un día muy completo

Hoy nos ha tocado levantarnos pronto, día de revision médica de los 15 meses. Nos han dicho que está muy bien ya pesa 9 kilos, hay que pensar que peso 1,600kg al nace. Después hemos estado haciéndonos fotos para el carnet de identidad en la que sale muy guapa.

Cuando las administraciones estatales y de la comunidad autonoma no te ayuda a sufragar los gastos llega la desesperación.Yo le escribí un email al concejal de asuntos sociales de mi pueblo.Recibí contestación.pero de momento a día de hoy sigo igual

el sentimiento mas tierno

Con 12 meses dio su primer beso,es algo que no puedes describir, es mágico es un beso que nace del corazón, que te hace sentirte feliz en los peores momentos en ese momento te sientes lleno de orgullo. Cuando estoy triste pienso en eso y se me pasa todo,es sin duda la mejor medicina para el corazón.

La soledad del padre

Te sientes solo, solo por ver como las administraciones publicas te abandonan, nadie te quiere ayudar dicen que los niños son el futuro pero nadie te ayuda cuando mas lo necesitas. Te dicen tu hija no oye y necesita un aparato, si no lo compras el oído se hará vago y tu asumirás la culpa de ello. Pero no te preocupes son solo 1500€. Se te queda cara de tonto y te preguntas como lo vas a pagar. Debes comprarlo como vas a condenar a tu hija a vivir en silencio. El estado ya no ayuda, la generalitat tampoco. Ves el derroche de dinero publico en los últimos años y te da ganas de llorar. Como padres nos toca trabajar, sacar dinero de debajo de las piedras.

malas noticias

Me siento cansado de pasar de medico en medico.Cuando nació me dijeron que tenia un soplo en el corazón. Después de 15 meses no me han dado el alta. Tenemos la malformación de la oreja que hace que no pueda oír y ahora también supuestamente no tiene desarrollado la mandíbula. Hay veces que da miedo ir al hospital, no sea que nos digan cosas nuevas

al medico

cuando nació nos dijeron los médicos que seguramente seria sorda de un oído.Le hicimos varias pruebas de potenciales en el hospital la fe de Valencia. En la primera prueba nos dice el medico que es sorda y que no tiene solución. En la segunda prueba mas de lo mismo.En la tercera prueba nos dicen que si oye pero por la coclea y que hay una solución  una diadema que trasmite el sonido por vibración a hueso. La única que lo comercializa en españa es la empresa Gaes que tiene la patente y tiene un precio de 1450€

que es una diadema osea

La diadema osea es un vibrador que estimula el oído interno por medio de la vibración ósea, estos de ponen en el mastoide y están conectados a un Aparato Auditivo Retroauricular. Para aquellas personas que no pueden llevar un audífono porque sufren pérdida Auditiva de tipo conductiva severa por Microtia atresia u otros padecimientos.

Colocación: Se coloca el vibrador en el mastiode como una diadema haciendo presión en este para que no se mueva.
Fabricación: El vibrador y el Auxiliar Auditivo es de fábrica, la diadema a medida.

Recomendación Recomendado para pérdidas Auditivas de tipo Trasmisivas donde no se pude utilizar unauxiliar auditivo por falta de pabellón, ausencia de conducto auditivo u otros padecimientos.

Necesitamos ayuda para poder pagar una diadema osea

Si queréis hacer alguna donación para seguir pagando la diadema ósea ya que nadie nos ayuda y la administración no hace nada podéis hacerlo pinchando el siguiente enlace. Muchas Gracias.
https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_donations&business=todopormihija%40outlook%2ees&lc=ES&item_name=todopormihija&no_note=0&currency_code=EUR&bn=PP%2dDonationsBF%3abtn_donateCC_LG%2egif%3aNonHostedGuest

Salimos del hospital.Que ganas

Empieza la aventura, por fin salimos del hospital,después de mucho tiempo en la incubadora , empieza nuestro sueño. No hemos dormido en toda la noche los nervios nos mantenían despiertos. ¿Cómo será tener a nuestra pequeña en casa?. Se que después vendrán muchas visitas al hospital pero ya duerme en casa, ya podemos abrazarla sin temor. Ahora llegara  el despertarse a media noche y los pañales.

¿Que es la microtia? Mi hija tiene un grado 3

¿Qué es la microtia?

Incidencia
La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas.
En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata.
Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda.
Los cuatro grados de la microtia:
Grado 1: La oreja es pequeña pero tiene la mayoría de las características de una oreja normal. Generalmente, el conducto auditivo está abierto.
Grado 2: La oreja es pequeña y le faltan algunas partes. El conducto auditivo puede estar abierto o cerrado. La ausencia de conducto auditivo se llama atresia aural.
Grado 3: La forma más común. Sólo está presente un pequeño lóbulo de la oreja y suele estar en una posición diferente. Por lo general hay un poco de cartílago. Es  normal que estos niños tengan atresia aural (ausencia de conducto auditivo)
Grado 4: Ausencia total de la oreja, también conocido como anotia.

Grado 1

Grado 2

Grado 3

Grado 4

Atresia aural
Es la ausencia o subdesarrollo del conducto auditivo externo y de las estructuras del oído medio, y se da en el 65% de los casos de microtia.
El oído externo y medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo a partir del mismo tejido embrionario, por lo tanto, cualquier defecto en uno suele ir acompañado de defectos en el otro.
Sin embargo, es importante señalar que en la gran mayoría de los casos, el oído interno no está afectado y es funcional. Esto significa que cuando es necesario, se puede mejorar la audición con la ayuda de dispositivos auditivos adecuados.
Nota: el oído interno es la parte que traduce  el sonido, es decir las las vibraciones del aire en señales de sonido que informan al cerebro.

El comienzo de la historia

Hoy empiezo este blog para acercar mi situación: Un 17 de Diciembre del 2013 nació mi hija un bebe precioso y pequeñita solo pesaba 1,6 kilos. Mientras  su madre se encontraba  ingresada en el hospital yo me pasaba la mayoría del tiempo en el hospital en neonatos. Ella nació con una malformación en la oreja izquierda. En ese momento no era momento de tristeza, era momento de acompañar a la madre y esperar resultados