miércoles, 30 de septiembre de 2015

Únete al grupo teaming. Solo 1€ al mes ayudas a que una niña con síndrome de Goldenhart pueda oír

https://www.teaming.net/1-porelderechoaoir
Necesitamos vuestra ayuda. Ayúdanos con el € solidario. Queremos que una niña que tiene un raro Síndrome de Goldenhar que hace que tenga malformación del maxilar y la falta de una oreja(microtia) necesitamos dinero para poder pagar una diadema osea que le sirve para oír y que solo se puede adquirir en Gaes no va subvencionada. Así como la asistencia de sesiones de logopeda y terapia auditiva.La niña nació el 17/12/2013 .GRACIAS
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Foto de Todo por mi hija-síndrome de Goldenhar.

Accesibilidad en cines y teatros

Los cines y teatros son espacios de ocio cultural que pueden calificarse, en general, de gran consumo, a los que se asiste con cierta frecuencia desde niños hasta personas mayores.
Existen múltiples salas de cine, aunque menos de teatro, en todas las ciudades y municipios con un cierto número de habitantes.
Puede decirse que el cine y el teatro son dos de las expresiones artísticas con mayor número de usuarios.
Sin embargo, las personas con discapacidad encuentran graves problemas de accesibilidad para disfrutar de estas dos actividades. Casi se puede decir que este colectivo ha estado tradicionalmente vetado para el disfrute del cine y el teatro debido, por un lado a las dificultades que ofrece su acceso (especialmente para personas usuarias de silla de ruedas), lo que se deriva, por una parte, de las características formales de estas zonas: suelos inclinados, escalonamiento de la zona de asiento, estrechamiento de la zona de circulación, etc, y por otra parte, por la falta de previsión en el momento de proyectar estos espacios. En la mayoría de las salas, las personas en silla de ruedas sólo pueden utilizar algunos huecos dejados sin silla en la primera fila o situarse delante de ésta.
La falta de accesibilidad también se debe a la casi inexistencia de subtítulos en castellano o de traducción a lengua de signos de las obras expuestas, lo que afecta a las personas sordas o con discapacidad auditiva. Por otra parte, se carece de sistemas de audiodescripción para las personas ciegas o con deficiencia visual profunda.
Elementos más importantes para garantizar la accesibilidad integral en cines y teatros:
Acercamiento
Para asegurar un acercamiento accesible se precisa disponer de:
  • Plazas de aparcamiento reservadas a personas con movilidad reducida (PMR).
  • Paradas cercanas de transporte público accesible.
  • Adaptación de itinerarios desde los aparcamientos y paradas de transporte accesible hasta la sala.
Accesos
Los accesos al edificio deberán cumplir los siguientes requisitos:
  • No tener umbrales. Además de ser una barrera es también un elemento muy peligroso ante una evacuación de emergencia.
  • Disponer de escaleras o rampas y puertas accesibles.
  • Disponer de taquillas y mostradores accesibles.
  • Disponer de sistemas de comunicación con el personal y de auxilio adecuados.
Desplazamiento
  • Garantizar el movimiento vertical de forma accesible.
  • Garantizar el desplazamiento horizontal. En el interior de cines y teatros suele ser habitual encontrar pendientes en el suelo y asientos fijos. La normativa impone además la obligatoriedad de instalar pilotos en los peldaños de las escaleras.
Señalización
La señalización debe estar presente en:
  • Los accesos al edificio.
  • Los recorridos interiores.
  • Los servicios, tanto higiénicos como de otro tipo.
  • Las salas de espectáculo o proyección.
  • El estacionamiento de los usuarios de silla de ruedas.
  • Las salidas normales y las salidas de emergencia.
Es conveniente equipar los pasos de circulación con alumbrado tipo emergencia de acción permanente a nivel superior (a 3 m del suelo) y alumbrado de baja iluminación, tipo piloto rojo, a nivel inferior (sobre la pared, a unos 20 cm del suelo, o en el propio suelo).
Disposición de recursos técnicos
  • Disponer de sistemas de subtitulación optativa de manera que el usuario pueda acceder de forma voluntaria.D
  • isponer de sistemas de inducción magnética para mejorar el funcionamiento de las prótesis auditivas (audífonos e implantes cocleares).
  • Sistemas de audiodescripción.
Servicios
  • Aseos accesibles e integrados. Dada la gran afluencia de público que puede requerir el uso de los aseos simultáneamente, se han de dimensionar generosamente.
  • Barras de bar o de cafetería, teléfonos públicos, tiendas y otros servicios accesibles.
  • La distribución de entradas deberá disponer de sistemas de venta anticipada a través de una página accesible de Internet o cajeros automáticos.
Ubicación de los usuarios

  • Preferentemente debe situarse en la planta baja, pero no necesariamente en la fila 1, ni delante de ésta en los cines.
  • Cercana a la salida de emergencia, a la zona de aseos y a otros servicios.
  • Procurar la integración de usuarios de silla de ruedas en el bloque de butacas y sobre pavimento horizontal.
  • Señalizarse la ubicación de los usuarios de silla de ruedas en el suelo.
  • Evitar que la persona sentada en su silla de ruedas se convierta en una barrera visual para otro espectador.
  • Respetar la posibilidad de reserva del asiento contiguo para posible acompañante.
 Seguridad
  • Disponer del correspondiente Plan de Evacuación y Emergencia.
  • Considerar a las personas con movilidad reducida en dicho plan como uno de los grupos prioritarios a rescatar en caso de emergencia.
  • Disponer de alarmas de emergencia visuales y luminosas.
Elementos que aseguran la comunicación
El colectivo de personas con discapacidad sensorial es uno de los más discriminados a la hora de asistir a espectáculos como cine y teatro. La falta de infraestructuras que permitan solventar los problemas de comunicación entre espectáculo y espectador, es uno de los problemas más graves. Algunas posibles soluciones a este problema son las que se presentan a continuación:
Los cines deberían disponer de bucle magnético para mejorar la señal auditiva para usuarios de prótesis auditivas (audífono e implante coclear), y de un sistema de audiodescripción para personas con ceguera o con discapacidad visual. En cines también debería habilitarse una sesión subtitulada. Algunas películas pueden ser seguidas en versión original subtitulada y sólo en determinadas salas de proyección. Lo aconsejable sería reservar aquellas plazas centrales en la 9ª o 10ª fila que favorezcan el ángulo visual a la reproducción y fácil lectura del subtitulado.
En los teatros, la situación es diferente. Previa solicitud, se debería poder disponer de intérpretes de lengua de signos para traducir los diálogos de la obra, o contar con un sistema de estenotipia que proyecte en pantalla grande los textos. También se debería instalar un sistema de bucle magnético para usuarios de audífonos e implante coclear. En los teatros sería conveniente reservar las primeras filas de la sala de tal manera que se favorezca el ángulo visual a la escena y/o interprete de lengua de signos.

