adorables que hacen que todas las criaturas sean preciosas y únicas. Me encantan todos los animales que tengo el privilegio de fotografiar, pero aquellos a los que se percibe como "diferentes" tienen un lugar especial en mi corazón", explica Cearns.

Además, ha explicado que estos animales que han perdido una pierna, que han nacido sin ojos o a los que se les sigue viendo las cicatrices de algún abuso, se adaptan s sus cuerpos sin quejas y sobreviven con determinación.

No te pierdas estas imágenes de estos animales que son un buen y claro ejemplo de superación.

DÍA INTERNACIONAL DEL BASTÓN BLANCO

El 15 de octubre se conmemora el todo el mundo el Día Internacional del Bastón Blanco de Seguridad, para difundir el derecho a la plena inclusión, igualdad de oportunidad y fortalecimiento de la vida independiente de las personas con discapacidad visual.
El bastón blanco, además de identificar a las personas con discapacidad visual, les sirve para desplazarse de manera autónoma. Esta idea fue del argentino José Fallótico, quién en 1931 se interesó en la temática y luego de consultar en la Biblioteca Argentina de Braille concluyó en que un bastón blanco serviría en tal sentido.
De acuerdo al Censo 2010, la población con alguna dificultad o limitación visual permanente es de 3.272.945, es decir, el 63% del total de personas con alguna limitación permanente. El 58% son mujeres y el 42% hombres.

Novedoso fallo judicial favorece a un niño con discapacidad

La Justicia confirmó una sentencia que ordenó la cobertura de la terapia ocupacional, natación y acompañante terapéutico para un niño paranaense con parálisis cerebral. La obra social había señalado que la natación no se encuentra prevista como prestación de discapacidad y que no estaba probada su eficacia.

 acuática le daría al niño un mejor nivel de vida.

La natación, dicen los profesionales, es una herramienta que sirve para mejorar la movilidad y la capacidad física de las personas con discapacidad; y eso, a su vez, les brinda una mayor estabilidad psíquica. De allí que los médicos lo prescriben y ahora también lo reconocen los jueces.
Así ocurrió en el caso de un niño paranaense de 6 años con parálisis cerebral espástica y un retraso mental grave que repercute en su diagnóstico funcional. Se trata de una lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores y le genera al chico una rigidez de movimientos e incapacidad para relajar los músculos. De allí la recomendación de los médicos para la natación.
El asunto se judicializó por la negativa de la obra social a atender la rehabilitación. Pero los jueces siguieron las recomendaciones de los médicos: “Dada la profunda patología del niño, la solicitud efectuada por su pediatra de terapia acuática dos horas semanales y la necesidad de aumentar el nivel de vida del menor, corresponde viabilizar lo requerido en este punto”, sostuvo la Cámara Federal de Apelaciones de Paraná. Hace a mejorar su calidad de vida, dijeron, según informó El Diario.
Primero el juez Leandro Ríos y luego la Cámara Federal le ordenaron a la Obra Social de Conductores de Transporte de Colectivo de Pasajeros que brinde “inmediata cobertura” al tratamiento que necesita el niño y que lo haga “sin ningún otro recaudo formal burocrático” que las prescripciones médicas.


DERECHO A LA SALUD
En el caso se discute la salud de un niño con discapacidad, dicen los jueces, “y el derecho a la salud es el primer derecho natural de la persona humana”, advirtieron Mateo Busaniche y Daniel Alonso.
La rehabilitación que requiere el niño incluye un tratamiento de psicología, psicopedagogía, fonoudiología, neurokinesiología, terapia ocupacional, acompañante terapéutico durante seis horas diarias todos los días del año y, como se dijo, natación en el lugar más próximo al domicilio del chico.
Los magistrados cuestionaron severamente a la obra social al señalar que “no puede decidir discrecionalmente postergar el cumplimiento efectivo de las prestaciones requeridas por sus afiliados alegando cuestiones administrativas, trámites internos de control y/o liquidaciones, cuando precisamente se encuentra en juego la calidad de vida de un niño con discapacidad” e instaron a dar curso al tratamiento requerido “y no excusarse en cuestiones burocráticas que tienden sólo a dilatar la respuesta”.
Es que, como dijeron en un tramo del fallo, en este caso “se encuentra en juego el derecho a la salud de un niño, titular de derechos específicos indispensables para su formación”, al tiempo que destacaron “que la salud, como valor y derecho humano fundamental, encuentra reconocimiento y protección en diversos instrumentos comunitarios e internacionales” e incluso en la Constitución Nacional.

