viernes, 2 de octubre de 2015

Audición y Microtia

Audición
Se espera que un niño con microtia unilateral tenga una pérdida auditiva en la oreja pequeña. Una evaluación auditiva completa por parte del otorrinolaringólogo experto en audición infantil nos dará una valoración de esta pérdida, así como la audición en el otro oído. Los niños con audición normal en un oído pueden desarrollar el habla y el lenguaje de manera muy parecido a los niños que oyen bien con los dos oídos al nacer.
Las pruebas de audición son :
  • PEATC: Respuestas evocadas auditivas del tronco encefálico.
  • PEAee: Respuesta evocada auditiva tronco cerebral capaz de crear un audiograma estimado frecuencial.
  • La prueba auditiva conductual o de comportamiento.
  • De acuerdo a la edad de su niño se pueden realizar otras pruebas.
A partir de entre los 8-10 años se pueden plantear intervenciones quirúrgicas para mejorar la audición, ya que hasta esta edad aún está creciendo el oído.
En base al resultado de estas pruebas, el otorrino recomendará el uso de audífonos para mejorar la audición. Si el especialista considera que no es necesaria ninguna ayuda, como fue el caso de mi hija Andrea, entonces es fundamental e imprescindible:
  • hacer evaluaciones periódicas de audición sobretodo del oído no afectado, y en especial durante los seis primeros años de vida, muy importantes en el desarrollo y estructuración del lenguaje.
  • seguir el desarrollo del lenguaje, para garantizar que la audición unilateral no interfiere en su aprendizaje y desarrollo.
Si es necesario el uso de ayudas para la audición, hay soluciones no invasivas que se pueden iniciar de inmediato.
En los casos de microtia unilateral, tradicionalmente no se aconsejaban estas ayudas a la audición, ya que se no se consideraban imprescindibles y tecnológicamente no eran tan precisas.
Investigaciones más recientes han demostrado que en estos niños es importante que el oído interno, concretamente la cóclea no afectada del oído malformado, reciba la estimulación suficiente para dar la información al hemisferio cerebral correspondiente de este oído, que es el contralateral, durante el período de neuroplasticidad óptimo, es decir aproximadamente durante los seis primeros años de vida , en previsión de futuros avances terapéuticos de tratamiento. Asimismo y aunque estos niños no tienen problemas de audición en ambientes tranquilos tienen dificultades en ambiente de alto ruido de fondo, que en realidad es donde transcurre la mayor parte del tiempo de su vida activa. En todos los casos no obstante se deben valorar en función del niño afecto y su familia
Microtia bilateral y BCHA / BAHA
Si tu hijo tiene un microtia bilateral es necesario utilizar audífonos de conducción ósea (BCHA) o Bone Anchored Hearing Aid (BAHA).
BCHA es un dispositivo más antiguo que se clasifica como un audífono mientras que el BAHA es un nuevo dispositivo clasificado como un dispositivo médico, de adaptación por medio de cirugía, ya que fue diseñado para ser colocado a través de un implante que tiene la particularidad de osteo-integrarse en el hueso del cráneo, denominado hueso temporal, en cuyo interior está ubicado el oído interno.
Puesto que hasta los 5 años, los huesos en los niños son demasiado blandos para colocar el implante quirúrgico y que se osteointegre , se colocan ambas unidades por encima de este hueso, justo detrás de la oreja con una cinta elástica de ropa que se ajusta a la cabeza. Un receptor recibe las señales de sonido desde el exterior y transmite el sonido a través del hueso del cráneo directamente al oído interno.
Uno se puede hacer una idea de lo que se oye a través del dispositivo obturándose los dos oídos con los dedos: lo que se oye es en gran parte transmitido a través de los huesos de la mandíbula.
Hay que tener en cuenta que este tipo de audífono sólo es útil en niños que tienen un oído interno normal. En los raros casos en que el oído interno no es funcional, deben evaluarse otras opciones. Por ejemplo en caso de afectación del oído interno bilateral, el implante coclear podría ser el tratamiento de elección , siempre y cuando la anatomía lo permitiera, debiendo hacer los estudios protocolizados interdisciplinarios especializados correspodientes de candidato a recibir tratamiento con implante coclear.
La audición
Con el fin de comprender mejor las complicaciones auditivas asociadas con atresia y microtia, veamos una explicación rápida de cómo funciona el oído.
En esencia, el oído externo, es decir el pabellón auricular y el conducto auditivo externo, sirven para captar y conducir la energía de la vibración del sonido recibido desde el exterior, para luego transmitirlo al tímpano y de éste a los huesecillos del oído medio y desde el último huesecillo denominado estribo, hasta el oído interno a modo de presión mecánica. El movimiento del último huesecillo del oído medio denominado estribo, produce una presión sobre los líquidos que bañan el interior de la cóclea en el oído interno, produciendo una vibración en los cilios o pelitos de las células sensoriales allí ubicadas, denominadas células ciliadas, las cuales a través de múltiples mecanismos complejos y rápidos intra y extra celulares convierten el impulso mecánico en eléctrico, estimulando al nervio auditivo y éste a la zona cerebral correspodiente de cada oído para procesar la audición.
Localización del sonido
Cuando se tienen dos oídos con misma funcionalidad, al oír un sonido este se oye unas décimas de segundo en un oído que otro, lo que permite al cerebro normal localizar de dónde viene el ruido. En términos prácticos, si un niño con audición unilateral está caminando por un centro comercial y alguien grita su nombre … el niño no tendría manera de saber desde dónde le gritan, sin embargo debido a que desde su nacimiento   ha recibido la información auditiva unilateralmente  el cerebro gracias a su neuroplasticidad se adapta de la mejor manera posible a esta situación.
Audición en entornos de Ruido
Podemos comparar el cerebro con un ordenador especializado que procesa las señales eléctricas enviadas desde los oídos en algo útil.
Dos oídos proveen al cerebro de más datos, porque cada oído  envía la información sonora  a un  hemisferio cerebral distinto, el contralateral, y esto le   permite  discernir y seleccionar la información en entornos muy ruidosos.
Incluso adultos con audición periférica perfecta puede tener problemas para seguir una conversación en un restaurante ruidoso o un partido. Si un oído está tapado esa tarea se vuelve tremendamente más difícil, necesitando mucha más dedicación del cerebro, sobretodo si la pérdida auditiva se produce más allá del nacimiento.
Es decir, la carga cognitiva aumenta significativamente al tener audición unilateral en un entorno ruidoso. Por ejemplo, si un niño con audición unilateral está tratando de tomar notas sobre lo que dice el profesor en un aula ruidosa, va a tener más dificultades para escuchar y escribir a la vez frente a un niño con dos oídos funcionales. Es por ello que se recomienda sentar a los niños con microtia en las filas de las aulas más cercanas al maestro y sobretodo que la fuente sonora esté dirigida hacia el lado sano. Esta última recomendación es muy importante cuando se realizan tareas de dictado y el profesor se mueve en el aula. En  los en los que se constate aun con estas recomendaciones  dificultad  auditiva, se podría valorar el uso de un equipo emisor de frecuencia modulada entre el profesor y el niño/a afecto.
Sonidos Suaves
Cuando un sonido se escucha en ambos oídos, las neuronas receptoras en el cerebro responderán a este estímulo dos veces. Es decir, el mismo nivel de decibelios se perciben mucho más fuertes si se escucha con dos oídos que si se escucha con un solo oído. Por ello dos oídos permiten la audición mucho más inteligible de los sonidos suaves.
Consecuencias
La mayor parte del desarrollo de la audición cerebral se produce durante los primeros 10 años de vida de un niño, y es el período denominado de neuroplasticidad auditiva. Cuando un niño requiere una ayuda para corregir una pérdida auditiva bilateral o unilateral, ésta debe tener lugar lo más temprano posible para aprovechar al máximo la plasticidad del cerebro joven a adaptarse a los cambios sistémicos