“No entiendo a mi hijo cuando habla” cómo sobrellevar los retos del lenguaje

“No entiendo a mi hijo cuando habla” cómo sobrellevar los retos del lenguaje

Algo que supone una gran frustración para algunas familias, es la incapacidad para comunicarse con sus hijos debido a trastornos del lenguaje. Esta falta de comunicación, a veces supone que la relación se vuelva fría y que exista una distancia innecesaria entre los padres y el niño, mediada por terapeutas y especialistas.

Si bien es verdad que las terapias de lenguaje colaboran al desarrollo del mismo y son la única respuesta personalizada para enfrentar dicho problema, es importante que los padres entendamos que la comunicación es un proceso integral, que no solo se basa en el lenguaje hablado, sino que puede ser facilitado y reforzado por formas alternativas que promueven que el niño amplíe su vocabulario, y refuerce otras áreas de la comunicación mientras llegan las palabras.
A continuación os dejamos algunas maneras de facilitar la comunicación de vuestros hijos, promoviendo la familiarización con las palabras y la preparación para leer y escribir, en el proceso de aprender a hablar o pronunciar correctamente.

  1. Utilizando actividades cotidianas.
Por ejemplo, guarda y colecciona cajas vacías de sus productos favoritos, o recorta las marcas y etiquetas para hacer libros de comunicación, no solo te servirá esto como un modo de ayudarle a expresar lo que necesita o quiere, sino que podrás hacer ejercicios divertidos, como ayudarle a elegir los productos en el supermercado utilizando su libro, mientras tu repites claramente las palabras, e identificas las que él o ella está utilizando en este momento para referirse a ese producto u objeto.
En el proceso de aprendizaje de tu hijo, utilizará sonidos y palabras alternativas para identificar las cosas, de acuerdo a su capacidad. Está bien que lo haga ya que está haciendo un esfuerzo por comunicarse. Saberse entendido le ayuda a motivarse y seguir intentando y practicando. Como padres, siempre tenemos que repetir la palabra correcta, hablando despacio, y haciendo énfasis en el modo en que pronunciamos.

  1. Haciendo uso efectivo de las herramientas típicas.
Todos tenemos un teléfono móvil, con acceso a fotos o vídeos. Una excelente manera de sacarles provecho a esta herramientas, es tomar fotos de las preferencias de los niños y crear una carpeta, ya sea en nuestro teléfono, en el ordenador, o imprimir las imágenes, para darles voz a nuestros hijos, y darles, además, la oportunidad de encontrar un modo alternativo de comunicarse mientras llegan las palabras. De nuevo, el secreto es no hacer estos ejercicios para entorpecer el aprendizaje, sino como un apoyo que viene acompañado de palabras habladas de forma clara y precisa, para que el niño repita y aprenda en el proceso.

  1. Aplicaciones Tecnológicas.
Hay muchas disponibles y pueden ser de gran ayuda para tu hijo  Generalmente son aplicaciones habladas que no solo ayudan a que el niño se comunique, sino que le dan la oportunidad constante de escuchar y repetir las palabras, y ampliar su vocabulario de modo efectivo. No obstante, no debemos olvidar que la tecnología solo es un refuerzo, no podemos confiarle el 100% de la educación de nuestros hijos y desentendernos.

¡COLUMPIOS PARA TODOS!


¡COLUMPIOS PARA TODOS!

¡COLUMPIOS PARA TODOS!

Fundación Anda Conmigo por el derecho a jugar de todos los niños.
Ante la abrumadora respuesta y buena acogida que ha recibido este artículo, hemos decidido dar un paso más y no quedarnos solo en la denuncia. Por eso, hemos abierto una petición a través de Change.org para reclamar a los organismos públicos la instalación de estos columpios adaptados en todos los parques.

En la Fundación Anda Conmigo tenemos claro que todos los niños tienen derecho a ser niños y, por lo tanto, tienen derecho a jugar y a disfrutar de los parques por igual. Por eso os pedimos que firméis y difundáis esta petición:
Copiad y pegad el link en todos los sitios que podáis, por favor.

¿QUÉ SIGNIFICA REALMENTE TENER UN HERMANO CON AUTISMO?