DERECHOS ESPECÍFICOS
La atención sanitaria de las personas con discapacidad, además de los tratados internacionales, tiene en el país una ley específica que establece, entre otras cuestiones, que “las personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas”.
Más aun, en el país hay un reconocimiento constitucional del derecho a la vida y a la preservación de la salud, en los términos previstos por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que abarca un concepto integral de salud “referido al bienestar psicofísico, mental y social de la persona” y comprende también “el reconocimiento a una adecuada calidad de vida”.
En el caso del chico paranaense, dicen los jueces de la Cámara Federal de Apelaciones, “se encuentra en juego el derecho a la salud de un niño, titular de derechos específicos indispensables para su formación” y “no brindar una respuesta jurisdiccional favorable, oportuna y eficaz sería violentar los derechos constitucionales en detrimento de la salud del niño”. (APFDigital

BIENAVENTURADOS...

BIENAVENTURADOS...

* Bienaventurados los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes.

* Bienaventurados los que saben que mis oídos tienen que esforzarse para escuchar lo que oyen.

* Bienaventurados los que comprenden que aunque mis ojos brillan, mi mente es lenta.

* Bienaventurados los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato.

* Bienaventurados los que con una sonrisa en los labios me estimulan a intentarlo una vez más.

* Bienaventurados los que nunca me recuerdan que hoy hice dos veces la misma pregunta.

* Bienaventurados los que comprenden que me es difícil convertir en palabras mis pensamientos.

* Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón, aunque no pueda expresarlo.

* Bienaventurados los que me respetan y me aman como soy, tan solo como soy, y no como ellos quisieran que fuera.

* Bienaventurados los que me ayudan en mi peregrinar
Sin ser maestros...

todos los días nos dan una lección de VIDA

los verdaderos valores ningún libro los enseña

Aprende de ellos lo que significa:

la alegría de vivir…sin importar los impedimentos

la entereza para enfrentar la lucha…sin importar los obstáculos

el empeño por ser mejores…a costa de todo

el verdadero amor…a tus semejantes

¡aprende a compartir

Crean las primeras muñecas con discapacidad y son un éxito

Los padres consideraron que el mercado de los juguetes es muy excluyente en discapacidad y mediante un hashtag se creó Makies

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  Las muñecas con discapacidad resultaron un éxito Internet

El mercado de los juguetes es excluyente en el tema de discapacidad, por lo cual algunos padres de familia decidieron crear el hashtag #ToyLikeMe para mostrar como se verían los juguetes con discapacidad debido a que sus hijos no se identificaban con los que existen actualmene por verse diferentes a ellos.

Debido a esto nació Makies una empresa que se dedica a crear juguetes personalizados y se especializa en muñecos con discapacidad, lo que ha logrado que los niños se sientan más identificados.

La empresa ha recibido cientos de solicitudes a través de su página de Facebook para saber en dónde se pueden comprar las muñecas y si se podían hacer diseños exclusivos.

Por ahora, la compañía ha creado 3 muñecas: una con una marca de nacimiento, otra con un aparato auditivo y la última con un bastón.

Lo que ha resultado un rotundo éxito ya que la compañía hace envíos de sus juguetes a todo el mundo.

El gobierno local accede a instalar columpios inclusivos en los parques infantiles

Un movimiento que recogió más de 5.600 firmas arranca el compromiso municipal

Los padres que han impulsado un movimiento pidiendo la adaptación para niños con discapacidades de los parques infantiles de la ciudad se reunieron ayer con el gobierno local de Foro para transmitirles sus críticas y exigencias. "Estamos muy contentos por la predisposición que por fin han mostrado", asegura Eva Brandi, impulsora, junto a su pareja, de la iniciativa, que recogió más de 5.600 firmas.

Los padres arrancaron de los concejales el compromiso de que se instalará un columpio adaptado e inclusivo en todos los parques de la ciudad que cuenten con pórtico de columpios. Asimismo, se señalizará el columpio adaptado del nuevo área infantil de Begoña para dejar claro que tienen prioridad de uso los niños con minusvalía. Eva Brandi y su pareja, Carlos Gomes, impulsores de la iniciativa, se reunieron con Eva Illán, edil de Bienestar Social, y Manuel Ángel Arrieta, concejal de Mantenimiento. Éstos se comprometieron también a estudiar la posibilidad de instalar otro tipo de juegos inclusivos, como una rueda o balancines que cuenten, además de con respaldo, con arnés de seguridad.