El Día Mundial de la Sonrisa

El Día Mundial de la Sonrisa se celebra cada año el primer viernes del mes de octubre. La idea surgió de Harvey Ball, el artista creador de la conocida "Smiley Face".
¿Qué cosas inspiran tu mejor sonrisa?
Foto y texto de Canal Cinco Rosario

Impresionante Escultura De Los Dos Niños Que Están Atrapados En El Cuerpo De Dos Adultos, Nos Muestra Que El Amor Siempre Brilla.

Es la peculiar escultura que está dando mucho de que hablar en las redes sociales, la misma se titula “Love” y fue creada por el artista procedente de Ucraina llamado Alexander Milov. En la misma podemos apreciar el conflicto entre una mujer y un hombre donde ambos están sentados de espalda. Pero los dos niños que están atrapados en su interior se dan las manos.
La escultura y las figuras de los protagonistas están hechas de una peculiar forma: Una forma de jaulas de metal en la cual los niños en su interior están atrapados. Los niños una vez que llega la noche se encienden.
Según las palabras del artista, la luz “representa la pureza y sinceridad que une a la gente y da la oportunidad de arreglar las cosas cuando llegan tiempos oscuros”.
La escultura la muestran en Burning Man, un evento artístico que reúne a miles de personas de todo el mundo cada año en el desierto de Black Rock en Nevada (Estados Unidos). Y por supuesto que los que han asistido a este festival no han parado de compartir las imágenes de esta hermosa obra, y se expande en redes sociales como la pólvora.
Podemos observar que cuando llega la noche y oscurece, la obra tiene un gran impacto y es muy agradable verla.
Aquí por ejemplo os presentamos un tweet: Love de Alexandr Milov. Posiblemente mi obra de arte favorita del #burningman2015. Una más para el recuerdo.



O también visto de esta forma:

Debemos destacar que se trata de una obra bastante sencilla pero perfecta representación de la represión de nuestros sentimientos. Muchas veces deberíamos olvidarnos del orgullo y dejar que nuestro “yo interior” se salga con la suya. Muy hermosa

Juegos de niños: la integración al mundo exterior-Cuando hay problemas para integrarse.

