Un padre necesita ayuda para acabar con el acoso escolar

Acoso escolar. Un niño con implante coclear lo esta sufriendo. La incidencia en los niños con implante coclear es muchísimo más alta de lo "normal". Firmad, por favor, esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros.

Por favor firmad esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros.

Colegio Zubileta Getxo: BASTA YA DE ACOSO ESCOLAR A UN NIÑO SORDO EN GETXO

Urtzi, un niño de 8 años, Sordo implantado Coclear, está siendo acosado en el colegio desde hace…

CHANGE.ORG

El raro caso de un niño extraordinario

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones

Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas.
Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus ídolos en la televisión. Culé confeso, tuvo la oportunidad de fotografiarse no hace mucho con Jordi Alba, el lateral del Fútbol Club Barcelona.
El Treacher Collins surge por una mutación genética espontánea durante el embarazo o se transmite de forma hereditaria. Entre los síntomas que provoca destacan la microtia —pequeña oreja— asimetrías de los párpados por coloboma, desarrollo incompleto de la mandíbula o faringe muy estrecha, entre otros. De hecho, hasta hace cuatro años Adrián sólo podía alimentarse a través de una sonda. «Resulta increíble su enorme fortaleza para recuperarse de cada operación», destaca su progenitor, un ex Guardia Civil que a raíz de la enfermedad de su hijo tuvo que pedir la baja por depresión. Pese a que tanto él como su mujer no pierden la esperanza, asegura que aceptar algo así no es sencillo, sobre todo cuando las administraciones «no ponen de su parte todo lo que deberían», critica.
Hasta la fecha las intervenciones quirúrgicas de Adrián han corrido a cargo del sistema de salud español, pero no así el resto de gastos indirectos. «Entre viajes, alojamientos y aparatos para que Adrián mejore llevamos gastados unos 20.000 euros y ya me han presupuestado otros 18.000 más de cara a futuras operaciones». Sabe que no puede aspirar a mucho más, pero al menos pide «una ayuda en condiciones para los desplazamientos» a otras ciudades como Oviedo o Madrid, donde acuden al menos tres meses al mes.
Por su parte, el vicepresidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, denuncia la falta de especialistas en los hospitales de España para tratar las enfermedades raras. «Hay recursos, pero no alguien que coordine todo», subraya.
En España se conocen 5.000 enfermedades raras con una media de diagnóstico de cinco años. «El apoyo de las instituciones es bastante deficiente», insiste. Si bien es cierto que las Cortes de Castilla y León acaban de aprobar una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz, los problemas surgen cuando hay que derivar a otras comunidades autónomas. «Antes existían los fondos de cohesión, pero el actual Gobierno de España se los cargó, dando lugar a ciudadanos de primera y de segunda». De la Riva cree que el principal problema es la falta de investigación. «En cinco años se ha reducido hasta un 50% la financiación al CSIC, provocando que los grandes profesionales se marchen de España».
Feder celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto en el Ayuntamiento de la capital, a las 19.00 horas. Un acto que contará con la presencia del alcalde, Antonio Silván y el presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo. La federación aglutina a más de 300 asociaciones que recogen 800 patologías diferentes. Se trata de una jornada de sensibilización y divulgación donde intervendrán el propio de la Riva —padre de dos hijos con enfermedades raras—, la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells y el padre de Adrián Fanegas, entre otros.

Oír es un derecho

Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros

¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida.

