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sábado, 10 de octubre de 2015
SI PUDIERA TENER A MI HIJO SIN SU DISCAPACIDAD, LO HARÍA?
Anoche soñé que Simeon podía caminar.
Esto me ocurre de vez en cuando. Los sueños se me escapan, apareciendo de nuevo- luego desaparecen durante meses.
A veces es un milagro. Un movimiento de sus piernas, una curva en la rodilla, y yo a mi marido susurro, "¿Viste eso? Algo ha cambiado . "Y algo tiene. Yo lo recojo. Estoy poniendo sus pequeños pies en el suelo. Estoy dejandolo ir. Él está caminando ...
A veces, él está en el jardín delantero, sigue detrás de Greg. el camina temblorosamente de un lado a otro y oigo como los coches zumban a través de nuestro barrio. "Mantengo su mano al cruzar la calle! " Los niños pueden ser tan imprudentes".
Pero nunca dura este sueño. Me despierto cada momento.
Esperanzada.
Intranquila.
Decepcionada.
Culpable.
Me siento enferma.
Mi subconsciente es tan cruel.
¿Qué clase de madre sueña con que su hijo pueda ser diferente? ¿Qué clase de madre despierta decepcionada de que no lo es?
Si pudiera tener a mi hijo sin espina bífida, lo haría? ¿Si pudiera cambiarlo? respondería...
Sí.
Sí.
Sí.
Yo puedo hacer la pregunta de cien maneras diferentes, pero la respuesta es siempre la misma. Me gustaría hacer las cosas más fáciles.... me gustaría escribir una historia diferente.
Pero he oído otras madres decir: " Yo los amo tal y como son. Yo no cambiaría nada ". Y me da vergüenza - y sin poder creerlo. Seguramente no soy la única.
Mi madre me iba a cambiar. Mi historia sería menos triste - no habría pánico . Pero esto no quiere decir que me quiera menos. Y tal vez no sea tan malo querer algo diferente para nuestros hijos.
Así que yo sigo soñando con los ojos cerrados, observo las historias que crea mi mente... Pero siempre me despierto,vuelvo de nuevo a la realidad, percibo la comodidad de nuestro hogar, la cama sólida debajo de mí. E incluso ahora puedo escucharlo, a toda velocidad por la casa, riendo en los brazos de Greg. Sus manos extendidas, los ojos muy abiertos.
" Estamos jugando un juego de vuelo. "
Y los sueños parecen lejanos. Y estoy satisfecho con lo que es
UNA HISTORIA PARA REFLEXIONAR.
Un Padre económicamente acomodado, queriendo que su hijo supiera lo que es ser pobre Lo llevó para que pasara un par de días en el monte con una familia campesina. Pasaron tres días y dos noches en su vivienda del campo.
En el automóvil, retornando a la ciudad, el padre preguntó a su hijo:
- ¿Qué te pareció la experiencia?…
- Buena, contestó el hijo con la mirada puesta a la distancia.
- Y… ¿Qué aprendiste?, insistió el padre…
El hijo contestó:
1.- Que nosotros tenemos un perro y ellos tienen cuatro.
2.- Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardín… Y ellos tienen un río sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos, y otras bellezas.
3.- Que nosotros importamos linternas del Oriente para alumbrar nuestro jardín… Mientras que ellos se alumbran con las estrellas y la luna.
4.- Nuestro patio llega hasta la cerca… Y el de ellos llega al horizonte.
5.- Que nosotros compramos nuestra comida;… Ellos, siembran y cosechan la de ellos.
6.- Nosotros oímos CD’s… Ellos escuchan una perpetua sinfonía de pájaros, pericos, ranas, sapos, cucarrones y otros animalitos….
7.- Nosotros cocinamos en estufa eléctrica… Ellos, todo lo que comen tiene ese glorioso sabor del fogón de leña.
8.- Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas….. Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.
9.- Nosotros vivimos conectados al celular, a la computadora, al televisor… Ellos, en cambio, están “conectados” a la vida, al cielo, al Sol, al agua, al verde del monte, a los animales, a sus siembras, a su Familia, sobre todo a Dios.
- ¿Qué te pareció la experiencia?…
- Buena, contestó el hijo con la mirada puesta a la distancia.
- Y… ¿Qué aprendiste?, insistió el padre…
El hijo contestó:
1.- Que nosotros tenemos un perro y ellos tienen cuatro.
2.- Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardín… Y ellos tienen un río sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos, y otras bellezas.
