¿Qué es la microtia?

¿Qué es la microtia?La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos.En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata.Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda.

¿Posibles causas?

La mayoría de las veces, no se sabe qué es lo que causa la formación anormal de la oreja. Las únicas causas que se pueden atribuir a la microtia son casos en los que la madre haya padecido la rubeóla, la gripe o haya tomado talidomina, isotretinoína (Accutane), citrato de clomifeno (Clomid), ácido retinóico o misoprostol durante el primer trimestre de gestación. La hipoxia (falta de oxígeno) es una causa potencial, que puede provenir de vivir a gran altitud o bien en el caso de gemelos, en el que una de las placentas es más grande y roba nutrientes y oxígeno al gemelo de la placenta pequeña.

La conclusión final es que la incidencia de microtia es un evento esporádico, en la que los padres tienen muy poco control.

¿Es de transmisión genética?
Parece ser que la microtia puede ser en producida en parte por una coincidencia de factores ambientales y rasgos hereditarios y no por una alteración cromosómica. Un estudio realizado por Takahashi demuestra que si se tiene un miembro de la familia directa con microtia (padres, hermanos, abuelos, tíos) la probabilidad de tener microtia es del 5,7%. Si se incluyen parientes lejanos, ese porcentaje llega a 10,5%. En efecto, si una familia ya ha tenido un hijo con microtia, hay una probabilidad de 1 en 20 de que su segundo hijo también se vea afectado. Esto indica que en algunos casos, la microtia puede ser hereditaria, pero todavía no se ha identificado un gen específico.

Los cuatro grados de la microtia:

Grado 1: La oreja es pequeña pero tiene la mayoría de las características de una oreja normal. Generalmente, el conducto auditivo está abierto.

Grado 2: La oreja es pequeña y le faltan algunas partes. El conducto auditivo puede estar abierto o cerrado. La ausencia de conducto auditivo se llama atresia aural.

Grado 3: La forma más común. Sólo está presente un pequeño lóbulo de la oreja y suele estar en una posición diferente. Por lo general hay un poco de cartílago. Es  normal que estos niños tengan atresia aural (ausencia de conducto auditivo)

Grado 4: Ausencia total de la oreja, también conocido como anotia.

Atresia aural

Es la ausencia o subdesarrollo del conducto auditivo externo y de las estructuras del oído medio, y se da en el 65% de los casos de microtia.

El oído externo y medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo a partir del mismo tejido embrionario, por lo tanto, cualquier defecto en uno suele ir acompañado de defectos en el otro.

Sin embargo, es importante señalar que en la gran mayoría de los casos, el oído interno no está afectado y es funcional. Esto significa que cuando es necesario, se puede mejorar la audición con la ayuda de dispositivos auditivos adecuados.

(Nota: el oído interno es la parte que traduce  el sonido, es decir las las vibraciones del aire en señales de sonido que informan al cerebro.)

¿Cómo afecta a la audición?

Microtia unilateral 

Se espera que un niño con microtia unilateral tenga una pérdida auditiva en la oreja pequeña. Una evaluación auditiva completa por parte del otorrinolaringólogo experto en audición infantil nos dará una valoración de esta pérdida, así como la audición en el otro oído. Los niños con audición normal en un oído pueden desarrollar el habla y el lenguaje de manera muy parecido a los niños que oyen bien con los dos oídos al nacer.

En los casos de microtia unilateral, tradicionalmente no se aconsejaban  ayudas a la audición, ya que se no se consideraban imprescindibles y tecnológicamente no eran tan precisas, sin embargo la actualidad del momento está cambiando este criterio.

En base al resultado de las diferentes pruebas de audición, el otorrino recomendará el uso de audífonos para mejorar la audición. Si el especialista considera que no es necesaria ninguna ayuda entonces es fundamental e imprescindible:

• hacer evaluaciones periódicas de audición sobretodo del oído no afectado, y en especial durante los seis primeros años de vida, muy importantes en el desarrollo y estructuración del lenguaje.
• seguir el desarrollo del lenguaje, para garantizar que la audición unilateral no interfiere en su aprendizaje y desarrollo.