Despertar cada día sabiendo que alguien en su familia puede ser diferente. Es una pregunta que me he pasado la mayor parte de los últimos 12 años tratando de responder.
Mi hermano Tyler (1998) fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) en 2003. Al igual que muchos hermanos mayores, sobre todo desde el principio, no entendía por qué mi hermano se comportaba de manera diferente. Yo no entendía por qué odiaba las multitudes, gritaba y gritaba a la caída de un sombrero, y no actuaba como los hermanitos de mis amigos. Cuando el entendimiento no está presente, es fácil de atacar. Durante mucho tiempo, yo estaba avergonzado de él.
Para los hermanos de alguien con autismo, el conocimiento es la clave hacia la comprensión. Los padres deben hablar con sus hijos y hacerles saber por qué su hermano o hermana actúa de manera diferente, por qué ciertos aspectos de la vida familiar no pueden y nunca serán "normal". Estas conversaciones son difíciles para ambos lados. Como un hermano mayor, la responsabilidad recae sobre ti para guiar a tus hermanos más jóvenes, para enseñarles todas las cosas que mamá y papá no quiere que sepan. Pero con Tyler, las cosas eran y todavía son diferentes. No, no hemos tenido una educación "normal" y sí hicieron sacrificios para acomodarlo. Pero a medida que ha crecido, ya que todos hemos crecido, Tyler no sólo ha demostrado una fuerza interior increíble, sino que ha demostrado ser mi mayor maestro y confidente.
Es curioso, la mayoría de las personas que nunca han conocido a alguien con autismo en su familia podrían pensar que es alguien digno de compasión y cuidado, pero después de 16 años de vivir con Tyler y casi 10 años de trabajo y el voluntariado como consejero y mentor de otros niños con TEA, la cosa más importante que he descubierto es la siguiente: Tyler ha hecho más por mí y por esta familia de lo que jamás podría aspirar a hacer por él. Entender a Tyler me tomó mucho tiempo, pero este proceso me ha dado una fuerza interior, una dignidad tranquila y compromiso con la responsabilidad que no me he encontrado sin él. Él me enseñó el verdadero significado de la compasión, para tener paz y consuelo en los pequeños regalos que nos otorga cada día. El hombre que soy hoy, se lo debo a Tyler.
Entonces, ¿qué significa ser hermano de alguien con autismo? Significa despertar cada día sabiendo que tu hermano se puso en tu vida por una razón. Que los tiempos difíciles no son un castigo, sino una lección, una lección de responsabilidad, la compasión y la comprensión de que su hermano no quiere nada más que disfrutar de la vida. Mi hermano ha tocado las vidas de todos y cada uno que se toma el tiempo para llegar a conocerlo. Estas personas ven más allá de sus dificultadas, sus peculiaridades y ven un alma hermosa debajo. Ellos ven a un joven inteligente que ama a su familia, ama a sus rutinas, y tiene mucho que aportar a este mundo. Para ellos, él no es el hermano de Zak con autismo. No es más que Tyler. Sólo Tyler, y mucho más.
.Fuente: Autism Speaks

AYUDAS Y BONIFICACIONES A EMPRESAS QUE EMPLEAN A DISCAPACITADOS

Ayudas y bonificaciones a empresas que emplean a discapacitados
Las ayudas varían según el tipo de contrato, discapacidad y edad del trabajador contratado
Son varios los incentivos que las empresas pueden obtener si contratan personas con algún tipo de discapacidad. Esta medida puesta en marcha por el gobierno responde al nombre de "Contrato indefinido a personas con discapacidad" y presenta varios tipos de ayudas y subvenciones, en función del perfil que se lleve a cabo del contratado.
De esta manera, establece la normativa, está prevista una subvención de 3.907 euros por cada contrato celebrado a tiempo completo. En el caso de que este sea a tiempo parcial, asimismo, se establece que la ayuda sea reducida proporcionalmente a la jornada pactada entre empresario y empleado.
En paralelo, se prevén bonificaciones de las cuotas empresariales de la Seguridad Social. En el caso de que el contrato firmado sea a tiempo completo la empresa tendrá derecho a bonificaciones de entre 4.500 y 5.350 euros al año si contrata trabajadores discapacitados sin discapacidad severa menores de 45 años y a una bonificación de 5.700 euros al año si son mayores de 45 años.
En el caso de que se contraten trabajadores discapacitados con discapacidad severa se descontarán entre 5.100 y 5.950 euros al año si son menores de 45 años y 6.300 euros si son mayores de esta edad. Si la contratación que se realiza es parcial la bonificación quedará establecida por la argumentación de la Ley 43/2006.
Del mismo modo, se beneficiarán de una subvención para la adaptación de puestos de trabajo, eliminación de barreras o dotación de medios de protección personal de hasta 901,52 euros y de la deducción de la cuota íntegra del Impuesto de Sociedades en la cantidad de 6.000 euros por cada persona al año de incremento del promedio de la plantilla de trabajadores con discapacidad.
Requisitos que se deben cumplir
Para acceder a estos beneficios las empresas han de hallarse al corriente en el cumplimiento de sus obligaciones tributarias y de Seguridad social, tanto en la fecha de alta de los trabajadores como durante la aplicación de las bonificaciones correspondientes. Del mismo modo, no debe haber sido excluida del acceso a los beneficios derivados de la aplicación de los programas de empleo por la comisión de infracciones muy graves no prescritas.
Finalmente, las empresas que hayan extinguido o extingan por despido reconocido o declarado improcedente o por despido colectivo contratos bonificados quedarán excluidas por un período de doce meses de las bonificaciones establecidas en este programa.

"CÁLMALO SIN ENGANCHARTE"