Marcos, sordo desde los cinco años

A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto silencio. "Pensamos que nunca podría volver a oír. A los 20 años me hablaron de los implantes cocleares. Asumí el riesgo porque siempre he querido oír, lo anhelaba. Para mí la sordera es la pérdida de un sentido que siempre he querido recuperar", nos cuenta Marcos emocionado. Para él volver a oír es algo increíble, "se despierta algo en mí... Me emociona, es algo fantástico. A partir de aquí tuve que volver al logopeda y hacer un espfuerzo para poder reconocer los sonidos. Para saber identificar el agua, el sonido del teléfono, una voz, etc".
La Seguridad Social cubre en España los implantes cocleares, dependiendo de la Comunidad Autónoma hay una mayor o menor lista de espera. "Una vez que te colocan el implante, que es de una marca concreta, empiezan los problemas. Oír es un lujo porque los procesadores cuestan 9.000 euros. Si se rompen los tienes que costear tú. Los cables valen 200 euros como mínimo. Las pilas se gastan constantemente. Factores externos pueden estropearlos", dice Marcos. Dejar de oír después de haber conocido el sonido les paraliza. Marcos reclama un acceso a los implantes cocleares para todos igual. "La Seguridad Social cubre el primer implante y luego las renovaciones, pero con requisitos. Que hayan pasado siete años desde que te los pusieron, que el fabricante certifique que se han roto y que un médico diga que los que llevas ya no sirven. Pero ese criterio no sabemos de qué depende. Hay niños que, por esto, no pueden oír. Porque sus padres no tienen dinero para poder costear el mantenimiento de estos audífonos", explica. "Porque oír es un derecho del que nadie me puede privar".
El próximo 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Marcos ha puesto en marcha una iniciativa en Change.org para pedir al ministerio de Sanidad que todo el mundo pueda acceder a estos implantes y que no tengan que hipotecar su vida cuando necesiten una prótesis auditiva.

Qué es un implante coclear

Un implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar. Se puede utilizar para personas sordas o que tengan muchas dificultades auditivas. El implante coclear no es lo mismo que un audífono. Este se implanta por medio de una cirugía y funciona de una manera diferente.
Hay muchos tipos diferentes de implantes cocleares. Sin embargo, en su mayoría, constan de varias partes similares. Una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído (hueso temporal). Consta de un estimulador-receptor, el cual acepta, decodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro.
La segunda parte del implante coclear es un dispositivo externo. Este está formado por un micrófono-receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del dispositivo recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante coclear.

Claudia: una enfermedad rara que le impide oír

Laura es la madre de Claudia. Hace nueve años nació aquejada del síndrome de Treacher Collins. Esta enfermedad (considerada rara) afecta, entre otras cosas, a los huesecillos del oído. Nació sin poder sin poder oír. A los seis meses sus padres decidieron ponerle unos audífonos Baha, que son resonantes óseos no integrados. "Nos dimos cuenta de que Claudia no era sorda profunda, oía algo cuando hacíamos ruido", nos cuenta Laura. Estos audífonos le han permitido tener un desarrollo cognitivo como el de cualquier otro niño y su capacidad para aprender el lenguaje no se ha visto afectada. Los aparatos costaron 4.860 euros que sus padres tuvieron que pagar. "El problema surgió cuando reclamamos al Servicio Canario de Salud. Nos dijeron que no entraba en la Seguridad Social porque Canarias no financiaba audífonos no integrados", afirma Laura. Denunciaron y, tras seis años de juicios y recursos por parte de la sanidad canaria consiguieron que les devolvieran el desmbolso inicial. "Ahora vamos a cambiarle los aparatos por unos más modernos. Los pagaremos nosotros... Son casi 10.000 euros, pero luego presentaremos la sentencia anterior y nos abonarán la cantidad total".

La enfermedad de 'Treacher Collins'

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen dominante que afecta a mujeres y hombres por igual.
Este síndrome se encuentra asociado siempre a: hipoplasia de los huesos malares, Paladar hendido, coloboma en los párpados o ausencia de pestañas. También nacen con microtia Anomalías en el oído externo, cerca de la mitad de los afectados por el síndrome tienen una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos. También suelen nacer con Microtia (que en latín significa “pequeña oreja”). Toda la información se puede encontrar en la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins

Laura reconoce que siguen luchando, pero está orgullosa de todo lo que han conseguido. Claudia, ahora con nueve años, es una niña normal. " Va al colegio, es deportista y no tiene limitaciones", dice su madre en un tono muy feliz. "Recomiendo que nadie en nuestra misma situación se sienta solo. Que acudan a las asociaciones, que luchen y que lo intenten. Es una necesidad y oír es un derecho al que no podemos renunciar".