Si es necesario el uso de ayudas para la audición, hay soluciones no invasivas que se pueden iniciar de inmediato.

Microtia bilateral 

Si tu hijo tiene un microtia bilateral es necesario utilizar audífonos de conducción ósea (BCHA) o Bone Anchored Hearing Aid (BAHA).

El raro caso de un niño extraordinario

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones

Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas.
Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus ídolos en la televisión. Culé confeso, tuvo la oportunidad de fotografiarse no hace mucho con Jordi Alba, el lateral del Fútbol Club Barcelona.
El Treacher Collins surge por una mutación genética espontánea durante el embarazo o se transmite de forma hereditaria. Entre los síntomas que provoca destacan la microtia —pequeña oreja— asimetrías de los párpados por coloboma, desarrollo incompleto de la mandíbula o faringe muy estrecha, entre otros. De hecho, hasta hace cuatro años Adrián sólo podía alimentarse a través de una sonda. «Resulta increíble su enorme fortaleza para recuperarse de cada operación», destaca su progenitor, un ex Guardia Civil que a raíz de la enfermedad de su hijo tuvo que pedir la baja por depresión. Pese a que tanto él como su mujer no pierden la esperanza, asegura que aceptar algo así no es sencillo, sobre todo cuando las administraciones «no ponen de su parte todo lo que deberían», critica.
Hasta la fecha las intervenciones quirúrgicas de Adrián han corrido a cargo del sistema de salud español, pero no así el resto de gastos indirectos. «Entre viajes, alojamientos y aparatos para que Adrián mejore llevamos gastados unos 20.000 euros y ya me han presupuestado otros 18.000 más de cara a futuras operaciones». Sabe que no puede aspirar a mucho más, pero al menos pide «una ayuda en condiciones para los desplazamientos» a otras ciudades como Oviedo o Madrid, donde acuden al menos tres meses al mes.
Por su parte, el vicepresidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, denuncia la falta de especialistas en los hospitales de España para tratar las enfermedades raras. «Hay recursos, pero no alguien que coordine todo», subraya.
En España se conocen 5.000 enfermedades raras con una media de diagnóstico de cinco años. «El apoyo de las instituciones es bastante deficiente», insiste. Si bien es cierto que las Cortes de Castilla y León acaban de aprobar una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz, los problemas surgen cuando hay que derivar a otras comunidades autónomas. «Antes existían los fondos de cohesión, pero el actual Gobierno de España se los cargó, dando lugar a ciudadanos de primera y de segunda». De la Riva cree que el principal problema es la falta de investigación. «En cinco años se ha reducido hasta un 50% la financiación al CSIC, provocando que los grandes profesionales se marchen de España».
Feder celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto en el Ayuntamiento de la capital, a las 19.00 horas. Un acto que contará con la presencia del alcalde, Antonio Silván y el presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo. La federación aglutina a más de 300 asociaciones que recogen 800 patologías diferentes. Se trata de una jornada de sensibilización y divulgación donde intervendrán el propio de la Riva —padre de dos hijos con enfermedades raras—, la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells y el padre de Adrián Fanegas, entre otros.

Oír es un derecho

Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros

¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida.

