viernes, 10 de junio de 2016

Historias de superación personal que te harán llorar

Historias de superación personal que te harán llorar

Isidre Esteve, cómo no perder la ilusión ante la tragedia. En 2007, la vida del motorista de rallys gerundense cambió para siempre. Una caída en el Bajo Almanzora fracturó sus vértebras T7 y T8, lo que le postró en la silla de ruedas. Sin embargo, el deportista no se ha vencido y, además de publicar en 2008 La suerte de mi destino (Ara Llibres), el natural de la Seu d’Urgell ha querido compartir su experiencia con todos aquellos en una posición semejante a la suya. Por ejemplo, en la carta que dedicó a Joan Lascorz, que sufre un cuadro tetrapléjico gracias a una lesión medular. La mejor noticia es que este verano, Esteve señaló que su retorno al Dakar estaba “más cerca”.  
Los profesores del MIT se han quedado sorprendidos por los conocimientos del joven Kelvin Doe–Artur Kasprzak, el policía que se sacrificó por su familia. A finales del mes de octubre, el Huracán Sandy asoló un gran número de países caribeños antes de llegar a los Estados Unidos, donde acabó con la vida de 113 personas. Una de ellas fue Artur Kasprzak, un policía neoyorquino de 28 años que murió ahogado en el sótano de su casa de Staten Island. Sin embargo, su sacrificio no fue en vano, ya que antes de fallecer, consiguió salvar la vida a seis personas, entre los que se contaban su propio padre y su hijo de 16 meses. Kasprzak visitó en varias ocasiones el sótano de su casa para salvar a sus familiares, que se habían quedado atrapados y a los que fue subiendo a la azotea. Sin embargo, aunque prometió en su última bajada que volvería pronto, este inmigrante de origen polaco que llegó a Estados Unidos en 1993 jamás regresó.
Kelvin Doe, un ingeniero de primer nivel (con 16 años). Sierra Leona ha sido un país marcado de manera trágica por la violencia, especialmente en lo que concierne a los miles de niños que han sido obligados a ejercer de soldados. Sin embargo, la historia de Kelvin Doe (también conocido como DJ Focus), aunque pueda parecer un caso aislado, abre una ventana para el futuro de este país. En 2010, Doe comenzó a estudiar ingeniería por su cuenta con el objetivo de construir su propia estación de radio y hoy, apenas un par de años más tarde, ha conseguido desarrollar su proyecto y aparecer en los grandes medios estadounidenses como CNN o BBC y convertirse en el invitado más joven al programa de visitantes del Instituto de Tecnología de Massachusetts.
 Oscar Pistorius, compitiendo junto a los más grandes. Un héroe conocido por todos que saltó a la primera plana de los periódicos gracias a su papel durante los Juegos Paralímpicos de este verano. De origen sudafricano, Pistorius perdió la parte inferior de sus piernas a los 11 meses como resultado de una enfermedad conocida como hemimelia fibular. El corredor no tuvo que enfrentarse únicamente a los problemas derivados de su discapacitación, sino que también tuvo que conseguir el permiso del TAS (Tribunal de Arbitraje Deportivo) para competir en los Juegos Olímpicos de Londres. Ello le permitió convertirse en el primer atleta con una doble amputación en formar parte de unos Juegos Olímpicos, y aunque no pudiese ganar ninguna medalla –sí consiguió tres oros en los Paralímpicos–, alcanzó las semifinales de 400 metros y la final de 4 x 100 metros por relevos.
–Teresa Perales. La nadadora paralímpica española, abanderada de nuestro país este verano, ha conseguido nada menos que 22 medallas, lo que le ha hecho merecedora este otoño de la Gran Cruz de la Real Orden del Mérito Deportivo. “Lo importante es la manera en que afrontamos las cosas que van pasando”, señalaba este mismo año la deportista. “Cuando me quedé en silla de ruedas pensé que mi vida era con mi silla y que gracias a ella podía hacer grandes cosas”. Entre ellas, convertirse en la española más laureada de los Juegos Paralímpicos, igualar la gesta de Michael Phelps y, por si fuera poco, ser feliz.
Mark Ellis y Lola-Rose, el retorno a la vida gracias a los hijos. Una de las historias más conmovedoras este año ha sido la de un joven británico de 22 años que sufrió una apoplejía y perdió la capacidad del habla, quedando completamente paralítico y aquejado del llamado “síndrome de enclaustramiento. Además, las posibilidades de sobrevivir tras los primeros meses eran muy bajas. Sin embargo, la participación en el proceso de recuperación de su hija Lola-Rose fue uno de esos milagros clínicos que ocurren de tanto en tanto. Tanto es así, que Ellis volvió a caminar y a comunicarse con sus semejantes, recordando que las emociones pueden seruna útil herramienta en este tipo de dolencias.
Taylor Morris. Antes de marchar a Afganistán como experto en desactivación de minas, el soldado Taylor Morris era otro joven americano más, que vivía feliz junto a su novia Danielle. Sin embargo, la explosión de una mina le hizo perder sus cuatro extremidades, los dos brazos y las dos piernas. Allí donde otros habrían caído presa de la desesperación, Morris ha sido capaz de seguir adelante y llevar a cabo unos "increíbles avances" en su recuperación, algo en lo que los médicos aseguran que su novia Danielle ha influido de manera significativa. Morris, que consiguió la Medalla de Bronce del Valor, aseguró que "si tuviese manos, le pondría esta medalla a Danielle". La historia de esta pareja se puede seguir en una serie de fotografías que han circulado por toda la red y que han conseguido recaudar 250.000 dólares para la recuperación de Morris.
 Im Dong-Hyun. Al igual que ocurre con Pistorius, Dong-Hyun ha conseguido conquistar la gloria olímpica a pesar de sufrir una discapacidad que muchos habían considerado que le impediría por completo llevar a cabo su trabajo. En su caso, se trata de una miopía tan grande que prácticamente se puede considerar ciego. A pesar de ello, este verano ha conseguido establecer el récord mundial de tiro con arco de 72 flechas. Dong-Hyun señala, no obstante, que no le gusta que haya tal interés en su vista, ni mucho menos que se le considere "un impedido".