Le dices “no” a algo y empieza el show de los gritos, jadeos, manoteos, lágrimas y desfiguros en el piso. ¿Quién es este actor dramático que no te oye y no para de llorar? Si tu hijo tiene entre 2 y 5 años, lo que estás viviendo es un berrinche perfecto.
Foto de Embarazadas y mamás.
Es uno de los momentos que más nos ponen a prueba como mamás de niños preescolares. Básicamente son una forma inmadura de mostrar ira o enojo. Entre los 3 y los 5 años, un niño empieza a expresar sus emociones con palabras y desarrolla más el autocontrol; es cuando aprende a calmarse solo, a reconocer qué siente y a ponerse en el lugar de otros. Mientras, como está aprendiendo, su primera forma de expresar algunas emociones es el berrinche. Y si le funciona, lo va a agregar a su arsenal para siempre.
¿Le conviene ser un adulto azota puertas, una drama queen que a la primera que se le contradiga se levante de la mesa y salga indignada a la calle? Obvio no, así que es mejor que desde ahora sepas cómo manejar un berrinche para que no se convierta en una estrategia crónica en su afán de obtener lo que desea.
El lado oscuro de ser barco
Si tu hijo obtiene lo que desea por medio del berrinche, ¿qué le pasa emocionalmente? Afectas su tolerancia a la frustración y aprende que las cosas son aquí y ahora “porque lo digo yo”; a la larga, eso lo hará sufrir, advierte Vidal Schmill, pedagogo y especialista en desarrollo humano.
Esa intención amorosa de darle al hijo lo que uno nunca tuvo puede llevar al malentendido de que él no viva ninguna frustración, pero un niño sin ésta llega a ser un tirano.
¿Frustrado o poseído?
Aprende a diferenciar cuándo está fuera de sí por un berrinche y en qué casos se trata sólo de un ataque de frustración:
EN EL BERRINCHE
Quiere romper una regla o rutina. Desea obtener algo que se le negó (dulce, juguete, trato especial).
QUÉ HACER
Sé consistente y no permitas que la regla se rompa.
Afirma tranquilamente tu negación y espera que se le pase el berrinche.
SI ES FRUSTRACIÓN QUÉ HACER
Siente angustia de separación (que alcanza un punto más alto a los 18 meses de edad).
Tiene miedo por una vacuna o visita al médico.
QUÉ HACER
Muestra empatía o cárgalo si no interviene con reglas o rutinas.
Espera a que se tranquilice para explicarle qué va a pasar y por qué le va a ayudar.
Entre la espada y la pared
A todos nos pone los nervios de punta el berrinche de un niño propio o ajeno (sí, a todas las mamás para que no te sientas la rara del grupo). Encima, ya sientes que la sociedad te juzga y cualquier inseguridad que tengas aflora. Por eso, según Ely Rayek, “Si a los ocho segundos un niño no consigue lo que quiere, aumenta la intensidad y casi siempre a los 16 segundos la mamá cede”. Para saber navegar esa ola, ¡qué se hace!
Hechos
Evitar el drama es la razón principal para darle al niño todo lo que pide, pero esto le enseña que no debe tolerar la frustración
Tú no hagas un berrinche también. Sé quien conserve la calma a pesar del descontrol total del niño (eres el adulto de la relación)
Evita complacer en todo y al instante a tu hijo o podrías convertirlo en un tirano
Escoge tus batallas
De los cero a los cuatro años no hay que quebrarse la cabeza para determinar qué límites debemos establecer en casa: son los buenos hábitos (horarios para comer, dormir, bañarse, lavarse los dientes, ver tele o jugar). Cada familia establece sus reglas con base en lo que es importante para ellas y los niños pueden comprender muy bien que son distintas en otros lugares.
“Eso da estructura y sentido de predicción, de qué va a pasar y qué esperar: entienden que ‘no me educa de acuerdo a su humor del día sino de acuerdo a lo que es correcto’, en función de valores”, dice Vidal.
Numeralia
Los berrinches en promedio…
Ocurren entre los 18 meses y 5 años de edad.
Duran de 3 a 15 minutos-
16 segundos es el tiempo promedio en que la mamá ya no aguanta el berrinche y cede.
Se da por lo menos 1 al día
5 a 7% de los niños de 1 a 3 años hace berrinches 3 o más veces por semana.

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13,

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.
La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
En España hay apenas 54 casos diagnosticados, aunque se estiman 2.500 casos.
AYÚDANOS A ROMPER EL CIRCULO: Pocos casos, pocos recursos económicos, poca investigación, desconocimiento por parte de los médicos, pocos diagnósticos.
Fuente e información: http://www.22q13.org.es/

Un fantástico dibujo que TENÍAMOS QUE COMPARTIR,

"Cuando le pregunté si estaba escribiendo sobre un amigo en particular, dijo que sí, era una niña de la escuela. También dijo que cambió el nombre y la edad de la niña para que nadie supiera su verdadera identidad. ¡Adoro a mi niña!"
¡Nosotros también! ¡Qué gran ejemplo de que los defensores existen a cualquier edad!

TENEMOS QUE APRENDER A NO GRITAR A LOS NIÑOS!!

Muchas personas siempre hablan a los gritos, esto es tan normal para ellos, que ya lo hacen sin darse cuenta. Los niños son personas sensibles que están en constante formación, es necesario corregirlos pero con respeto y cariño y sobre todo es importante que los niños se den cuenta que los padres quieren lo mejor para ellos.
Los niños son personas especiales que merecen respeto y cariño. Los padres son los responsables de que los niños tengan un desarrollo adecuado, que se pueden valorar, pero al mismo tiempo que valoren y respeten a los demás. Esto se logra por medio de una buena convivencia en donde no exista lugar para los gritos.

Querida Mamá, querido Papá:

Esta es la carta que yo quisiera poder escribirte.