Marcos, sordo desde los cinco años

A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto silencio. "Pensamos que nunca podría volver a oír. A los 20 años me hablaron de los implantes cocleares. Asumí el riesgo porque siempre he querido oír, lo anhelaba. Para mí la sordera es la pérdida de un sentido que siempre he querido recuperar", nos cuenta Marcos emocionado. Para él volver a oír es algo increíble, "se despierta algo en mí... Me emociona, es algo fantástico. A partir de aquí tuve que volver al logopeda y hacer un espfuerzo para poder reconocer los sonidos. Para saber identificar el agua, el sonido del teléfono, una voz, etc".
La Seguridad Social cubre en España los implantes cocleares, dependiendo de la Comunidad Autónoma hay una mayor o menor lista de espera. "Una vez que te colocan el implante, que es de una marca concreta, empiezan los problemas. Oír es un lujo porque los procesadores cuestan 9.000 euros. Si se rompen los tienes que costear tú. Los cables valen 200 euros como mínimo. Las pilas se gastan constantemente. Factores externos pueden estropearlos", dice Marcos. Dejar de oír después de haber conocido el sonido les paraliza. Marcos reclama un acceso a los implantes cocleares para todos igual. "La Seguridad Social cubre el primer implante y luego las renovaciones, pero con requisitos. Que hayan pasado siete años desde que te los pusieron, que el fabricante certifique que se han roto y que un médico diga que los que llevas ya no sirven. Pero ese criterio no sabemos de qué depende. Hay niños que, por esto, no pueden oír. Porque sus padres no tienen dinero para poder costear el mantenimiento de estos audífonos", explica. "Porque oír es un derecho del que nadie me puede privar".
El próximo 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Marcos ha puesto en marcha una iniciativa en Change.org para pedir al ministerio de Sanidad que todo el mundo pueda acceder a estos implantes y que no tengan que hipotecar su vida cuando necesiten una prótesis auditiva.

Qué es un implante coclear

Un implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar. Se puede utilizar para personas sordas o que tengan muchas dificultades auditivas. El implante coclear no es lo mismo que un audífono. Este se implanta por medio de una cirugía y funciona de una manera diferente.
Hay muchos tipos diferentes de implantes cocleares. Sin embargo, en su mayoría, constan de varias partes similares. Una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído (hueso temporal). Consta de un estimulador-receptor, el cual acepta, decodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro.
La segunda parte del implante coclear es un dispositivo externo. Este está formado por un micrófono-receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del dispositivo recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante coclear.

Claudia: una enfermedad rara que le impide oír

Laura es la madre de Claudia. Hace nueve años nació aquejada del síndrome de Treacher Collins. Esta enfermedad (considerada rara) afecta, entre otras cosas, a los huesecillos del oído. Nació sin poder sin poder oír. A los seis meses sus padres decidieron ponerle unos audífonos Baha, que son resonantes óseos no integrados. "Nos dimos cuenta de que Claudia no era sorda profunda, oía algo cuando hacíamos ruido", nos cuenta Laura. Estos audífonos le han permitido tener un desarrollo cognitivo como el de cualquier otro niño y su capacidad para aprender el lenguaje no se ha visto afectada. Los aparatos costaron 4.860 euros que sus padres tuvieron que pagar. "El problema surgió cuando reclamamos al Servicio Canario de Salud. Nos dijeron que no entraba en la Seguridad Social porque Canarias no financiaba audífonos no integrados", afirma Laura. Denunciaron y, tras seis años de juicios y recursos por parte de la sanidad canaria consiguieron que les devolvieran el desmbolso inicial. "Ahora vamos a cambiarle los aparatos por unos más modernos. Los pagaremos nosotros... Son casi 10.000 euros, pero luego presentaremos la sentencia anterior y nos abonarán la cantidad total".

La enfermedad de 'Treacher Collins'

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen dominante que afecta a mujeres y hombres por igual.
Este síndrome se encuentra asociado siempre a: hipoplasia de los huesos malares, Paladar hendido, coloboma en los párpados o ausencia de pestañas. También nacen con microtia Anomalías en el oído externo, cerca de la mitad de los afectados por el síndrome tienen una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos. También suelen nacer con Microtia (que en latín significa “pequeña oreja”). Toda la información se puede encontrar en la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins

Laura reconoce que siguen luchando, pero está orgullosa de todo lo que han conseguido. Claudia, ahora con nueve años, es una niña normal. " Va al colegio, es deportista y no tiene limitaciones", dice su madre en un tono muy feliz. "Recomiendo que nadie en nuestra misma situación se sienta solo. Que acudan a las asociaciones, que luchen y que lo intenten. Es una necesidad y oír es un derecho al que no podemos renunciar".