3.- Que nosotros importamos linternas del Oriente para alumbrar nuestro jardín… Mientras que ellos se alumbran con las estrellas y la luna.
4.- Nuestro patio llega hasta la cerca… Y el de ellos llega al horizonte.
5.- Que nosotros compramos nuestra comida;… Ellos, siembran y cosechan la de ellos.
6.- Nosotros oímos CD’s… Ellos escuchan una perpetua sinfonía de pájaros, pericos, ranas, sapos, cucarrones y otros animalitos….
7.- Nosotros cocinamos en estufa eléctrica… Ellos, todo lo que comen tiene ese glorioso sabor del fogón de leña.
8.- Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas….. Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.
9.- Nosotros vivimos conectados al celular, a la computadora, al televisor… Ellos, en cambio, están “conectados” a la vida, al cielo, al Sol, al agua, al verde del monte, a los animales, a sus siembras, a su Familia, sobre todo a Dios.
El padre quedó impactado por la profundidad de su hijo…y entonces el hijo terminó:
- ¡Gracias papá, por haberme enseñado lo pobres que somos!
Cada día estamos más pobres de espíritu y de apreciación por la Naturaleza.
- ¡Gracias papá, por haberme enseñado lo pobres que somos!
Cada día estamos más pobres de espíritu y de apreciación por la Naturaleza.
Nos preocupamos por TENER, TENER, TENER Y MÁS TENER en vez de preocuparnos por SER
Los niños con infección por citomegalovirus padecen pérdida de audición
Más del 10% de los niños nacidos con infección por citomegalovirus (CMV) sufren pérdida de audición permanente. El grado de pérdida auditiva dependerá de los síntomas.
Si una madre se contagia con el virus citomegalovirus (CMV), antes o durante el embarazo, existe un riesgo superior al 10% de que el bebé sufra una pérdida de audición severa o total, indica un estudio belga. La pérdida de audición en niños con infección por CMV puede aparecer al nacer o desarrollarse a lo largo de la vida.
La pérdida de audición depende de los síntomas
El virus CMV es una de las causas más comunes de la pérdida de audición no hereditaria. Está relacionado con virus que provocan varicela y mononucleosis. Afecta a un 1% de los recién nacidos, de los cuales el 12,6% padecerán pérdida de audición permanente.
Entre los niños infectados que no muestran síntomas, uno de cada diez desarrolla pérdida de audición, y normalmente, esta pérdida solo afecta a un oído. Por el contrario, entre los niños contagiados que muestran síntomas del virus, un tercio sufrirá una pérdida auditiva en ambos oídos.
Entre los síntomas del virus CMV que pueden aparecer al nacer se encuentran la tez y los ojos amarillentos, manchas purpuras en la piel, bajo peso, e hígado y bazo más grandes de lo normal, entre otros.
La prevención es fundamental
Varias investigaciones han demostrado que las mujeres embarazadas suelen contraer la infección de otros bebés mayores (de 1 a 2 años), y se lo trasmiten al feto. Una vez infectado, el virus permanece en el cuerpo de por vida. Hasta la fecha, no existe cura para el virus, tan solo tratamientos paliativos limitados con medicamentos antivirales. Por este motivo, la prevención es fundamental.
“Hasta que no exista una vacuna, la formación y las directrices de comportamiento son el método más efectivo para prevenir el contagio de la madre con el virus CMV”, explica la Dra. Julie Goderis, investigadora principal del Hospital Universitario de Ghent, en Bélgica.
Los niños contagiados que desarrollan pérdida de audición tendrán que ser tratados con audífonos o implantes cocleares, dependiendo de la gravedad de su pérdida auditiva.
El estudio se basa en un análisis de 37 investigaciones previas, y fue publicado en la revista Pediatrics.
soy sordo
Soy sordo
No sé como explicarte lo que realmente siento, más allá de la sonrisa que te muestro como sino me importara, pero te miento.
Soy sordo y nunca me acuerdo hasta que me lo recuerda alguna palabra que no comprendo,
un sonido que se pierde en el aire y no retengo, que me pregunto que fue? Y a veces me resigno a perderlo.
un sonido que se pierde en el aire y no retengo, que me pregunto que fue? Y a veces me resigno a perderlo.
Soy sordo , lo sé y lo acepto, háblame despacio, leo tus labios, te escucho como nadie te escucha, me esfuerzo !
y tu boca subtitula lo que leo en tus ojos, sentimientos .