En este momento estamos en una lucha; una lucha compuesta de peleas, silencios y reclamos. Yo necesito esta lucha.
No te lo puedo decir porque no tengo las palabras para hacerlo y si te explicase no tendría sentido alguno. Pero necesito esta lucha, la necesito desesperadamente. Necesito odiarte ahora y necesito que tú sobrevivas a mi odio y al odio que en ocasiones sientes por mi. Necesito esta lucha aunque la odio a ella también. No importa de qué se trata ésta lucha: mi hora de llegada, mi tarea, la ropa sucia, mi cuarto desordenado, el salir, el quedarme en casa, el novio, la novia, no tener amigo o tener los que son mala influencia. No importa el tema, yo necesito luchar contigo y necesito que tú también luches.
Desesperadamente necesito que sostengas el otro lado de la cuerda; que la sostengas con mucha fuerza mientras yo la latigueo del otro extremo, mientras encuentro cómo sostenerme en éste nuevo mundo al que estoy entrando, mientras encuentro mi lugar y mi identidad en él.
Antes yo sabía quién era, quién eras tú, quienes éramos nosotros, pero ahora no lo sé. Ahora estoy buscando mis contornos y a veces la única forma de encontrarlos es provocándote. Cuando empujo todo lo que antes sabía, encuentro mi contorno, y es ahí donde siento que existo y por un minuto … puedo respirar. Sé que añoras al niño (a) que fui, y a veces esa añoranza es demasiado dolorosa para mi. Y sé que para ti.
Yo necesito esta lucha y necesito ver que no importa que tan malos o grandes sean mis sentimientos, no te van a destruir, ni a mi. Necesito que me ames aún en mis peores momentos, aún cuando parece que yo no te amo. Necesito que te ames y me ames por los dos ahora. Sé que es horrible que a alguien no le caigas bien y que te etiqueten de malo. Yo me siento por dentro de la misma manera, pero yo necesito que tú lo toleres y que busques la ayuda de otros adultos, porque yo no puedo ahora. Si quieres puedes hablar mal de la situación a mis espaldas, lo necesitas, pero por favor, no me des por perdido, jamás te rindas por más que yo lo provoque. Te lo suplico.
Esta es la lucha que me enseñará que mi sombra no es más grande que mi luz. Esta lucha me enseñará que los sentimientos malos u oscuros no significan el término de una relación. Esta lucha me enseñará a escucharme, aún cuando pudiera decepcionar a los demás. Esta lucha me enseñará lo que necesito saber para mi vida futura.
Yo sé que no hay satisfacción inherente en éste trabajo tuyo de ser padre/madre y lo más seguro es que ni siquiera te agradeceré por hacerlo o que recibirás algún reconocimiento por mi parte ( por lo menos no por ahora). Muy por el contrario, probablemente te criticaré por todo el trabajo difícil que realizas y me parecerá que nada de lo que hagas es suficiente; y aún así, cuento enteramente con tu habilidad de mantener esta lucha. NO importa cuánto te discuta, NO importa cuánto te insulte. NO importa qué tan silenciosa sea mi lucha. Por favor no sueltes el otro lado de la cuerda; no dudes que estás haciendo el trabajo más importante que alguien pudiera hacer por mí en éste momento y para toda mi vida.
Y esta lucha en particular llegará a su fin, te lo prometo. Como cualquier tormenta, se calmará. Y yo olvidaré y tú olvidarás.
Y regresaré.
Y necesitaré que tú tomas la cuerda de nuevo. Yo necesitaré de ti del otro lado cuando esto termine y por muchos años más, por todos los que viva, aunque cada vez de manera distinta.
Y nos reiremos y te amaré más que nunca por haberte y haberme sostenido.
Con amor y devoción,
Tu hijo adolescente.

LIBERTAD - Downeate - Mismas Realidades

Valentín decide romper con la rutina y pasar un día diferente. Harto de siempre hacer lo mismo él se ratea del colegio para sentirse libre. Tiene sus gustos por la ropa y la música, sabe manejarse en transporte público, hace amigos y hasta quiere tatuarse.

"Solo los rebeldes cambian el mundo

martes, 29 de septiembre de 2015

Una operación ayuda a niños y jóvenes que nacieron sin orejas

El equipo de cirugía de la Clínica Extremeña de Salud, de Badajoz, con el doctor Alberto Díez Montiel al frente, llevó a cabo en la mañana de ayer una intervención a un joven de 18 años aquejado de microtia. Este diagnóstico describe en general a los pacientes que carecen de oído externo y presentan la falta de una o las dos orejas. Quienes padecen microtia carecen de conducto auditivo externo y no tienen oido medio, cuyos huesos característicos están malformados. «Tienen una sordera de tipo conductiva -explica el cirujano-. Neurosensorialmente están bien y el nervio auditivo está en buen estado, pero tienen entre un 40% y un 60% de la audición normal». Si la carencia de oreja es unilateral y el paciente tiene una audición normal por el otro oído, no suele haber problemas en la adquisición del lenguaje. La realización de esta operación se había restringido hasta ahora a hospitales de Madrid y Barcelona. También intervinieron ayer en ella la traumatóloga Nuria P. García y la instrumentista María Teresa Fernández.
La operación no permite al paciente recuperar la audición en el oído intervenido pero tampoco se limita a una simple operación estética. «Es una malformación que crea estigma» -dice el doctor Díez Montiel- ya que resulta muy evidente. De hecho, el paciente operado ayer fue detectado por el propio cirujano en la calle en Madrid.
La incidencia de la microtia es de uno de cada 4.000 ó 6.000 niños y se da con más frecuencia en Rumanía y Ecuador. Según explicó a este diario el doctor Díez Montiel, la operación consiste en extraer cuatro costillas y realizar «una maqueta de cartílago» propia, introduciéndola en un bolsillo de piel que se situa en la zona donde debería estar la oreja. La microtia suele operarse cuando los niños tienen unos diez años, aunque el paciente intervenido ayer en Badajoz había ya superado esa edad.

Una operación ayuda a niños y jóvenes que nacieron sin orejas
Alberto Díez Montiel con su joven paciente intervenido ayer en Badajoz. :: JOSÉ VICENTE ARNELA

DISCAPACIDAD. DOS JUGADORES MÍTICOS DE PELOTA VALENCIANA SE ENFRENTAN EN FAVOR DE LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS

Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995.
La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer las delicias de los espectadores, tanto de los que ya tuvieron la oportunidad de ver la primera disputa en directo, como de los que la han conocido años después a través de los vídeos y las referencias que se hacen continuamente de ella. 
Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins–Zaira Sardina y a Empar Cabanes Navarro, nieta de ‘El Genovés’, que nació el pasado 12 de marzo con esta enfermedad. 
El síndrome de Treacher Collins forma parte de la lista de las consideradas como enfermedades raras, puesto que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Por este motivo, toda aportación, tanto para la investigación como para ayudar a los pacientes y a sus familias, es importante, argumentan los organizadores del encuentro.
La enfermedad se manifiesta con una malformación craneoencefálica rara cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado 'Treacle', y que es el que influye en el desarrollo facial.
Asimismo, las personas que tienen este síndrome nacen sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandíbula no les crece, además de presentar, a veces, microtia (carencia de orejas), entre otros trastornos, lo que les provoca problemas de deglución, respiratorios, oculares y auditivos. 
Por todo esto, quienes tienen el síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