Qué es el audífono 'Baha' o resonante óseo

Los problemas en el oído externo o medio pueden bloquear o limitar el flujo de ondas de sonido, impidiéndoles que lleguen al oído interno. Mientras que un audífono debe poder forzar suficiente sonido a través de estas zonas difíciles, el sistema Baha usa la capacidad del cuerpo para transmitir el sonido mediante la conducción ósea. Aprovechando al máximo este proceso natural, usted puede oír mejor y más claramente que nunca.

Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella

Con sólo dos años, Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella

En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico jamás producido antes

Maia es una niña australiana de dos años padece una enfermedad que ha impedido que su oreja izquierda se desarrolle con normalidad. Para tratar de solucionar su problema, la universidad tecnológica de Queensland en Australia está trabajando para desarrollar una prótesis correcta, que funcione a la perfección.
Según informa Antena 3, la microtia es una malformación congénita de la oreja o del pabellón auricular que afecta más a los niños que a las niñas y a ellos se les desarrolla más en el órgano derecho.
Ahora, Gracias a la tecnología 3D, Maia podrá tener su prótesis. En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico de primer orden.

Carrera solidaria a favor de la microtia recibe el apoyo de personalidades del mundo de deporte

Se trata de AME Run for Children, una iniciativa organizada por la Asociación de Microtia España para apoyar las familias y personas con microtia, que se celebra el próximo 12 de junio en Sant Cugat.

La Asociación de Microtia de España (AME) organiza la AME Run for Children, una carrera solidaria cuyo fin el visibilizar la microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, está considerada como enfermedad rara.
Para invitar a todos los ciudadanos y ciudadanas a participar AME está llevando a cabo una campaña informativa a través de las redes sociales, a la que se han sumado numerosas personalidades del mundo del deporte, el periodismo, la moda o la gastronomía.
Pep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Joan Laporta, Marc Bartra, Busquets, Martina Klein, Jorge Lorenzo, Carla Hinojosa, Xavi Hernández, Julio Salinas o Susana Griso, entre otros muchos, han mostrado públicamente su apoyo con una foto suya en las redes sociales visibilizando el hashtag de la carrera #AmeRunforChildren. Este gesto solidario está sirviendo para que más personas conozcan la microtia y se sensibilicen con las familias afectadas.
Los fondos recaudados de AME Run for Children se invertirán en la Asociación para la investigación de la regeneración del cartílago facial a partir de células. Y es que en la mayoría de los casos, las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis.
La carrera tendrá lugar el domingo 12 de junio de 2016, de 09:30 a 13 horas, en el Turó de Can Mates y Parc Central de Sant Cugat del Vallés (Barcelona). En ella podrá participar adultos, menores y familias, divididos en diferentes niveles según las edades. Asimismo, durante las carreras se organizarán también diferentes talleres que ofrecerán varias entidades de Sant Cugat. Las personas interesadas en participar puede inscribirse en la Web de AME.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de Ayuntamiento de Sant Cugat del Vallés y de la Diputación de Barcelona. Así como con la colaboración de empresas como Aneto, Danone, Nestlé, Cuetara, Artiach, La Caixa, BMW Motor Munich, Prorace, Feder, Torclum, Veri, La Jarana, Bonaparte, Bocca, Mirasolet, TP Solution grafiques, Logistic sport&events, Blanca, Jean León o Dacara.

Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid

La Asociación de Microtia de España (AME) celebrará una primera Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento,intercambio de experiencias y labor conjunta.

Se contará con la participación de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.

La aplicación Uyarina traduce el mundo a los niños con microtia

Ecuador tiene una incidencia alta en la malformación congénita del oído. Tres jóvenes desarrollaron una app para personas con esta discapacidad auditiva.

La aplicación Uyarina convierte la voz en texto y permite eliminar el ruido externo a través del ecualizador. José Morán / El Telégrafo

Redacción Sociedad

Capitán Traductor, Superescuchador y Chica Superayuda son 3 héroes creados por un grupo de estudiantes de la Universidad Católica Santiago de Guayaquil. Los personajes forman parte de una aplicación móvil que interviene en la rehabilitación de las personas que sufren microtia y problemas auditivos en general.