Soy sordo.. lo sé , pero...
soy capaz de entender, escuchar, amar, ser feliz...aunque a veces viva ...en silencio
Soy sordo.. lo sé , pero...
soy capaz de entender, escuchar, amar, ser feliz...aunque a veces viva ...en silencio
viernes, 9 de octubre de 2015
La solución a algunos problemas de audición
Tres de cada mil niños que nacen tienen un tipo de problema auditivo y el 20 % de ellos tienen una sordera tan profunda que los auxiliares auditivos no son suficientes, por lo que el hospital Aranda de la Parra, a fin de proporcionar información sobre la mejor solución, llevó a cabo un ciclo de conferencias a cargo de renombrados especialistas en esa área.La cita fue en el auditorio del HAP, donde se brindaron las soluciones auditivas que existen para pacientes que tienen diferentes tipos y grados de pérdida auditiva. El objetivo de las conferencias fue dar a conocer todos los aspectos, desde el tratamiento médico hasta los auxiliares auditivos e implantes oseointegrados y cocleares.
En dichas pláticas, que se realizan una vez al año, se abordan problemas y soluciones auditivas y aspectos psicológicos para saber cómo manejar el impacto de la pérdida de la audición y su afectación en la familia.
“Es uno de los programas fundamentales que tiene el HAP, que en los últimos 15 años ha dedicado mucho apoyo, tanto en la parte de tecnología como facilitador de sus instalaciones para casos especiales en personas de escasos recursos, para poder llevar soluciones auditivas; entonces, este tipo de conferencias juntan o consolidan este trabajo que se ha hecho en los últimos 15 años para tener información suficiente para los usuarios de auxiliares auditivos o implantes cocleares ya como un programa institucionalizado tanto en el HAP como en el Bajío, donde a lo largo de este tiempo se ha implantado a alrededor de 400 pacientes”, señaló el Dr. Gerardo Molina.
El hospital atiende a pacientes con enfermedades desde tratamiento médico solamente hasta otros de tipo quirúrgico, de reconstrucción de la audición a través de la membrana del tímpano o la cadena de huesecillos. Así como a pacientes que padecen algún tipo de sordera de moderada a severa y cuya solución es un auxiliar auditivo, como los pacientes adultos que empiezan a tener pérdida de la audición por la edad (presbiacusia).
También tiene soluciones para los pacientes que tienen serios problemas de la transmisión del sonido, como los niños que nacen con microtia; es decir, sin orejita, ya que no tienen un agujerito para colocar el auxiliar; en ellos, se utilizan unos dispositivos implantables que se llaman sistema oseointegrado, que transmiten el sonido a través del hueso.
Y finalmente otro grupo de pacientes, usualmente niños o adultos jóvenes que sufren sordera profunda por daño en el oído interno, a quienes se les pone el auditivo coclear.
Entre los especialistas presentes, estuvieron, del HAP, Margarita Villagrana, audióloga y otoneuróloga; Jesús Esquivel, que es otorrinolaringólogo, de Monterrey; Felícitas Santos y Gerardo Molina, otorrinolaringólogos y especialistas en la sordera profunda con implante coclear, de Moroleón; la licenciada en Psicología Clínica Claudia Lara Bauchen, quien contó su experiencia como usuaria y de cómo manejar los aspectos psicológicos familiares en este tipo de pacientes. Y la Lic. Sigrid, terapeuta, de Argentina.
Con este tipo de charlas, también se aprovecha para dar a conocer los adelantos que hay en las terapias del lenguaje, ya que es muy importante en los infantes no solo desarrollar que oigan, sino la terapia del lenguaje.
La sala Ámbito Cultural acoge una exposición fotográfica sobre el Síndrome de Treacher Collins
Se titula Quiero Cinco Sentidos
Coincide con el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.
La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre.
Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y Mabel y Francisco, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no lescrece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacencon el paladar abierto, lo que lesconfiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedady úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacencon el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente, recaudar fondos para los afectados, y dar a conocer la ANSTC (nació hace apenas tres años con tres familias forma parte de Feder), surgió la idea de hacer una exposición fotográfica.
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz, quien precisamente había ganado el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación.
El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: "Queremos oír como tú, queremos que nos oigas", en el de la vista igual: "Queremos ver como tú, queremos que nos veas", etc
El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y León y que próximamente se verá en Valencia y en Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz.
ANA CRUZ
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como "emocional, inquieta y detallista". Le apasiona la fotografía desde pequeña. "Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve", explica.
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió sendos Premios Lux de Fotografía.
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