hablar a los 10 años

La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados


María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleguen los padres nuevos para reconfortarles y explicarles cómo va a ir su situación. Y a partir de ahí, empezar a luchar».
El caso de María es especialmente difícil. Cuando tenía 21 meses le pusieron un implante coclear pero no funcionó y «después de cinco operaciones y mucho sufrir con ella, decidimos entre los médicos y yo retirárselo. Entonces ha estado sorda hasta hace un par de años que se le puso un audífono de última generación, y ahora está oyendo». Gracias al aparato y al intenso trabajo que hace en la asociación, María puede hablar, pero «tiene un vocabulario de una niña de cinco años. Está empezando a hablar ahora porque está saliendo todo el trabajo que hemos realizado durante muchísimos años y es capaz de hacer una frase entera. Eso es una alegría en una casa».
Aceptar para ayudar
Mari Carmen muestra una amplia sonrisa mientras cuenta su historia, pero reconoce sin tapujos que «es un trabajo durísimo. La cría lleva horas y horas y horas de logopedia. Luego trabaja en casa muchísimo más que un niño oyente. Pero bueno, poco a poco se van viendo resultados, vas viendo cómo va hablando y es maravilloso». El mensaje que lanza a los padres que se enfrentan ahora a la sordera de un hijo es muy claro: «Necesitan la ayuda de un colectivo como el nuestro. Lo primero es aceptar. Hay mucha gente que no acepta el problema que tiene la criatura y, si no aceptas, no puedes ayudar, ni pedir ayuda».
Aspanpal celebrará el 24 de mayo una gala solidaria en el Teatro Circo para recaudar fondos para sus actividades, ya que no es suficiente con las subvenciones que reciben del Ayuntamiento y la Comunidad Autónoma. Una de sus prioridades es insonorizar las aulas de su local, ubicado en La Flota. El colectivo reivindica, asimismo más recursos en los centros escolares públicos. «Igual que el niño que utiliza la lengua de signos para comunicarse necesita del apoyo de un intérprete para adquirir los mismos conocimientos que el resto, un niño con prótesis auditivas debería tener el apoyo de un bucle, una tecnología que actúa a través de un micrófono que utiliza el profesor y evita los ruidos», afirma Fátima Díaz, directora de Aspanpal.