Qué es el audífono 'Baha' o resonante óseo

Los problemas en el oído externo o medio pueden bloquear o limitar el flujo de ondas de sonido, impidiéndoles que lleguen al oído interno. Mientras que un audífono debe poder forzar suficiente sonido a través de estas zonas difíciles, el sistema Baha usa la capacidad del cuerpo para transmitir el sonido mediante la conducción ósea. Aprovechando al máximo este proceso natural, usted puede oír mejor y más claramente que nunca.

CUANDO COMIEZAS A HABLAR CON 10 AÑOS

La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados

María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleguen los padres nuevos para reconfortarles y explicarles cómo va a ir su situación. Y a partir de ahí, empezar a luchar».
El caso de María es especialmente difícil. Cuando tenía 21 meses le pusieron un implante coclear pero no funcionó y «después de cinco operaciones y mucho sufrir con ella, decidimos entre los médicos y yo retirárselo. Entonces ha estado sorda hasta hace un par de años que se le puso un audífono de última generación, y ahora está oyendo». Gracias al aparato y al intenso trabajo que hace en la asociación, María puede hablar, pero «tiene un vocabulario de una niña de cinco años. Está empezando a hablar ahora porque está saliendo todo el trabajo que hemos realizado durante muchísimos años y es capaz de hacer una frase entera. Eso es una alegría en una casa».
Aceptar para ayudar

Mari Carmen muestra una amplia sonrisa mientras cuenta su historia, pero reconoce sin tapujos que «es un trabajo durísimo. La cría lleva horas y horas y horas de logopedia. Luego trabaja en casa muchísimo más que un niño oyente. Pero bueno, poco a poco se van viendo resultados, vas viendo cómo va hablando y es maravilloso». El mensaje que lanza a los padres que se enfrentan ahora a la sordera de un hijo es muy claro: «Necesitan la ayuda de un colectivo como el nuestro. Lo primero es aceptar. Hay mucha gente que no acepta el problema que tiene la criatura y, si no aceptas, no puedes ayudar, ni pedir ayuda».
Aspanpal celebrará el 24 de mayo una gala solidaria en el Teatro Circo para recaudar fondos para sus actividades, ya que no es suficiente con las subvenciones que reciben del Ayuntamiento y la Comunidad Autónoma. Una de sus prioridades es insonorizar las aulas de su local, ubicado en La Flota. El colectivo reivindica, asimismo más recursos en los centros escolares públicos. «Igual que el niño que utiliza la lengua de signos para comunicarse necesita del apoyo de un intérprete para adquirir los mismos conocimientos que el resto, un niño con prótesis auditivas debería tener el apoyo de un bucle, una tecnología que actúa a través de un micrófono que utiliza el profesor y evita los ruidos», afirma Fátima Díaz, directora de Aspanpal.

Educación anticipa el pago de la mitad de las ayudas para la compra de libros de texto

La conselleria publicará antes de que finalice el mes la orden que regula las bases para la concesión de becas

EFE/LEVANTE-EMV.COM El pleno del Consell ha acordado hoy autorizar el pago anticipado del 50 % de las ayudas para la adquisición de libros de texto en enseñanzas obligatorias y Formación Profesional Básica para el alumnado de centros públicos y centros privados concertados de la Comunitat Valenciana.

Según ha explicado en rueda de prensa la vicepresidenta y portavoz del Consell, Mònica Oltra, se trata de las ayudas del programa XarxaLlibres que se pone en marcha este curso 2015/2016 "como herramienta para lograr la gratuidad de los libros de texto mediante la adjudicación de las ayudas al alumnado para la adquisición de los libros de texto y la posterior creación de bancos de libros en los propios centros".

Para conseguir los objetivos del programa "se considera necesario que las ayudas y subvenciones que se otorgan contemplen la posibilidad de un pago anticipado del 50 % del importe con carácter previo a la justificación".

La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte publicará antes de que finalice este mes la orden por la que se regulan las bases para la concesión de las ayudas adscritas a los ayuntamientos, con el fin de dotarlos de recursos necesarios para hacer posible la gratuidad de los libros de texto.