Afrontar la enfermedad con una macrosonrisa

Mi hijo nació con microtia. Es decir, sin una oreja. Una malformación que afecta a uno de cada 5.000 bebés. Rara vez uno se acerca a las enfermedades raras si no es porque tocan de cerca. Y gracias a la Asociación de Microtia de España, en el segundo encuentro de familias, en Barcelona, he conocido a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños y encantadores, pero sin una oreja, y a otras familias capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, va más allá de que les falte una parte del cuerpo. También he conocido al equipo médico de Sant Joan de Déu, más humano que médico. A veces, en la vida surgen cosas poco gratas que no esperas, pero otras muchas ocurren otras, agradables, que te esperan a ti. Así, inmersos en una crisis financiera o de valores, la vida me ha acercado a personas que dan la vuelta a la realidad y avanzan. Y apostamos por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macrocorazón y macrosonrisas.
 M. Ángeles Altozano (Madrid)

Las alegrías y tristezas de criar hijos con necesidades especiales

La fotógrafa Natalie McCain se dio a conocer con su proyecto sobre cuerpos sinceros, titulado Honest Body Project, una inspiradora serie de fotos de madres en ropa interior y que abordaba el tema de la maternidad junto con el de la percepción de la imagen personal. En una nueva serie dentro del proyecto ha querido centrarse en un grupo de madres en particular: las de hijos con necesidades especiales.
Con el título de Defined by Our Hearts [Nos define nuestro corazón], la nueva serie fotográfica muestra a seis madres que posan con sus hijos y comparten sus historias y sus reflexiones sobre la educación de hijos con discapacidades.
honest body project
THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN
"Jillian es una chica pelirroja lista, hermosa, perseverante, amable, dulce y divertida. Le encanta ir al colegio, nadar, cantar, bailar y jugar con sus cuatro hermanos y hermanas mayores. Me ha enseñado que la perfección está en el fruto del esfuerzo y en saber ver la bondad en las situaciones más adversas. Yo ya no veo el síndrome de Down. Sólo veo a Jillian. Y haría cualquier cosa por ella. Es la niña con la que siempre soñé, la que siempre he esperado y querido. Sólo que tardé un poco más en darme cuenta".
La fotógrafa ha contado a The Huffington Post que confía en que otras madres de hijos con necesidades especiales se hagan eco de Defined by Our Hearts y que el proyecto inspire también a otros padres. "Espero que ayude a las madres de hijos con un desarrollo típico para que puedan explicar a sus hijos lo maravilloso que son estos niños y para que sean más comprensivos", explicó McCain.
"Deja que tu hijo plantee sus dudas cuando vea a un niño con necesidades especiales", continuó explicando la fotógrafa. Y añadió que el suyo de tres años tiene problemas de percepción y retrasos en el habla y también va a una escuela para necesidades educativas especiales. "Siempre se acercan muchísimos niños a preguntarme, a mí o a mi hijo, que por qué suena como si fuera un bebé", comenta. "Confío en que al responder de forma sana y natural a estas preguntas, esto le proporcionará la confianza para seguir desarrollándose sin sentir vergüenza. No quiero que sienta que es menos que los demás sólo porque le cuesta más desarrollar el habla".
Al igual que en sus anteriores series de fotos, McCain fotografió a las madres en ropa interior y mientras mantenían una conversación abierta y sincera, para empoderarlas, afirma McCain, para "ayudarles a normalizar la naturalidad de sus cuerpos" y "dibujar un mejor retrato de la maternidad".
"Aunque las madres hablan de sus hijos, esta serie fotográfica continúa en la línea del proyecto de centrarse en las vidas de las madres, sus sentimientos, sus cuerpos y en la maternidad en general", añadió. "Cuando te sientes más segura y tienes una imagen más sana de tu cuerpo, hay repercusiones positivas en todas las áreas de tu vida".
El título de la serie, Defined by Our Hearts, es una frase que caló en la mente de McCain al escuchar hablar a una de las madres hablando de su hijo. Según contó la fotógrafa al HuffPost, "todos nos deberíamos definir por quiénes somos, cómo amamos, cómo vivimos nuestras vidas, en lugar de por las desventajas que podamos tener".
Visita la web del proyecto Honest Body para leer más sobre estas madres y sus vidas.
  • 1
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Jillian era como mis primeros hijos: una preciosidad. Tenía unos brillantes ojos azules, un pelo rojo intenso como el de sus otros hermanos y una piel muy clara, pero yo estaba cegada por el diagnóstico sin confirmar de síndrome de Down. No quería ver ni hablar con nadie. No quería que nadie supiera que Jillian había nacido. Sólo quería cerrar los ojos y abrirlos a un mundo diferente. No fue el caso. Llegaron la familia y los amigos cercanos y la mayoría no se dio cuenta de nada hasta que yo se lo dije.
  • 2
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Sabía que la amaba y que la quería, pero no sabía cómo se suponía que tenía que cuidar de ella. Poco tiempo antes del parto, yo seguía manteniendo esos sueños y esperanzas de tener una hija perfecta. Cuando llegó el momento, no fui capaz de ver su perfección y tenía miedo de lo desconocido. Pasé las próximas horas tratando de averiguar cómo íbamos a superarlo, cuando entonces llegó nuestra enfermera, Kim. Estuvo hablando conmigo largo rato. Las palabras que mejor recuerdo son "trátala como a tus otros hijos; las similitudes son muchas más que las diferencias". Cuando se fue de la habitación, yo ya había entendido en mi corazón que saldríamos adelante.
  • 3
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    A los seis meses empezamos a darnos cuenta de que una de nuestras hijas no se desarrollaba como debería. No se movía demasiado y permanecía acurrucada como si fuera un recién nacido. Le diagnosticaron hipotonía, es decir, bajo tono muscular. Básicamente, no gana tono muscular de la misma forma que nosotros y siempre tendrá menor cantidad de músculo en comparación a personas de su misma edad.
  • 4
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    A medida que crecía se fue encontrando con más obstáculos a causa de sus limitaciones físicas, pero con ayuda de terapia fue capaz de ponerse al nivel de su hermana. Nunca será una atleta, pero puede hacer la mayoría de las cosas que hacen los otros chicos, sólo que a veces de una forma un poco diferente.