"¿Qué pasaría si contratan una persona con autismo?"

Una mujer que tiene un hijo con autismo escribió: "¿Qué pasaría si contratan una persona con autismo?" (en su caso Aspergers Syndrome). Y la respuesta fue: "Tendrán un empleado organizado, eficiente, puntual y que no se detiene hasta que la tarea ha sido realizada."

martes, 31 de mayo de 2016

El raro caso de un niño extraordinario

Adrián Fanegas, un joven leonés de diez años, padece síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. f. otero perandones -

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones


Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas.
Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus ídolos en la televisión. Culé confeso, tuvo la oportunidad de fotografiarse no hace mucho con Jordi Alba, el lateral del Fútbol Club Barcelona.
El Treacher Collins surge por una mutación genética espontánea durante el embarazo o se transmite de forma hereditaria. Entre los síntomas que provoca destacan la microtia —pequeña oreja— asimetrías de los párpados por coloboma, desarrollo incompleto de la mandíbula o faringe muy estrecha, entre otros. De hecho, hasta hace cuatro años Adrián sólo podía alimentarse a través de una sonda. «Resulta increíble su enorme fortaleza para recuperarse de cada operación», destaca su progenitor, un ex Guardia Civil que a raíz de la enfermedad de su hijo tuvo que pedir la baja por depresión. Pese a que tanto él como su mujer no pierden la esperanza, asegura que aceptar algo así no es sencillo, sobre todo cuando las administraciones «no ponen de su parte todo lo que deberían», critica.
Hasta la fecha las intervenciones quirúrgicas de Adrián han corrido a cargo del sistema de salud español, pero no así el resto de gastos indirectos. «Entre viajes, alojamientos y aparatos para que Adrián mejore llevamos gastados unos 20.000 euros y ya me han presupuestado otros 18.000 más de cara a futuras operaciones». Sabe que no puede aspirar a mucho más, pero al menos pide «una ayuda en condiciones para los desplazamientos» a otras ciudades como Oviedo o Madrid, donde acuden al menos tres meses al mes.
Por su parte, el vicepresidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, denuncia la falta de especialistas en los hospitales de España para tratar las enfermedades raras. «Hay recursos, pero no alguien que coordine todo», subraya.
En España se conocen 5.000 enfermedades raras con una media de diagnóstico de cinco años. «El apoyo de las instituciones es bastante deficiente», insiste. Si bien es cierto que las Cortes de Castilla y León acaban de aprobar una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz, los problemas surgen cuando hay que derivar a otras comunidades autónomas. «Antes existían los fondos de cohesión, pero el actual Gobierno de España se los cargó, dando lugar a ciudadanos de primera y de segunda». De la Riva cree que el principal problema es la falta de investigación. «En cinco años se ha reducido hasta un 50% la financiación al CSIC, provocando que los grandes profesionales se marchen de España».
Feder celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto en el Ayuntamiento de la capital, a las 19.00 horas. Un acto que contará con la presencia del alcalde, Antonio Silván y el presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo. La federación aglutina a más de 300 asociaciones que recogen 800 patologías diferentes. Se trata de una jornada de sensibilización y divulgación donde intervendrán el propio de la Riva —padre de dos hijos con enfermedades raras—, la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells y el padre de Adrián Fanegas, entre otros.

Oír es un derecho


Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros


Una niña con implante coclear¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida.