Como novedad, la Generalitat destaca que el proyecto de orden por la que se regularán las ayudas que gestionarán los ayuntamientos ya ha recibido el dictamen del Consell Escolar de la Comunitat Valenciana, que ha aprobado por unanimidad el texto normativo

Ayuda familiar: ¿Cuáles son y qué requisitos tienen?

Parados de larga duración, familias numerosas, con dependientes al cargo... Conoce las ayudas públicas

La ayuda familiar para desempleados es de 426 euros

REDACCIÓN Las ayudas familiares reguladas por las distintas administraciones públicas (municipales, autonómicas y estatales) suponen un importante sostén para muchos españoles. La crisis, los recortes y el envejecimiento de la sociedad han hecho que la ayuda familiar se haya constituido en pilar fundamental de las economías domésticas de miles de hogares en todo el país.

La ayuda familiar tiene como objetivo paliar situaciones como el paro de larga duración, la conciliación, la dependencia, la educación o el alquiler de vivienda. Problemas agudizados por la tesitura económica de los últimos años en España, pero a los que la ayuda familiar intenta poner una vía de solución, si bien algunos colectivos sociales las califican, en determinadas ocasiones, de insuficientes.

El pasado mes de marzo, el Gobierno aprobó los nuevos 'cheques familiares' del IRPF , que ya pueden percibir familias monoparentales, desempleados y jubilados con cargas familiares. Se definen como impuestos negativos o 'cheque familiar' de 1.200 euros al año.

Pero, ¿cuáles son las principales ayudas familiares a las que pueden acogerse las familias españolas? A continuación, un listado de las más importantes, con los requisitos a los que es necesario atenerse para solicitarlas y con la documentación que debe acreditarse ante las entidades concesionarias pertinentes.

Ayuda familiar para desempleados

La ayuda familiar para desempleados consisten en un subsidio de 426 euros mensuales al que tienen derechos los pardos que no disponen de rentas, con cargas familiares y que han concluido la prestación contributiva ordinaria que venían percibiendo.

Es necesario estar inscrito como demandante de empleo al menos desde un mes antes de un mes desde que terminara la prestación. Asimismo, entre las responsabilidades familiares que se deben consignar están las de indicar que se tienen hijos menores de 26 años, cónyuge o hijos discapacitados a su cargo. En cuanto al nivel de renta, el requisito para percibir las ayudas familiares es el demostrar que no se cuentan con unos ingresos superiores a 486 euros al mes.

Este tipo de ayuda familiar, por norma general, se asignan durante 18 meses, aunque hay excepciones, como las que afectan a desempleados de más de 45 años. Todos los trámites deben ser presentados ante el SEPE, Servicio de Empleo Público Estatal.

Ayuda familiar por hijos

Están destinadas, tal y como la recoge el sitio web del Ministerio de Empleo, a "cubrir la situación de necesidad económica o de exceso de gastos que produce, para determinadas personas, la existencia de responsabilidades familiares y el nacimiento o adopción de hijos en determinados casos". Estas ayudas familiares están condicionadas por el hecho de acreditar si se es o no familia numerosa y toda su tramitación se gestiona en las oficinas de la Seguridad Social. Dentro del concepto general, existen distintas tipologías:

-Prestación económica por hijo o menor a cargo: se trata de una asignación reconocida al beneficiario que solicita la ayuda familiar por cada hijo menor de edad o de más edad que esté afectado por una discapacidad en grado igual o superior al 65%.

- Prestación económica por nacimiento o adopción de hijo, en supuestos de familias numerosas, monoparentales y en los casos de madres con discapacidad: es la ayuda familiar concedida mediante pago único que se asignan por el nacimiento o adopción de hijo en familias numerosas, monoparentales y en madres con una discapacidad igual o superior al 65%. No obstante, no se reconoce la prestación en los supuestos de acogimiento familiar.

- Prestación económica por parto o adopción múltiples: al igual que la anterior, es una ayuda familiar de pago único que surge con el propósito de compensar el incremento del gasto, por nacimiento o adopación, de dos o más hijos.