  • 5
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    La hipotonía hace que se canse más rápido cuando corre y juega con otros niños, aunque nunca deja que eso la detenga. Puedo verla esforzarse por encima del límite que pueden resistir sus músculos, pero nunca cede, nunca para. Eso le provoca un dolor crónico. Un dolor parecido al que aparece cuando sometes a los músculos a un sobreesfuerzo. La mayoría de las noches llora de dolor, y a mí me mata verla sufrir sin poder hacer nada para remediarlo. Pero me sorprende todos los días. Incluso después de lo que soporta cada noche, sigue esforzándose igual al día siguiente para luego volver a sentir el mismo dolor.
  • 6
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Bethany se ha esforzado muchísimo para llegar hasta donde está hoy. Nunca se rinde, y si algo es muy difícil, aun así lo hace lo mejor que puede. Si ve que no puede hacerlo, simplemente dice: "Algún día lo conseguiré, mamá". Cada uno de sus días es un ejemplo para mí. Con todo lo que hemos pasado, lo bueno y lo malo, no cambiaría nada. El autismo, la hipotonía y el desorden de procesamiento sensorial hacen de ella la persona maravillosa, inteligente, divertida y cariñosa que es. Sus discapacidades no son cosas negativas y no quiero que las considere así. Nunca sería la persona que es sin ellas, una persona maravillosa. La quiero muchísimo y siempre querré que siga siendo tan fuerte y persistente como es ahora. Puede hacer todo lo que se proponga y espero que nunca escuche al que le diga lo contrario.
  • 7
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Mis hijos son felices, divertidos, activos y preciosos. Todo lo que siempre he querido toda mi vida es ser madre. Nuestros hijos iban a ser educados e independientes; nada de tonterías con la comida ni dormir compartiendo cama. Entonces llegó y todo lo que conocíamos desapareció. Pensábamos que había algo diferente en nuestro hijo, pero los médicos seguían diciéndonos que todo estaba bien.
  • 8
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Cuando tenía tres años y medio, a nuestro hijo le diagnosticaron trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y un trastorno del espectro autista. Comenzó a hacer terapia de tres a cuatro días a la semana y nos acostumbramos a nuestra nueva vida. Cuando tenía casi cuatro años, nuestra hija empezó a tener problemas de comportamiento y también le diagnosticaron TDAH. A los cinco años, le diagnosticaron un trastorno del espectro autista y seis meses más tarde PANDAS(trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo).
  • 9
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    El PANDAS supone que cuando nuestra hija enferma o queda expuesta a ciertas cosas, empieza a tener problemas graves de comportamiento. Incremento de la ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo, tics verbales, hiperactividad e ira.
  • 10
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Me preocupo por mis hijos constantemente. Estoy segura de que crecerán bien y serán unos miembros funcionales de la sociedad, pero me preocupa lo difícil que les resultará el camino debido a que son diferentes.
  • 11
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Madelyn es una chiquilla lista, alegre, trabajadora, activa, a la que le gusta la natación y la gimnasia. Le encantan los animales, sobre todo los gatos, y de mayor quiere ser veterinaria. Nicholas tiene mucha energía, es risueño y muy bueno con los dispositivos electrónicos. Adora jugar con su iPad o en el ordenador y también disfruta con el tenis y la natación. Quiere diseñar videojuegos cuando sea mayor.
  • 12
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Con seis meses más o menos, mi hijo empezó a tener lo que parecían ser espasmos. Con el tiempo, conseguimos un diagnóstico firme: espasmos infantiles, causados por dos infartos cerebrales que ocurrieron estando dentro del útero. Fue como si me atropellara un autobús. Estaba en completo estado de shock. ¿Cómo pudo pasar algo así? ¿Y por qué a Tommy? ¿Por qué a un bebé que ha traído tantísima alegría a nuestras vidas? ¿Tiene cura? ¿Cómo solucionamos esto? ¿Qué va a pasar ahora?
  • 13
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Diez meses más tarde, Tommy aún sigue teniendo espasmos. Está recibiendo un tratamiento con tres medicamentos antiepilépticos diferentes. La cirugía no es una opción porque tiene dos zonas infartadas y sólo pueden desconectar una de su cerebro. Va a tres tipos de terapia diferentes y visita a su neurólogo cada dos meses.
  • 14
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Espero que el futuro de mi hijo esté lleno de amor, felicidad y buena salud. A pesar de su discapacidad, es un bebé sonriente, cariñoso y adorable. Además es muy fuerte. Lo único que ha visto a su alrededor es felicidad y amor y es todo lo que quiero que sienta siempre.
  • 15
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Independientemente de lo que le pasa, él sigue siendo nuestro orgullo y nuestra alegría. Nunca deja de sonreír sin importar por lo que tenga que pasar. Ya ha superado cosas a las que yo nunca he tenido que enfrentarme y aún sigue luchando. Es el milagro más hermoso que haya visto jamás. Si tuviera la oportunidad de cambiar lo que le ocurrió, no lo haría. Nos ha enseñado más de lo que cualquiera de nosotros podría aprender por su cuenta o gracias a cualquier otro. Nos ha enseñado a valorar cada detalle de la vida porque hay personas que nunca podrán disfrutarlos. Es mi ángel y nunca dejaré de luchar por él y por una cura para los espasmos infantiles.
  • 16
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Nuestro hijo tiene hemiparesia (un tipo de parálisis cerebral) debido a un ictus bilateral. A medida que se hace mayor, sus retrasos en el desarrollo se hacen más evidentes. Los desconocidos nos asaltan con preguntas sobre su condición. Llegó un momento en el que pensé en mentir sobre su edad porque estaba harta de los comentarios inoportunos que hacían los demás cuando se daban cuenta de que el niño no actuaba conforme a su edad. Más o menos después de su primer año de su vida, me ponía de muy mal humor con los que me hacían preguntas impertinentes. Sin embargo, me di cuenta del efecto que esas respuestas negativas podían tener en mi hijo. Me di cuenta de que yo tengo el poder de reforzar su autoestima o de derrumbarla. Soy consciente de que si mi hijo me ve reaccionar de forma negativa, puede interpretarlo como que hay algo mal en él. Y él no tiene nada de malo. Nada.
