Despertar cada día sabiendo que alguien en su familia puede ser diferente. Es una pregunta que me he pasado la mayor parte de los últimos 12 años tratando de responder.
Mi hermano Tyler (1998) fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) en 2003. Al igual que muchos hermanos mayores, sobre todo desde el principio, no entendía por qué mi hermano se comportaba de manera diferente. Yo no entendía por qué odiaba las multitudes, gritaba y gritaba a la caída de un sombrero, y no actuaba como los hermanitos de mis amigos. Cuando el entendimiento no está presente, es fácil de atacar. Durante mucho tiempo, yo estaba avergonzado de él.
Para los hermanos de alguien con autismo, el conocimiento es la clave hacia la comprensión. Los padres deben hablar con sus hijos y hacerles saber por qué su hermano o hermana actúa de manera diferente, por qué ciertos aspectos de la vida familiar no pueden y nunca serán "normal". Estas conversaciones son difíciles para ambos lados. Como un hermano mayor, la responsabilidad recae sobre ti para guiar a tus hermanos más jóvenes, para enseñarles todas las cosas que mamá y papá no quiere que sepan. Pero con Tyler, las cosas eran y todavía son diferentes. No, no hemos tenido una educación "normal" y sí hicieron sacrificios para acomodarlo. Pero a medida que ha crecido, ya que todos hemos crecido, Tyler no sólo ha demostrado una fuerza interior increíble, sino que ha demostrado ser mi mayor maestro y confidente.
Es curioso, la mayoría de las personas que nunca han conocido a alguien con autismo en su familia podrían pensar que es alguien digno de compasión y cuidado, pero después de 16 años de vivir con Tyler y casi 10 años de trabajo y el voluntariado como consejero y mentor de otros niños con TEA, la cosa más importante que he descubierto es la siguiente: Tyler ha hecho más por mí y por esta familia de lo que jamás podría aspirar a hacer por él. Entender a Tyler me tomó mucho tiempo, pero este proceso me ha dado una fuerza interior, una dignidad tranquila y compromiso con la responsabilidad que no me he encontrado sin él. Él me enseñó el verdadero significado de la compasión, para tener paz y consuelo en los pequeños regalos que nos otorga cada día. El hombre que soy hoy, se lo debo a Tyler.
Entonces, ¿qué significa ser hermano de alguien con autismo? Significa despertar cada día sabiendo que tu hermano se puso en tu vida por una razón. Que los tiempos difíciles no son un castigo, sino una lección, una lección de responsabilidad, la compasión y la comprensión de que su hermano no quiere nada más que disfrutar de la vida. Mi hermano ha tocado las vidas de todos y cada uno que se toma el tiempo para llegar a conocerlo. Estas personas ven más allá de sus dificultadas, sus peculiaridades y ven un alma hermosa debajo. Ellos ven a un joven inteligente que ama a su familia, ama a sus rutinas, y tiene mucho que aportar a este mundo. Para ellos, él no es el hermano de Zak con autismo. No es más que Tyler. Sólo Tyler, y mucho más.
.Fuente: Autism Speaks