Ayuda familiar de tipo fiscal por situaciones relacionadas con la dependencia

La Ley sobre el Impuesto para la Renta de las Personas Físicas recoge diversas prestaciones libres de tributar en la declaración, como las relacionadas como los cuidados en el entorno familiar. Ayudas familiares de exención fiscal vinculadas al apoyo a cuidadores no profesionales y a las personas que realizan labores de asistencia personas a familiares dependientes.

Los hospitales madrileños necesitan urgentemente sangre del grupo A+

Voluntarios en el proceso de donación de sangre

Los hospitales de la Comunidad de Madrid necesitan la donación urgente de sangre del grupo A+, según ha informado hoy el Centro de Transfusión del Servicio Madrileño de salud. El centro solicita además la donación en dos o tres días del grupo 0+.

No hay urgencia para el resto de grupos (A-, O-, B+, B-, AB+ y AB-), cuyos donantes pueden acudir en una próxima colecta. Las reservas de seguridad de sangre de las que dispone la Comunidad de Madrid se distribuyen por los distintos hospitales de la red y el Centro de Transfusión, que es el encargado de mantenerlas.

Las reservas de sangre de la Comunidad de Madrid equivalen a la cantidad que se necesita para diez días de transfusiones en los hospitales de la región. Las autoridades sanitarias destacan que todos los grupos sanguíneos son importantes “porque de todos hay posibles receptores”.

FÁTIMA BÁÑEZ, LA MINISTRA DE EMPLEO Y SEGURIDAD SOCIAL, ANUNCIA LA COMPATIBILIDAD DEL COBRO DE UNA PENSIÓN DE INVALIDEZ NO CONTRIBUTIVA CON EL EJERCICIO DE UNA ACTIVIDAD, DURANTE UNA REUNIÓN CON EL CERMI

Báñez, ha mantenido hoy una reunión con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), del que FIAPAS es miembro, y en cuya representación ha asistido Raquel Prieto, gerente de la Entidad. Durante la misma, la ministra ha transmitido su satisfacción porque, “gracias al esfuerzo conjunto, en esta legislatura se ha creado más empleo de personas con discapacidad que en toda la serie histórica”.

Báñez ha puesto de relieve que 2014 ha sido el año en el que más contratos con personas con discapacidad se han celebrado de toda la serie histórica, más de 200.000, y se ha mostrado convencida de que el año 2015 concluirá con un nuevo record.

La ministra ha hecho hincapié en que el empleo es el mejor instrumento para la inserción de las personas con discapacidad y les ha anunciado la aprobación, esta misma semana, de una enmienda que facilita la compatibilidad del empleo con el cobro de una pensión.

Así, desde el 1 de enero de 2016, se aumentará el límite de ingresos para que las personas discapacitadas puedan compatibilizar el cobro de la pensión de invalidez no contributiva, con el ejercicio de una actividad, sea o no lucrativa. Para Báñez con esta medida se da un paso más para eliminar las barreras que separan a las personas con discapacidad del mercado de trabajo.

Durante el encuentro la ministra de Empleo agradeció al CERMI su labor y le exhortó a seguir juntos y “ser una única voz” para avanzar hacia la plena inclusión laboral de las personas con discapacidad.

Fotos: Ministerio de Empleo y Seguridad Social

Únete al grupo teaming. Solo 1€ al mes ayudas a que una niña con síndrome de Goldenhart pueda oír

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Necesitamos vuestra ayuda. Ayúdanos con el € solidario. Queremos que una niña que tiene un raro Síndrome de Goldenhar que hace que tenga malformación del maxilar y la falta de una oreja(microtia) necesitamos dinero para poder pagar una diadema osea que le sirve para oír y que solo se puede adquirir en Gaes no va subvencionada. Así como la asistencia de sesiones de logopeda y terapia auditiva.La niña nació el 17/12/2013 .GRACIAS
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Accesibilidad en cines y teatros

Los cines y teatros son espacios de ocio cultural que pueden calificarse, en general, de gran consumo, a los que se asiste con cierta frecuencia desde niños hasta personas mayores.