  • 17
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Una de las cosas más duras de criar a nuestro hijo fue encontrar el equilibrio entre ser su terapeuta o ser su madre. La misma médico que nos informó sobre las altas probabilidades de divorcio nos informó también sobre que el amor es lo más importante que podíamos ofrecerle. Yo pensaba "pues claro que querremos a nuestro hijo", pero a lo que ella se refería era a que no nos dejáramos atrapar tanto en cómo era su progreso y no encontráramos tiempo para, sencillamente, ser sus padres. Olvidé el consejo de la doctora y me centré en la investigación sobre las terapias. Yo sólo quería ayudarlo desesperadamente. Toqué techo, frustrada, y quedé apesadumbrada al darme cuenta de que me sentía más como su terapeuta que como su madre. Fue entonces cuando recordé las palabras de mi médico. Me ayudaron a mantener el equilibrio. Me ayudó a aceptar la vida ralentizada de mi hijo. Cuando la aceptación se asentó, fui capaz de empezar a sentirme como la madre de Cass.
  • 18
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Las preguntas sobre mi hijo que nunca me incomodan son las de los otros niños. Por favor, dejad que vuestros hijos pregunten cuando sientan curiosidad por un niño con necesidades especiales. Responded a sus preguntas con sinceridad, o dejad que respondan los padres del chico en cuestión. No alejéis a vuestros hijos o les digáis que es de mala educación preguntar. Si lo que queremos es criar a una generación más compasiva y empática con los demás, tenemos que empezar cuando aún son jóvenes. ¿Por qué no hacemos que las diferencias sean normales? Si alejáis a vuestros hijos o les decís que no pregunten, estáis generando más miedo hacia lo desconocido y, por tanto, una mayor disparidad entre los niños que se desarrollan de forma típica y aquellos que tienen necesidades especiales.
  • 19
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    A mi hijo no lo definen sus necesidades. No es un niño necesitado. Es un niño y punto… pero con necesidades especiales, claro. Su corazón le define, y su dulce comportamiento, su espíritu libre y bromista. Sus necesidades siempre serán secundarias en comparación con la persona que es. Yo considero que todos los niños son únicos y que todos tienen una serie de necesidades específicas. Me parece terriblemente triste que se defina a las personas y se las categorice por el nivel de sus destrezas. Estoy dispuesta a enfrentarme al mundo por él. Sé que no es un gran plan, pero siempre seré su mejor defensora.
  • 20
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Cuando unos padres nunca han pasado por la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales, creo que tienden a sentir lástima por los que sí los tenemos. Os lo diré muy claro, no sintáis lástima de nosotros. Hay algo mágico cuando ves que tu hijo supera un obstáculo que muchos pensaban que no vencería. Os prometo que somos todos iguales a la hora de amar a nuestros hijos. Creemos que son perfectos. El amor que sentimos es inmenso e irrompible. Sí, hubo un periodo de pena por culpa del sueño original de paternidad, pero nacieron nuevos e increíbles sueños y los vivimos felizmente. Es algo extraordinario.
  • 21
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Cuando recibimos la llamada de que los resultados habían dado positivo para síndrome de Down, el mundo se derrumbó bajo nuestros pies. Mi marido y yo atravesamos un proceso de duelo por el hijo que pensamos que íbamos a tener y luego de aproximación hacia el hijo que de verdad esperábamos. Lloramos mucho. Nos devoró la locura, la ira, la envidia. Lo pasé mal al ver a otras madres embarazadas caminando como con los pies sobre una nube de felicidad, cuando todo lo que yo percibía era ignorancia. Ellas no sabían lo que podía pasar. Yo sí.
  • 22
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Entonces fue cuando llegaron las dudas. La constante búsqueda en Google sobre qué cabía esperar. Era interminable. Abrumador. ¿Cómo se lo diríamos a los demás? Y escuchar los lo siento de amigos y extraños. ¿Qué es lo que sentían? ¿Alguno de ellos fue el que insertó el cromosoma extra? También los comentarios como Dios aprieta pero no ahoga. ¿En serio? ¿Fue decisión de Dios que nos mereciéramos esto? También es común el Tal vez los médicos se han equivocado. Bueno, después de dos pruebas y varias ecografías, no nos vamos a agarrar al clavo ardiendo de que la información es incorrecta.
  • 23
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    A medida que el embarazo avanzaba, decidimos que iba siendo hora de anunciar la llegada de nuestro hijo en las redes sociales. Le pusimos de nombre Eli y explicamos al mundo lo muy especial que era. Después de hacer el anuncio, por fin pudimos respirar con tranquilidad y aceptar el diagnóstico. Mientras tanto, me uní a varios grupos de apoyo en internet donde todo el mundo compartía mis mismos miedos. Las mismas historias. Fue entonces cuando me di cuenta de que todo saldría bien.
  • 24
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Desde el principio fue el absoluto protagonista, una superestrella, y lo queríamos con locura. No veía, ni veo ahora, el síndrome de Down al mirar a mi hijo. Veo a Eli. Veo al bebé feliz y adorable que pronto cumplirá un año. Hemos tenido tantísima suerte… Hay veces que miro a Eli y sonrío tanto como él. Otras veces lo miro y me inunda la tristeza de saber que su vida será diferente y difícil. Pero Eli despierta sonrisas en cualquiera que lo conoce. Es justo lo que la familia necesita, un centro de luz con el que poder comenzar y terminar los días.
  • 25
    The Honest Body Project / Natalie McCain
    Mi hijo de cuatro años, Leo, es demasiado joven para entender que Eli es diferente, así que no se lo hemos mencionado aún. Se lo diremos cuando llegue el momento. Recuerdo una vez que Leo vio a un chico en silla de ruedas y preguntó sobre él. Era la primera vez que se planteaba la posibilidad de hablar sobre las diferencias. Y desde luego no esquivé el tema. Era una oportunidad para ir preparando el camino para el día que tocara hablar de su hermano. Es posible que Eli sólo tenga once meses, pero ya ha alegrado la vida de muchos. Es nuestro bebé zen. Cuando lo llevo a mi trabajo, todos lo adoran y la verdad es que ayuda a reducir el nivel de estrés y la tensión en toda la oficina.
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