Marcos, sordo desde los cinco años

A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto silencio. "Pensamos que nunca podría volver a oír. A los 20 años me hablaron de los implantes cocleares. Asumí el riesgo porque siempre he querido oír, lo anhelaba. Para mí la sordera es la pérdida de un sentido que siempre he querido recuperar", nos cuenta Marcos emocionado. Para él volver a oír es algo increíble, "se despierta algo en mí... Me emociona, es algo fantástico. A partir de aquí tuve que volver al logopeda y hacer un espfuerzo para poder reconocer los sonidos. Para saber identificar el agua, el sonido del teléfono, una voz, etc".
La Seguridad Social cubre en España los implantes cocleares, dependiendo de la Comunidad Autónoma hay una mayor o menor lista de espera. "Una vez que te colocan el implante, que es de una marca concreta, empiezan los problemas. Oír es un lujo porque los procesadores cuestan 9.000 euros. Si se rompen los tienes que costear tú. Los cables valen 200 euros como mínimo. Las pilas se gastan constantemente. Factores externos pueden estropearlos", dice Marcos. Dejar de oír después de haber conocido el sonido les paraliza. Marcos reclama un acceso a los implantes cocleares para todos igual. "La Seguridad Social cubre el primer implante y luego las renovaciones, pero con requisitos. Que hayan pasado siete años desde que te los pusieron, que el fabricante certifique que se han roto y que un médico diga que los que llevas ya no sirven. Pero ese criterio no sabemos de qué depende. Hay niños que, por esto, no pueden oír. Porque sus padres no tienen dinero para poder costear el mantenimiento de estos audífonos", explica. "Porque oír es un derecho del que nadie me puede privar".
El próximo 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Marcos ha puesto en marcha una iniciativa en Change.org para pedir al ministerio de Sanidad que todo el mundo pueda acceder a estos implantes y que no tengan que hipotecar su vida cuando necesiten una prótesis auditiva.

Qué es un implante coclear

Un implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar. Se puede utilizar para personas sordas o que tengan muchas dificultades auditivas. El implante coclear no es lo mismo que un audífono. Este se implanta por medio de una cirugía y funciona de una manera diferente.
Hay muchos tipos diferentes de implantes cocleares. Sin embargo, en su mayoría, constan de varias partes similares. Una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído (hueso temporal). Consta de un estimulador-receptor, el cual acepta, decodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro.
La segunda parte del implante coclear es un dispositivo externo. Este está formado por un micrófono-receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del dispositivo recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante coclear.

Claudia: una enfermedad rara que le impide oír

Laura es la madre de Claudia. Hace nueve años nació aquejada del síndrome de Treacher Collins. Esta enfermedad (considerada rara) afecta, entre otras cosas, a los huesecillos del oído. Nació sin poder sin poder oír. A los seis meses sus padres decidieron ponerle unos audífonos Baha, que son resonantes óseos no integrados. "Nos dimos cuenta de que Claudia no era sorda profunda, oía algo cuando hacíamos ruido", nos cuenta Laura. Estos audífonos le han permitido tener un desarrollo cognitivo como el de cualquier otro niño y su capacidad para aprender el lenguaje no se ha visto afectada. Los aparatos costaron 4.860 euros que sus padres tuvieron que pagar. "El problema surgió cuando reclamamos al Servicio Canario de Salud. Nos dijeron que no entraba en la Seguridad Social porque Canarias no financiaba audífonos no integrados", afirma Laura. Denunciaron y, tras seis años de juicios y recursos por parte de la sanidad canaria consiguieron que les devolvieran el desmbolso inicial. "Ahora vamos a cambiarle los aparatos por unos más modernos. Los pagaremos nosotros... Son casi 10.000 euros, pero luego presentaremos la sentencia anterior y nos abonarán la cantidad total".

