La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados
María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleguen los padres nuevos para reconfortarles y explicarles cómo va a ir su situación. Y a partir de ahí, empezar a luchar».
El caso de María es especialmente difícil. Cuando tenía 21 meses le pusieron un implante coclear pero no funcionó y «después de cinco operaciones y mucho sufrir con ella, decidimos entre los médicos y yo retirárselo. Entonces ha estado sorda hasta hace un par de años que se le puso un audífono de última generación, y ahora está oyendo». Gracias al aparato y al intenso trabajo que hace en la asociación, María puede hablar, pero «tiene un vocabulario de una niña de cinco años. Está empezando a hablar ahora porque está saliendo todo el trabajo que hemos realizado durante muchísimos años y es capaz de hacer una frase entera. Eso es una alegría en una casa».
Aceptar para ayudar
Mari Carmen muestra una amplia sonrisa mientras cuenta su historia, pero reconoce sin tapujos que «es un trabajo durísimo. La cría lleva horas y horas y horas de logopedia. Luego trabaja en casa muchísimo más que un niño oyente. Pero bueno, poco a poco se van viendo resultados, vas viendo cómo va hablando y es maravilloso». El mensaje que lanza a los padres que se enfrentan ahora a la sordera de un hijo es muy claro: «Necesitan la ayuda de un colectivo como el nuestro. Lo primero es aceptar. Hay mucha gente que no acepta el problema que tiene la criatura y, si no aceptas, no puedes ayudar, ni pedir ayuda».
Aspanpal celebrará el 24 de mayo una gala solidaria en el Teatro Circo para recaudar fondos para sus actividades, ya que no es suficiente con las subvenciones que reciben del Ayuntamiento y la Comunidad Autónoma. Una de sus prioridades es insonorizar las aulas de su local, ubicado en La Flota. El colectivo reivindica, asimismo más recursos en los centros escolares públicos. «Igual que el niño que utiliza la lengua de signos para comunicarse necesita del apoyo de un intérprete para adquirir los mismos conocimientos que el resto, un niño con prótesis auditivas debería tener el apoyo de un bucle, una tecnología que actúa a través de un micrófono que utiliza el profesor y evita los ruidos», afirma Fátima Díaz, directora de Aspanpal.
Cuando era una niña pequeña, nunca recibió un regalo de un niño en el Día de San Valentín en la escuela.