El programa fue llamado Uyarina, que significa ‘escuchar’ en kichwa y ganó el primer lugar del reto ‘Yachay Tech App Challenge’ del Campus Party 2015 en Quito.

Caridad Pérez, vocera de Yachay Tech, señaló que la competencia buscó talentos que impacten positivamente en la sociedad. En el caso de la app ganadora ayuda a superar la microtia, una malformación auditiva congénita y con alta incidencia en Ecuador que da lugar a una oreja pequeña. Según datos de la Secretaría Técnica de Discapacidades (Setedis), en 2013 existían 33.828 personas con discapacidad auditiva en el país, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que hay 360 millones de personas con pérdida de audición discapacitante, es decir, más del 5% de la población global.

Pérez indica que en el proyecto relacionado con la investigación y el desarrollo de tecnologías se inscribieron 24 personas distribuidas en 8 grupos. Nadia Terranova, Gustavo Cevallos y Mario Asanza, del quinto semestre de la carrera de Ingeniería en Sistemas fueron los mejores al crear una aplicación que parecía un juego.

“Nos dimos cuenta de que ellos habían pensado en una estrategia de marketing y de servicio. La aplicación se activa diciendo ‘Uyarina’ y tiene la capacidad de transmitir la voz a palabras en varios idiomas”, explica Pérez.

Asanza señala que desarrollaron la aplicación en una semana, llegando a trabajar en los últimos días hasta cerca de 20 horas diarias. Para lograrlo solo necesitaron utilizar la aplicación Android Studio, el diseño de imágenes y las computadoras.

Su compañera Terranova manifiesta que, luego de enfocar el proyecto hacia los niños, decidieron crear una temática con personajes para que “no sientan que tienen una discapacidad, sino superpoderes”.

Por ejemplo, el Capitán Traductor capta el mensaje de un interlocutor y lo traduce en palabras en la pantalla del móvil. “Las personas que no escuchan pueden leer el mensaje que dice otra persona”.

El Superescuchador es un ecualizador para eliminar el ruido y el eco. “Cuando se conecta un micrófono puede oír las conversaciones y le quita el ruido para que las personas escuchen mejor. Eso funciona con audífonos de conducción”.

Los jóvenes también crearon un prototipo auditivo, el cual funciona colocándolo a los lados del cráneo. El sonido se genera por el movimiento de los huesos y funciona con un cable. Este dispositivo se podría adaptar en las personas con microtia, la aplicación se puede utilizar con los audífonos convencionales diseñados para estas patologías.

Finalmente, en la opción de la Chica Superayuda se puede encontrar detalles de cómo funciona la aplicación.

Yachay Tech dará a los jóvenes talleres de asesoramiento para mejorar la aplicación con la finalidad de que esté disponible a finales de 2015 en Google Play Store, ya que 8 de cada 10 usuarios del país usan el sistema Android

