soy sordo

Soy sordo 

No sé como explicarte lo que realmente siento, más allá de la sonrisa que te muestro como sino me importara, pero te miento.

Soy sordo y nunca me acuerdo hasta que me lo recuerda alguna palabra que no comprendo,
un sonido que se pierde en el aire y no retengo, que me pregunto que fue? Y a veces me resigno a perderlo.

Soy sordo , lo sé y lo acepto, háblame despacio, leo tus labios, te escucho como nadie te escucha, me esfuerzo !

y tu boca subtitula lo que leo en tus ojos, sentimientos .
Soy sordo.. lo sé , pero...
soy capaz de entender, escuchar, amar, ser feliz...aunque a veces viva ...en silencio

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La solución a algunos problemas de audición

Tres de cada mil niños que nacen tienen un tipo de problema auditivo y el 20 % de ellos tienen una sordera tan profunda que los auxiliares auditivos no son suficientes, por lo que el hospital Aranda de la Parra, a fin de proporcionar información sobre la mejor solución, llevó a cabo un ciclo de conferencias a cargo de renombrados especialistas en esa área.
La cita fue en el auditorio del HAP, donde se brindaron las soluciones auditivas que existen para pacientes que tienen diferentes tipos y grados de pérdida auditiva. El objetivo de las conferencias fue dar a conocer todos los aspectos, desde el tratamiento médico hasta los auxiliares auditivos e implantes oseointegrados y cocleares.
En dichas pláticas, que se realizan una vez al año, se abordan problemas y soluciones auditivas y aspectos psicológicos para saber cómo manejar el impacto de la pérdida de la audición y su afectación en la familia.
“Es uno de los programas fundamentales que tiene el HAP, que en los últimos 15 años ha dedicado mucho apoyo, tanto en la parte de tecnología como facilitador de sus instalaciones para casos especiales en personas de escasos recursos, para poder llevar soluciones auditivas; entonces, este tipo de conferencias juntan o consolidan este trabajo que se ha hecho en los últimos 15 años para tener información suficiente para los usuarios de auxiliares auditivos o implantes cocleares ya como un programa institucionalizado tanto en el HAP como en el Bajío, donde a lo largo de este tiempo se ha implantado a alrededor de 400 pacientes”, señaló el Dr. Gerardo Molina.
El hospital atiende a pacientes con enfermedades desde tratamiento médico solamente hasta otros de tipo quirúrgico, de reconstrucción de la audición a través de la membrana del tímpano o la cadena de huesecillos. Así como a pacientes que padecen algún tipo de sordera de moderada a severa y cuya solución es un auxiliar auditivo, como los pacientes adultos que empiezan a tener pérdida de la audición por la edad (presbiacusia).
También tiene soluciones para los pacientes que tienen serios problemas de la transmisión del sonido, como los niños que nacen con microtia; es decir, sin orejita, ya que no tienen un agujerito para colocar el auxiliar; en ellos, se utilizan unos dispositivos implantables que se llaman sistema oseointegrado, que transmiten el sonido a través del hueso.
Y finalmente otro grupo de pacientes, usualmente niños o adultos jóvenes que sufren sordera profunda por daño en el oído interno, a quienes se les pone el auditivo coclear.
Entre los especialistas presentes, estuvieron, del HAP, Margarita Villagrana, audióloga y otoneuróloga; Jesús Esquivel, que es otorrinolaringólogo, de Monterrey; Felícitas Santos y Gerardo Molina, otorrinolaringólogos y especialistas en la sordera profunda con implante coclear, de Moroleón; la licenciada en Psicología Clínica Claudia Lara Bauchen, quien contó su experiencia como usuaria y de cómo manejar los aspectos psicológicos  familiares en este tipo de pacientes. Y la Lic. Sigrid, terapeuta, de Argentina.
Con este tipo de charlas, también se aprovecha para dar a conocer los adelantos que hay en las terapias del lenguaje, ya que es muy importante en los infantes no solo desarrollar que oigan, sino la terapia del lenguaje.

La sala Ámbito Cultural acoge una exposición fotográfica sobre el Síndrome de Treacher Collins

Se titula Quiero Cinco Sentidos 

Coincide con el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.

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Los hospitales madrileños necesitan urgentemente sangre del grupo A+

Voluntarios en el proceso de donación de sangre

Los hospitales de la Comunidad de Madrid necesitan la donación urgente de sangre del grupo A+, según ha informado hoy el Centro de Transfusión del Servicio Madrileño de salud. El centro solicita además la donación en dos o tres días del grupo 0+.