La belleza interior de una persona con malformación física

Cuando era una niña pequeña, nunca recibió un regalo de un niño en el Día de San Valentín en la escuela.

Cuando era adolescente, nunca tuvo un mejor amigo, un novio o una cita.

Como mujer, nunca ha estado en una relación. Nunca ha sido besada.

Su sueño de convertirse en esposa y madre se desvanece mientras se enfrenta a la realidad de que eso podría nunca ocurrir.

Penny Loker, de 31 años, nació con microsomía hemifacial y con el Síndorme de Goldenhar, dos defectos de nacimiento que le desfiguraron el rostro. La microsomía hemifacial causa una malformación de la oreja y/o de la estructura de la mandíbula inferior. El Síndrome de Goldenhar es una condición congénita que produce anormalidades en la cabeza y los huesos de la columna vertebral. Usualmente afecta la apariencia de los ojos, las orejas, los huesos faciales y la boca.

Ambas condiciones con tan complejas como sus nombres. Pero para una niña pequeña que se enfrenta a un gran mundo, los nombres son simples: monstruo. Fea. Fenómeno.

Loker creció en Waterloo, Ontario, Canadá, en una casa en donde abundaba el amor y la aceptación.

Su padre murió poco antes de que ella cumpliera un año. Su madre, una mujer fuerte y amorosa, asumió el reto de criar a Loker y a sus hermanas. Eso incluía programar múltiples cirugías en hospitales lejos de casa.

La recuperación tras cada una de esas cirugías fue larga y dolorosa, recuerda su hermana mayor Crystal Loker. “Pero de todas maneras Penny tenía una actitud positiva. Fue toda una guerrera que mantuvo su sonrisa y no se quejó”.

En casa, la apariencia de Loker no era un problema y era tratada de igual forma que sus hermanas. Sabía que se veía un poco diferente, y sabía que le implicaba estar mucho en hospitales, pero tenía una inocencia infantil y aceptaba todo como si fuera normal.

Cuando fue momento de empezar la escuela, ella descubrió qué tan diferente era en realidad. Pasó una niñez excluida de casi todo. No tenía amigos. Aceptó recibir apodos como una parte de su vida y pareció entender que llorar y pelear sólo empeoraba las cosas. Así que lo asumió con silencio.

Recuerda muy bien el dolor y la humillación. “Como adulto, es difícil permanecer en silencio cuando sabes qué deben enfrentar estos niños”, dice Loker. “Pero es igualmente difícil hablar cuando no te sientes capaz de hacerlo”.

Mientras crecía, los apodos y burlas dejaron de ser de frente y pasaron a ser detrás de sus espaldas. Para el momento en que llegó a la secundaria, supo que no iba a haber amigos, ni fiestas ni citas para una niña que parecía un fenómeno.
“Dolía, pero no había nada que pudiera hacer para cambiarlo”, dice.

Aunque los encuentros diarios con extraños significaban las mismas miradas y comentarios, Loker estaba acostumbrada. Luego llegó un día con tanta crueldad que sigue siendo un recuerdo vívido.

“Para la graduación mi hermano me dio un certificado de manicura y pedicura. Nunca me había hecho algo así, y fue una experiencia maravillosa. Salí del spa sintiéndome bella por primera vez en mi vida adulta”.

Pero a menos de una cuadra del local, se encontró con unos chicos que detuvieron el auto en que iban para verla y empezaron a decirle cosas.
Angustiada, caminó tan rápido como pudo para alejarse de ellos, pensando que después de todo ella no era hermosa.

“Las uñas no hacían la diferencia. Avergonzada y humillada, me di cuenta que todavía era la misma niña de la que todos se burlaban”, dice. “Recuerdo ese día como uno de los peores”.

Pero el tiempo cura las heridas y su espíritu decidido le enseñó a encontrar el bien a su rededor.

Tiene un grupo de amigas y familiares que la quieren por quien es. Habla con orgullo de que fue capaz de sostenerse a sí misma, gracias a su trabajo en Rogers Communications, en donde pasa sus días tramitando las solicitudes de los clientes. La compañía fue reconocida este año como una corporación líder en diversidad, un reconocimiento que enorgullece aún más a Loker.

Hay muchas aventuras en la vida de las que es renuente a asumir, a pesar de que sea capaz físicamente. Prefiere no hacer compras sola. Nunca ha viajado en vacaciones y dice que sólo pensarlo le da miedo.