Existen múltiples salas de cine, aunque menos de teatro, en todas las ciudades y municipios con un cierto número de habitantes.

Puede decirse que el cine y el teatro son dos de las expresiones artísticas con mayor número de usuarios.

Sin embargo, las personas con discapacidad encuentran graves problemas de accesibilidad para disfrutar de estas dos actividades. Casi se puede decir que este colectivo ha estado tradicionalmente vetado para el disfrute del cine y el teatro debido, por un lado a las dificultades que ofrece su acceso (especialmente para personas usuarias de silla de ruedas), lo que se deriva, por una parte, de las características formales de estas zonas: suelos inclinados, escalonamiento de la zona de asiento, estrechamiento de la zona de circulación, etc, y por otra parte, por la falta de previsión en el momento de proyectar estos espacios. En la mayoría de las salas, las personas en silla de ruedas sólo pueden utilizar algunos huecos dejados sin silla en la primera fila o situarse delante de ésta.

La falta de accesibilidad también se debe a la casi inexistencia de subtítulos en castellano o de traducción a lengua de signos de las obras expuestas, lo que afecta a las personas sordas o con discapacidad auditiva. Por otra parte, se carece de sistemas de audiodescripción para las personas ciegas o con deficiencia visual profunda.

Elementos más importantes para garantizar la accesibilidad integral en cines y teatros:

Acercamiento

Para asegurar un acercamiento accesible se precisa disponer de:

• Plazas de aparcamiento reservadas a personas con movilidad reducida (PMR).
• Paradas cercanas de transporte público accesible.
• Adaptación de itinerarios desde los aparcamientos y paradas de transporte accesible hasta la sala.

Accesos

Los accesos al edificio deberán cumplir los siguientes requisitos:

• No tener umbrales. Además de ser una barrera es también un elemento muy peligroso ante una evacuación de emergencia.
• Disponer de escaleras o rampas y puertas accesibles.
• Disponer de taquillas y mostradores accesibles.
• Disponer de sistemas de comunicación con el personal y de auxilio adecuados.

Desplazamiento

• Garantizar el movimiento vertical de forma accesible.
• Garantizar el desplazamiento horizontal. En el interior de cines y teatros suele ser habitual encontrar pendientes en el suelo y asientos fijos. La normativa impone además la obligatoriedad de instalar pilotos en los peldaños de las escaleras.

Señalización

La señalización debe estar presente en:

• Los accesos al edificio.
• Los recorridos interiores.
• Los servicios, tanto higiénicos como de otro tipo.
• Las salas de espectáculo o proyección.
• El estacionamiento de los usuarios de silla de ruedas.
• Las salidas normales y las salidas de emergencia.

Es conveniente equipar los pasos de circulación con alumbrado tipo emergencia de acción permanente a nivel superior (a 3 m del suelo) y alumbrado de baja iluminación, tipo piloto rojo, a nivel inferior (sobre la pared, a unos 20 cm del suelo, o en el propio suelo).

Disposición de recursos técnicos

• Disponer de sistemas de subtitulación optativa de manera que el usuario pueda acceder de forma voluntaria.D
• isponer de sistemas de inducción magnética para mejorar el funcionamiento de las prótesis auditivas (audífonos e implantes cocleares).
• Sistemas de audiodescripción.

Servicios

• Aseos accesibles e integrados. Dada la gran afluencia de público que puede requerir el uso de los aseos simultáneamente, se han de dimensionar generosamente.
• Barras de bar o de cafetería, teléfonos públicos, tiendas y otros servicios accesibles.
• La distribución de entradas deberá disponer de sistemas de venta anticipada a través de una página accesible de Internet o cajeros automáticos.