La enfermedad de 'Treacher Collins'

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen dominante que afecta a mujeres y hombres por igual.
Este síndrome se encuentra asociado siempre a: hipoplasia de los huesos malares, Paladar hendido, coloboma en los párpados o ausencia de pestañas. También nacen con microtia Anomalías en el oído externo, cerca de la mitad de los afectados por el síndrome tienen una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos. También suelen nacer con Microtia (que en latín significa “pequeña oreja”). Toda la información se puede encontrar en la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins
Laura reconoce que siguen luchando, pero está orgullosa de todo lo que han conseguido. Claudia, ahora con nueve años, es una niña normal. " Va al colegio, es deportista y no tiene limitaciones", dice su madre en un tono muy feliz. "Recomiendo que nadie en nuestra misma situación se sienta solo. Que acudan a las asociaciones, que luchen y que lo intenten. Es una necesidad y oír es un derecho al que no podemos renunciar".

Qué es el audífono 'Baha' o resonante óseo

Los problemas en el oído externo o medio pueden bloquear o limitar el flujo de ondas de sonido, impidiéndoles que lleguen al oído interno. Mientras que un audífono debe poder forzar suficiente sonido a través de estas zonas difíciles, el sistema Baha usa la capacidad del cuerpo para transmitir el sonido mediante la conducción ósea. Aprovechando al máximo este proceso natural, usted puede oír mejor y más claramente que nunca.

Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella

Con sólo dos años, Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella


En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico jamás producido antes

Maia es una niña australiana de dos años padece una enfermedad que ha impedido que su oreja izquierda se desarrolle con normalidad. Para tratar de solucionar su problema, la universidad tecnológica de Queensland en Australia está trabajando para desarrollar una prótesis correcta, que funcione a la perfección.
Según informa Antena 3, la microtia es una malformación congénita de la oreja o del pabellón auricular que afecta más a los niños que a las niñas y a ellos se les desarrolla más en el órgano derecho.
Ahora, Gracias a la tecnología 3D, Maia podrá tener su prótesis. En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico de primer orden.
Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella

Carrera solidaria a favor de la microtia recibe el apoyo de personalidades del mundo de deporte

Se trata de AME Run for Children, una iniciativa organizada por la Asociación de Microtia España para apoyar las familias y personas con microtia, que se celebra el próximo 12 de junio en Sant Cugat.

Cartel de la Carrera AME Run for Children y algunos deportistas y periodistas que han mostrado su apoyo en las redes socialesLa Asociación de Microtia de España (AME) organiza la AME Run for Children, una carrera solidaria cuyo fin el visibilizar la microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, está considerada como enfermedad rara.
Para invitar a todos los ciudadanos y ciudadanas a participar AME está llevando a cabo una campaña informativa a través de las redes sociales, a la que se han sumado numerosas personalidades del mundo del deporte, el periodismo, la moda o la gastronomía.
Pep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Joan Laporta, Marc Bartra, Busquets, Martina Klein, Jorge Lorenzo, Carla Hinojosa, Xavi Hernández, Julio Salinas o Susana Griso, entre otros muchos, han mostrado públicamente su apoyo con una foto suya en las redes sociales visibilizando el hashtag de la carrera #AmeRunforChildren. Este gesto solidario está sirviendo para que más personas conozcan la microtia y se sensibilicen con las familias afectadas.
Los fondos recaudados de AME Run for Children se invertirán en la Asociación para la investigación de la regeneración del cartílago facial a partir de células. Y es que en la mayoría de los casos, las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis.
La carrera tendrá lugar el domingo 12 de junio de 2016, de 09:30 a 13 horas, en el Turó de Can Mates y Parc Central de Sant Cugat del Vallés (Barcelona). En ella podrá participar adultos, menores y familias, divididos en diferentes niveles según las edades. Asimismo, durante las carreras se organizarán también diferentes talleres que ofrecerán varias entidades de Sant Cugat. Las personas interesadas en participar puede inscribirse en la Web de AME.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de Ayuntamiento de Sant Cugat del Vallés y de la Diputación de Barcelona. Así como con la colaboración de empresas como Aneto, Danone, Nestlé, Cuetara, Artiach, La Caixa, BMW Motor Munich, Prorace, Feder, Torclum, Veri, La Jarana, Bonaparte, Bocca, Mirasolet, TP Solution grafiques, Logistic sport&events, Blanca, Jean León o Dacara.