Pero es una hazaña que está decidida a cumplir. Está ahorrando para un viaje a California para ir a BlizzCon o a Comic-con.

“Soy como una geek y juego en línea World of Warcraft con mi hermana y su esposo, y siempre hablamos lo genial que sería ir allá”, dice. “Las personas se disfrazan así que yo me sentiría ‘normal’, no fuera de lugar”.

Pero siempre señala que no tiene interés en visitar un parque de diversiones para niños, en donde probablemente sería objeto de miradas mientras los padres intentan responder preguntas sobre ella.

Loker desea poder abrir la discusión sobre las personas con malformaciones al educar a las personas, especialmente a los niños, cuya curiosidad natural puede eventualmente volverse una crueldad si no es tratada correctamente.

“Educarlos desde temprano les ayudaría a ser más tolerantes con los que son diferentes. La habilidad de amar, compartir, crear felicidad y ayudar a otras es la verdadera de una persona”, dice.

“El exterior no necesariamente se refleja la belleza que está dentro. Y cuando las personas no recuerdan eso, pueden perderse el amor y la amistad de una persona especial”.

Crystal Loker está coincide. ·Penny es verdaderamente hermosa. Ella siempre ve lo mejor en los otros y nunca ha dicho una palabra ofensiva a nadie. En el mundo de Penny, los otros siempre vienen primero. Ella está llena de risas y de sonrisas. Cuando pasas un día con ella, te vas a casa sientiéndote bien de ti mismo”.

Loker acoge la oportunidad de enseñarnos a todo a ver más allá de la superficie. Pero hasta que llegue ese momento, ella sigue esperando mejores días para ella, días en que sencillamente sea ignorada.

“Cuando salgo a comer con mis amigos y nadie me mira o pide ser cambiado a otra mesa, ese es un buen día”, dice.

A pesar de todo, Loker señala sus muchas bendiciones: ser capaz de compartir una cosa con su familia, tener un empleo que le encanta, tener amigos y un buen sistema de salud para poder ayudar con el precio de una vida de cirugías.

¿Su único lamento?

“Tengo tanto para dar y me gustaría compartir eso con mi propia familia. Entiendo que probablemente nunca ocurrirá, y estoy aprendiendo a aceptarlo. Pero me entristece”, dice. “Siento que es la gran pérdida de mi vida”.

Fuente: CNN en españo

La solución a algunos problemas de audición

Tres de cada mil niños que nacen tienen un tipo de problema auditivo y el 20 % de ellos tienen una sordera tan profunda que los auxiliares auditivos no son suficientes, por lo que el hospital Aranda de la Parra, a fin de proporcionar información sobre la mejor solución, llevó a cabo un ciclo de conferencias a cargo de renombrados especialistas en esa área.
La cita fue en el auditorio del HAP, donde se brindaron las soluciones auditivas que existen para pacientes que tienen diferentes tipos y grados de pérdida auditiva. El objetivo de las conferencias fue dar a conocer todos los aspectos, desde el tratamiento médico hasta los auxiliares auditivos e implantes oseointegrados y cocleares.
En dichas pláticas, que se realizan una vez al año, se abordan problemas y soluciones auditivas y aspectos psicológicos para saber cómo manejar el impacto de la pérdida de la audición y su afectación en la familia.
“Es uno de los programas fundamentales que tiene el HAP, que en los últimos 15 años ha dedicado mucho apoyo, tanto en la parte de tecnología como facilitador de sus instalaciones para casos especiales en personas de escasos recursos, para poder llevar soluciones auditivas; entonces, este tipo de conferencias juntan o consolidan este trabajo que se ha hecho en los últimos 15 años para tener información suficiente para los usuarios de auxiliares auditivos o implantes cocleares ya como un programa institucionalizado tanto en el HAP como en el Bajío, donde a lo largo de este tiempo se ha implantado a alrededor de 400 pacientes”, señaló el Dr. Gerardo Molina.
El hospital atiende a pacientes con enfermedades desde tratamiento médico solamente hasta otros de tipo quirúrgico, de reconstrucción de la audición a través de la membrana del tímpano o la cadena de huesecillos. Así como a pacientes que padecen algún tipo de sordera de moderada a severa y cuya solución es un auxiliar auditivo, como los pacientes adultos que empiezan a tener pérdida de la audición por la edad (presbiacusia).
También tiene soluciones para los pacientes que tienen serios problemas de la transmisión del sonido, como los niños que nacen con microtia; es decir, sin orejita, ya que no tienen un agujerito para colocar el auxiliar; en ellos, se utilizan unos dispositivos implantables que se llaman sistema oseointegrado, que transmiten el sonido a través del hueso.
Y finalmente otro grupo de pacientes, usualmente niños o adultos jóvenes que sufren sordera profunda por daño en el oído interno, a quienes se les pone el auditivo coclear.
Entre los especialistas presentes, estuvieron, del HAP, Margarita Villagrana, audióloga y otoneuróloga; Jesús Esquivel, que es otorrinolaringólogo, de Monterrey; Felícitas Santos y Gerardo Molina, otorrinolaringólogos y especialistas en la sordera profunda con implante coclear, de Moroleón; la licenciada en Psicología Clínica Claudia Lara Bauchen, quien contó su experiencia como usuaria y de cómo manejar los aspectos psicológicos  familiares en este tipo de pacientes. Y la Lic. Sigrid, terapeuta, de Argentina.
Con este tipo de charlas, también se aprovecha para dar a conocer los adelantos que hay en las terapias del lenguaje, ya que es muy importante en los infantes no solo desarrollar que oigan, sino la terapia del lenguaje.