Ubicación de los usuarios

• Preferentemente debe situarse en la planta baja, pero no necesariamente en la fila 1, ni delante de ésta en los cines.
• Cercana a la salida de emergencia, a la zona de aseos y a otros servicios.
• Procurar la integración de usuarios de silla de ruedas en el bloque de butacas y sobre pavimento horizontal.
• Señalizarse la ubicación de los usuarios de silla de ruedas en el suelo.
• Evitar que la persona sentada en su silla de ruedas se convierta en una barrera visual para otro espectador.
• Respetar la posibilidad de reserva del asiento contiguo para posible acompañante.

 Seguridad

• Disponer del correspondiente Plan de Evacuación y Emergencia.
• Considerar a las personas con movilidad reducida en dicho plan como uno de los grupos prioritarios a rescatar en caso de emergencia.
• Disponer de alarmas de emergencia visuales y luminosas.

Elementos que aseguran la comunicación

El colectivo de personas con discapacidad sensorial es uno de los más discriminados a la hora de asistir a espectáculos como cine y teatro. La falta de infraestructuras que permitan solventar los problemas de comunicación entre espectáculo y espectador, es uno de los problemas más graves. Algunas posibles soluciones a este problema son las que se presentan a continuación:

Los cines deberían disponer de bucle magnético para mejorar la señal auditiva para usuarios de prótesis auditivas (audífono e implante coclear), y de un sistema de audiodescripción para personas con ceguera o con discapacidad visual. En cines también debería habilitarse una sesión subtitulada. Algunas películas pueden ser seguidas en versión original subtitulada y sólo en determinadas salas de proyección. Lo aconsejable sería reservar aquellas plazas centrales en la 9ª o 10ª fila que favorezcan el ángulo visual a la reproducción y fácil lectura del subtitulado.

En los teatros, la situación es diferente. Previa solicitud, se debería poder disponer de intérpretes de lengua de signos para traducir los diálogos de la obra, o contar con un sistema de estenotipia que proyecte en pantalla grande los textos. También se debería instalar un sistema de bucle magnético para usuarios de audífonos e implante coclear. En los teatros sería conveniente reservar las primeras filas de la sala de tal manera que se favorezca el ángulo visual a la escena y/o interprete de lengua de signos.

 

¡COLUMPIOS PARA TODOS!

¡COLUMPIOS PARA TODOS!

Fundación Anda Conmigo por el derecho a jugar de todos los niños.

Ante la abrumadora respuesta y buena acogida que ha recibido este artículo, hemos decidido dar un paso más y no quedarnos solo en la denuncia. Por eso, hemos abierto una petición a través de Change.org para reclamar a los organismos públicos la instalación de estos columpios adaptados en todos los parques.

En la Fundación Anda Conmigo tenemos claro que todos los niños tienen derecho a ser niños y, por lo tanto, tienen derecho a jugar y a disfrutar de los parques por igual. Por eso os pedimos que firméis y difundáis esta petición:

 https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-instalaci%C3%B3n-de-columpios-adaptados-para-ni%C3%B1os-con-discapacidad-en-los-parques-infantiles-p%C3%BAblicos-7c5377aa-54ce-4346-b46a-ee8f18264934?recruiter=371515504&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

Copiad y pegad el link en todos los sitios que podáis, por favor.

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13,

Video Campaña ‪#‎dalesvoz‬ https://youtu.be/3PbgV3qH5TM

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.

La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

En España hay apenas 54 casos diagnosticados, aunque se estiman 2.500 casos.

AYÚDANOS A ROMPER EL CIRCULO: Pocos casos, pocos recursos económicos, poca investigación, desconocimiento por parte de los médicos, pocos diagnósticos.

Fuente e información: http://www.22q13.org.es/

Una operación ayuda a niños y jóvenes que nacieron sin orejas

El equipo de cirugía de la Clínica Extremeña de Salud, de Badajoz, con el doctor Alberto Díez Montiel al frente, llevó a cabo en la mañana de ayer una intervención a un joven de 18 años aquejado de microtia. Este diagnóstico describe en general a los pacientes que carecen de oído externo y presentan la falta de una o las dos orejas. Quienes padecen microtia carecen de conducto auditivo externo y no tienen oido medio, cuyos huesos característicos están malformados. «Tienen una sordera de tipo conductiva -explica el cirujano-. Neurosensorialmente están bien y el nervio auditivo está en buen estado, pero tienen entre un 40% y un 60% de la audición normal». Si la carencia de oreja es unilateral y el paciente tiene una audición normal por el otro oído, no suele haber problemas en la adquisición del lenguaje. La realización de esta operación se había restringido hasta ahora a hospitales de Madrid y Barcelona. También intervinieron ayer en ella la traumatóloga Nuria P. García y la instrumentista María Teresa Fernández.