La solución a algunos problemas de audición

Tres de cada mil niños que nacen tienen un tipo de problema auditivo y el 20 % de ellos tienen una sordera tan profunda que los auxiliares auditivos no son suficientes, por lo que el hospital Aranda de la Parra, a fin de proporcionar información sobre la mejor solución, llevó a cabo un ciclo de conferencias a cargo de renombrados especialistas en esa área.
La cita fue en el auditorio del HAP, donde se brindaron las soluciones auditivas que existen para pacientes que tienen diferentes tipos y grados de pérdida auditiva. El objetivo de las conferencias fue dar a conocer todos los aspectos, desde el tratamiento médico hasta los auxiliares auditivos e implantes oseointegrados y cocleares.
En dichas pláticas, que se realizan una vez al año, se abordan problemas y soluciones auditivas y aspectos psicológicos para saber cómo manejar el impacto de la pérdida de la audición y su afectación en la familia.
“Es uno de los programas fundamentales que tiene el HAP, que en los últimos 15 años ha dedicado mucho apoyo, tanto en la parte de tecnología como facilitador de sus instalaciones para casos especiales en personas de escasos recursos, para poder llevar soluciones auditivas; entonces, este tipo de conferencias juntan o consolidan este trabajo que se ha hecho en los últimos 15 años para tener información suficiente para los usuarios de auxiliares auditivos o implantes cocleares ya como un programa institucionalizado tanto en el HAP como en el Bajío, donde a lo largo de este tiempo se ha implantado a alrededor de 400 pacientes”, señaló el Dr. Gerardo Molina.
El hospital atiende a pacientes con enfermedades desde tratamiento médico solamente hasta otros de tipo quirúrgico, de reconstrucción de la audición a través de la membrana del tímpano o la cadena de huesecillos. Así como a pacientes que padecen algún tipo de sordera de moderada a severa y cuya solución es un auxiliar auditivo, como los pacientes adultos que empiezan a tener pérdida de la audición por la edad (presbiacusia).
También tiene soluciones para los pacientes que tienen serios problemas de la transmisión del sonido, como los niños que nacen con microtia; es decir, sin orejita, ya que no tienen un agujerito para colocar el auxiliar; en ellos, se utilizan unos dispositivos implantables que se llaman sistema oseointegrado, que transmiten el sonido a través del hueso.
Y finalmente otro grupo de pacientes, usualmente niños o adultos jóvenes que sufren sordera profunda por daño en el oído interno, a quienes se les pone el auditivo coclear.
Entre los especialistas presentes, estuvieron, del HAP, Margarita Villagrana, audióloga y otoneuróloga; Jesús Esquivel, que es otorrinolaringólogo, de Monterrey; Felícitas Santos y Gerardo Molina, otorrinolaringólogos y especialistas en la sordera profunda con implante coclear, de Moroleón; la licenciada en Psicología Clínica Claudia Lara Bauchen, quien contó su experiencia como usuaria y de cómo manejar los aspectos psicológicos  familiares en este tipo de pacientes. Y la Lic. Sigrid, terapeuta, de Argentina.
Con este tipo de charlas, también se aprovecha para dar a conocer los adelantos que hay en las terapias del lenguaje, ya que es muy importante en los infantes no solo desarrollar que oigan, sino la terapia del lenguaje.

La sala Ámbito Cultural acoge una exposición fotográfica sobre el Síndrome de Treacher Collins

Se titula Quiero Cinco Sentidos 

Coincide con el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.

Encuentro Familias Microtia: Que es la Microtia y Ayudas a la audición (...

TRATAMIENTOS PARA LA MICROTIA

TRATAMIENTOS PARA LA MICROTIA En la actualidad, existen tres tratamientos estándar para la microtia. Como el proceso de seleccionar el mejor tratamiento para su hijo puede parecer demasiado difícil, más abajo hemos detallado las ventajas y desventajas de cada opción para ayudarle con su decisión. El Dr. Reinisch es un cirujano experto y compasivo que ha utilizado todas estas opciones. Sin embargo, ahora elige realizar solo la reconstrucción Medpor. En su opinión, la reconstrucción Medpor proporciona la forma y proyección del cuero cabelludo más natural para la oreja. También prefiere este método porque se puede realizar a partir de los 3 años de edad en una sola etapa, sin necesidad de hospitalizar (como sucede con el cartílago de costillas). Reconstrucción de oreja Medpor: Presentada por primera vez en 1991 por el Dr. John Reinisch, la técnica Medpor utiliza una estructura de polietileno poroso junto con el tejido del propio cuerpo para crear una oreja. El Dr. Reinisch ha mejorado la técnica eliminando las incisiones en el cuero cabelludo, lo cual hace que las cicatrices sean mínimas. En general, la reconstrucción con Medpor puede realizarse a los 3 años de edad. Si solo es necesario operar una oreja, la estructura de Medpor se adapta para que haga juego con la oreja normal, pero se hace un poco más grande para que la oreja sea de tamaño adulto. Luego la estructura se cubre con el tejido del cuerpo del paciente (llamado un colgajo) que se hace descender, como si fuera una delgada “membrana viviente” desde debajo del cuero cabelludo. La reparación de la atresia puede realizarse antes o después del procedimiento Medpor o en una cirugía combinada con Medpor (reparación de atresia y microtia combinada o CAM, por sus siglas en inglés).