El jueves 8 de octubre, desde ASAEM, conmemoramos el Día Mundial de la Salut Mental

Bon dia! El dijous 8 d'octubre, des d'ASAEM, commemorarem el Dia Mundial de la Salut Mental (10 d'octubre). Si vols coneixer-nos en persona, ens podràs trobar a les taules informatives situades en la Plaça de l¡'Ajuntament de Gandia, al Passeig Germanies (davant de la Casa de la Marquesa) i a l'Hospital Sant Francesc de Borja, de 10h a 14h.

A més, tenim una sorpresa preparada!!! Suma't a nosaltres a les 12:30h a la plaça de l'Ajuntament, connecta amb la salut mental!

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Buenos días! El jueves 8 de octubre, desde ASAEM, conmemoramos el Día Mundial de la Salut Mental (10 d'octubre). Si quieres conocernos en persona, nos encontrarás en las mesas informativas situadas en la Plaza del Ayuntamiento de Gandía, el Paseo Germanías (enfrente de la Casa de la Marquesa) y en el Hospital Sant Francesc de Borja, de 10h a 14h.

Además, tenemos una sorpresa preparada!!!! Únete a nosotros a las 12:30h en la plaza del Ayuntamiento, conecta con la salud mental.

si quieres puedes.

LA IMAGEN LO DICE TODO, SIN PALABRASSS !!!!! ESFUERZO, TENACIDAD Y DEDICACIÓN. Y CUAL ES TU EXCUSA?

Fuenlabrada sustituye el término “discapacitado” por “diversidad funcional” en las señales de aparcamiento PMR

El Ayuntamiento de Fuenlabrada va a sustituir el término “discapacitado” por “diversidad funcional” de las señales de estacionamiento reservado para este colectivo.

El cambio se realizará de forma progresiva cuando se proceda a sustituir alguna de las señales existentes por deterioro.

“De esta manera, la iniciativa no supondrá ningún gasto añadido para el Ayuntamiento ” explica la concejala de Seguridad Ciudadana, Raquel López quien indica que la medida responde a la intención del Consistorio de adecuar el lenguaje utilizado, a términos más respetuosos con los afectados y de uso más extendido en Europa.

Palabras como “minusválido”, “discapacitado” o “persona con movilidad reducida” irán desapareciendo de las señales informativas de nuestra calles para ser sustituidas por la leyenda “Reservado a personas con diversidad funcional”.

De esta manera el término se adecua también a todos los colectivos usuarios de estos estacionamientos quienes no sólo presentan disfuncionalidades motóricas, sino visuales.

“Fuenlabrada es de los pocos municipios españoles que contemplan la reserva de estacionamiento a personas con visión reducida – indica la edil- En 2014 firmamos un acuerdo con la ONCE que posibilita el uso de estos espacios a sus asociados”.

En la actualidad hay más de 350 señales de este tipo en la localidad

Jaxon Buell, el bebé que nació sin una parte de su cerebro y que hoy desafía a la ciencia

Aunque los médicos les avisaron de que el bebé venía con malformaciones los Buell desecharon la idea de abortar y el pequeño Jaxon ya ha cumplido 13 meses

Jaxon Emmett Buell, un bebé que nació con una malformación cerebral grave, superó todo pronóstico médico. Ahora desafía a la ciencia al acabar de cumplir su primer año de edad, aunque las expectativas de vida tras su nacimiento fueron de unos cuantos días o, máximo, semanas.