La operación no permite al paciente recuperar la audición en el oído intervenido pero tampoco se limita a una simple operación estética. «Es una malformación que crea estigma» -dice el doctor Díez Montiel- ya que resulta muy evidente. De hecho, el paciente operado ayer fue detectado por el propio cirujano en la calle en Madrid.

La incidencia de la microtia es de uno de cada 4.000 ó 6.000 niños y se da con más frecuencia en Rumanía y Ecuador. Según explicó a este diario el doctor Díez Montiel, la operación consiste en extraer cuatro costillas y realizar «una maqueta de cartílago» propia, introduciéndola en un bolsillo de piel que se situa en la zona donde debería estar la oreja. La microtia suele operarse cuando los niños tienen unos diez años, aunque el paciente intervenido ayer en Badajoz había ya superado esa edad.

Alberto Díez Montiel con su joven paciente intervenido ayer en Badajoz. :: JOSÉ VICENTE ARNELA

DISCAPACIDAD. DOS JUGADORES MÍTICOS DE PELOTA VALENCIANA SE ENFRENTAN EN FAVOR DE LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS

Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995.
La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer las delicias de los espectadores, tanto de los que ya tuvieron la oportunidad de ver la primera disputa en directo, como de los que la han conocido años después a través de los vídeos y las referencias que se hacen continuamente de ella. 
Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins–Zaira Sardina y a Empar Cabanes Navarro, nieta de ‘El Genovés’, que nació el pasado 12 de marzo con esta enfermedad. 
El síndrome de Treacher Collins forma parte de la lista de las consideradas como enfermedades raras, puesto que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Por este motivo, toda aportación, tanto para la investigación como para ayudar a los pacientes y a sus familias, es importante, argumentan los organizadores del encuentro.
La enfermedad se manifiesta con una malformación craneoencefálica rara cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado 'Treacle', y que es el que influye en el desarrollo facial.
Asimismo, las personas que tienen este síndrome nacen sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandíbula no les crece, además de presentar, a veces, microtia (carencia de orejas), entre otros trastornos, lo que les provoca problemas de deglución, respiratorios, oculares y auditivos. 
Por todo esto, quienes tienen el síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

Campaña en Internet en busca de un donante de médula para una niña de diez meses

Médula Para Todos Asturias ha iniciado una campaña para apoyar el llamamiento

"Cuantos más seamos más posibilidades habrá"

Un joven residente en Oviedo, Iván Vilar, ha realizado esta semana un llamamiento en redes sociales a fin de encontrar un donante de médula para su hija Valeria, de diez meses de edad, y aquejada de leucemia mielomonocitica juvenil. Al parecer, el trasplante es el único tratamiento posible, según informa el padre en su cuenta deFacebook.

"Así que pido que todas las personas que lean esto si pueden y quieren se hagan donantes de médula y los que no que por lo menos compartan esto para que llegue a toda la gente posible por favor, cuantos más seamos más posibilidades habrá", informa Vilar.

El mensaje ha sido compartido, hasta este sábado, 173.220 veces. Además, el perfil de Médula Para Todos Asturias ha iniciado una campaña solidaria para apoyar el llamamiento. Las personas participantes deben compartir una foto mostrando el mensaje #unamedulaparavaleria.

por que pedimos ayuda

Solicito ayuda para poder pagar la diadema osea que necesita mi hija para poder seguir escuchando.cualquier aportación es buena aunque sea solo 1€.Hay una cuenta de paypal es bien recibida. Podéis entrar en paypal y hacer la trasferencia y poner el siguiente email todoporunahija@outlook.es