No hay urgencia para el resto de grupos (A-, O-, B+, B-, AB+ y AB-), cuyos donantes pueden acudir en una próxima colecta. Las reservas de seguridad de sangre de las que dispone la Comunidad de Madrid se distribuyen por los distintos hospitales de la red y el Centro de Transfusión, que es el encargado de mantenerlas.

Las reservas de sangre de la Comunidad de Madrid equivalen a la cantidad que se necesita para diez días de transfusiones en los hospitales de la región. Las autoridades sanitarias destacan que todos los grupos sanguíneos son importantes “porque de todos hay posibles receptores”.

PUBLICADA LA REFORMA LEGAL QUE IMPEDIRÁ A LAS EMPRESAS CONTRATAR CON LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS SI NO CUMPLEN CON LA RESERVA LEGAL DE EMPLEO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público,aparecida en el Boletín Oficial del Estado el pasado 2 de octubre, modifica el artículo 60 del texto refundido de la Ley de Contratos del Sector Público, dedicado a las prohibiciones de contratar con las Administraciones, y que a las habituales de no estar al corriente en el pago de las obligaciones tributarias y de la Seguridad Social, ahora añade el caso de las empresas de 50 o más trabajadores que no cumplan “el requisito de que al menos el 2 por ciento de sus empleados sean trabajadores con discapacidad, de conformidad con el artículo 42 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en las condiciones que reglamentariamente se determinen”.

La efectividad de esta prohibición no será inmediata, aunque el CERMI está trabajando por acelerarla, pues queda sujeta a la aprobación del correspondiente desarrollo reglamentario que establezca qué ha de entenderse por el cumplimiento de dicho requisito a efectos de la prohibición de contratar y cómo se acreditará el mismo. Este último punto, en todo caso, será bien mediante certificación del órgano administrativo correspondiente, con vigencia mínima de seis meses, o bien mediante certificación del correspondiente Registro de Licitadores, en los casos en que dicha circunstancia figure inscrita en el mismo.

La medida surge como consecuencia de las propuestas del CERMI al Parlamento y al Gobierno, a través del ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, antes y durante la tramitación del proyecto de Ley, que finalmente han prosperado.

Se trata de una antigua y sostenida reivindicación del movimiento social de la discapacidad representado por el CERMI que ahora, con esta reforma legal, ve la luz y que se justifica en que ninguna empresa que incumpla la legislación social pueda beneficiarse de contratos públicos, por su comportamiento antijurídico.

Este avance normativo promoverá la inclusión laboral de las personas con discapacidad, al forzar a las empresas que deseen contratar con las Administraciones a observar la reserva legal de empleo.

Fuente: CERMI

Una historia de implantes cocleares.

Una familia decide implantar bilateralmente a su hija, y como la sanidad pública no se lo realiza, decide pedir un prestamo a La Caixa, e implantar a la hija, por un centro privado. Por el implante (operación aparte) le cobran 23.000 € que, con un descuento del 10%, sube 21.528 €, incluyendo un kit pediatrico cuyos componentes cuestan 600 €, según tarifa.

Como la niña no usa el pediatrico, con el primer implante, la familia no lo quiere para el segundo y solicita que no se le entreguen estos componentes y no se le cobren en la factura. El proveedor se niega rotundamente aunque se aconpañe de un certificado del Centro Implantador apoyando el planteamiento de la familia.

Entonces la madre, resignada, dice que si le cobran los 600 € al menos le faciliten accesorios que pueda utilizar en el nuevo o en el otro implante (fundas, cables, etc), a lo que el proveedor se vuelve a negar categoricamente. Y en un arranque de "generosidad" le dicen que le "regalaran" 2 cables de 6 cm. de color café uno y de color marrón, el otro, de un valor de 246 €, pero que de los 600 €, que se olvide. Asi se obtienen premios de calidad, en el trato de los clientes

Y nos encontramos con una nueva historia de decisiones unilaterales de una casa comercial, en la que los usuarios tienen que tragar carros y carretas, sin ninguna posibilidad ni de quejarse. Juegan con nuestro derecho a oír.

La historia es real. Ayer nos llego el grito de angustia de esta familia pidiendo que denunciemos estas situaciones. Cosas como esta estan ocurriendo continuamente. El colectivo no tiene ninguna defensa delante de estos comportamientos, y asi seguiran mientras la empresa se crea impune e inatacable.
Alguna magia tendremos que hacer para librarnos de estas injusticias y prepotencias.