Después de muchas pruebas y diagnósticos erróneos, los especialistas que llevan el caso pudieron determinar que padece una malformación llamada microhidrocefalia, la cual impide el adecuado desarrollo de su cerebro.

Esta grave condición interfirió en la formación de su cerebelo, lo que acarrea consecuencias posteriores en lo que tiene que ver con su equilibrio y coordinación; además, hizo que su tallo cerebral se formara más fino de lo normal, lo que a su vez genera un impacto negativo en el desarrollo motor.

Pese a la gravedad de su problema, su historia se hizo viral en todo el mundo y ahora se le conoce como el “bebé milagro”. Los médicos siguen albergando pocas esperanzas en cuanto a sus expectativas de vida, pero tras superar su primer año sus padres creen que podrá seguir avanzando.

La historia…

Brittany y Brandon Buell, padres de Jaxon, se pusieron muy felices con la noticia del embarazo. Tristemente, al llegar a la semana 17 de gestación, fueron alertados sobre una malformación cerebral del feto, que reduciría al máximo sus probabilidades de vida.

Ante esto, los médicos les dieron la opción de interrumpir el embarazo o continuarlo, pero siendo conscientes del riesgo que implicaba.

Brandon, padre del pequeño, aseguró que la decisión de continuar el embarazo se tomó después de preguntarles a los médicos si el pequeño sufriría, o si eso pondría en peligro la vida de Brittany.

Como los especialistas respondieron que no, desecharon la idea de abortar.

Pese a que ambos son cristianos, Brandon asegura que si hubiese existido algún riesgo, la decisión habría sido distinta.

Desde que recibieron la mala noticia hasta que se hizo viral en todo el mundo, estos padres han recibido fuertes críticas que los tildan de “egoístas” por haber permitido que el bebé naciera a pesar de saber que iba a estar lleno de limitaciones.

Al respecto, el señor Buell hizo las siguientes declaraciones para el diario británico Daily Mail:

“¿Quiénes somos nosotros para decidir? Se nos había concedido un hijo, una oportunidad, y teníamos que hablar con él”.

“¿En qué momento elegir la vida se convirtió en un acto egoísta y condenable?”,agregó el progenitor.

Pese a que muchos no están de acuerdo, son más los que se han conmovido con la historia, asegurando que es otro de tantos milagros que la ciencia no puede explicar.

Una enfermedad sin cura

Desde el mismo momento en que nació y durante tres semanas, Jaxon estuvo conectado a diversas máquinas en la unidad de cuidados intensivos, mientras los médicos trataban de establecer cuál era su condición.

Los especialistas determinaron que el pequeño no podría caminar, oír, ver o hacerles saber que tenía hambre. Efectivamente fue así. El bebé tiene que ser alimentado a través de un tubo de alimentación y sus limitaciones son cada día más complicadas.

Ahora, con poco más de 13 meses, el pequeño es un superviviente, pero debe seguir luchando contra todos sus problemas de salud.

Sus padres han recibido mucho apoyo a través de la página de Facebook “Jaxon strong”, que tiene más de 200 000 seguidores, y la página web GoFundMe  que ha servido para recaudar cerca de 100 000 dólares en donaciones, todas destinadas para costear todos los tratamientos médicos.

La enfermedad de Jaxon por ahora no tiene cura y, aunque ya ha cumplido un año, tiene muy pocas expectativas de vida. Los padres del bebé saben que necesitarán de un milagro más grande para poder conservar a su pequeño, dado que son conscientes de la gravedad de esta enfermedad.

Por ahora, además de cuidarlo de la mejor forma, los Buell disfrutan cada momento que pueden compartir con él.

El siguiente mensaje es una parte del texto que se puede apreciar en las webs mencionadas:

“Nuestro increíble y fuerte bebé, Jaxon, nació el 27 de agosto de 2014, está diagnosticado con microhidrocefalia, una malformación cerebral extrema para la que no existe cura. Jaxon ya ha demostrado lo fuerte, inteligente y especial que es al lograr hazañas que los médicos dudaban si sería capaz de hacer y muestra mejoras cada día. Acaba de lograr un récord milagroso con la celebración de su primer cumpleaños”.