Esta es una tarea de todos los adultos que los rodeamos, no solamente de los padres.
Es importante señalar que el juego en sí no garantiza la inclusión, ya que esto depende de las personas, y muchas veces, hay quienes no permiten que otro se sume a la actividad lúdica que està realizando. La integración de terceros – ya sea a través del juego como de otros mecanismos - siempre depende de nosotros mismos. Sin embargo, el juego ofrece oportunidades para reconocer al otro. Está en cada uno la capacidad de sentir la necesaria empatía como para aceptarlo.
También ocurre que en los grupos hay algún niño que no puede integrarse con el resto a la hora de jugar. Hay ocasiones en que se trata de timidez, en otras se debe a alguna discapacidad. En esos casos, los padres de los compañeritos pueden abrir una oportunidad a la integración, proponiendo que se les haga un espacio.
Y si se trata de un chiquito que tiene un problema específico, el objetivo es trabajar con la familia, para que sea ella la que intente el acercamiento y habilite que se conecten juntos con el deseo de jugar. En estos casos el foco es ir recuperando el goce que los adultos obtuvieron de niños mediante el juego, como un modo distinto y disfrutable de relacionarse.
La ignorancia y el prejuicio no permiten una buena integración, pero el conocimiento del otro y la aceptación de sus posibilidades “abren la puerta para ir a jugar”.
El juego se desarrolla desde esa capacidad lúdica que todos tenemos, tanto los niños como los adultos.

Crecen los casos de autismo en el mundo

La discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y deriva de un trastorno neurológico afecta a uno de cada 88 niños
Según los expertos, el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, que afecta principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición socio-económica, y que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
Un nuevo estudio publicado esta semana en Estados Unidos revela que la pre-valencia del trastorno del espectro autista es mucho más alta de lo que se pensaba.
El estudio efectuado por los investigadores en el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) reunió datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y orígenes étnicos que en 2008 cumplieron 8 años.
Encontró que uno de cada 88 niños tiene alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen autismo, síndrome de Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
El anterior informe del CDC sobre pre-valencia del autismo, basado en datos de niños que en 2002 cumplieron 8 años, mostró que 1 de cada 150 niños tenía algún trastorno autista, lo que significa un incremento de 78% en los últimos diez años, afirman los investigadores.
El estudio se centró específicamente en niños de 8 años porque la mayoría de los casos se diagnostican antes de cumplir esta edad. Pero cada vez es más posible diagnosticar la enfermedad mucho más temprano.
Algunos estudios han mostrado que los primeros problemas de conducta vinculados al autismo pueden verse incluso desde los 6 meses de edad.
LOS PRINCIPALES PUNTOS DEL NUEVO INFORME
1- Los niños tienen cinco veces más posibilidad de tener TEA que las niñas
Si bien estudios pasados han demostrado que los varones tienen más riesgo de sufrir algún trastorno autista que las niñas, el nuevo estudio encontró que la pre-valencia es más alta de la que se pensaba. El informe encontró que uno de cada 54 niños ha sido diagnosticado con TEA.
Tal como señalan los autores, continúan llevándose a cabo investigaciones para entender por qué hay diferencias en la pre-valencia entre varones y mujeres. "Y el conocimiento de que el trastorno es más común entre los niños nos puede ayudar a dirigir nuestra búsqueda de las causas", agregan.
2- Los mayores incrementos en TEA se vieron entre niños hispanos y negros
Tradicionalmente, las tasas de trastornos autistas han sido más altas entre niños de raza blanca y en países de altos ingresos.
El nuevo informe encontró que el aumento más alto en el número de niños autistas se vio entre los hispanos y los negros. Desde 2002, el incremento en la pre-valencia fue de 110% entre niños hispanos, 91% en niños negros y 70% en niños blancos.
Tal como señalan los investigadores, "sospechamos que esto se debe a los mejores métodos de chequeo y diagnóstico". "Sin embargo, ese hallazgo explica sólo parte del incremento a través del tiempo, ya que ahora más niños están siendo identificados en todos los grupos raciales y étnicos", agregan.
3- Más niños reciben un diagnóstico a edades más tempranas
El estudio muestra un incremento en el número de niños que son diagnosticados con TEA antes de cumplir los 3 años de edad. Pero la mayoría siguen recibiendo diagnósticos después de cumplir los 4 años, principalmente los vinculados al TGD.
En promedio, dicen los autores, el diagnóstico es más temprano para los niños con trastorno autista (4 años), que para aquéllos con trastornos más ampliamente definidos dentro del espectro o los que sufren TGD (4 años y cinco meses).
Y el diagnóstico de los niños con Asperger surge aún más tarde (6 años y 3 meses). Según los investigadores, "muchos niños no están siendo diagnosticados con TEA tan temprano como como debería ser".
4- La mayoría de los niños identificados con TEA no presentan discapacidad intelectual
El estudio revela que 62% de los niños diagnosticados con trastornos autistas no tienen un coeficiente intelectual de 70 o más (el límite considerado normal). Pero se vieron aumentos en la prevalencia de TEA en todos los niveles de capacidad intelectual.
Conclusión
Todavía no se conocen las causas del TEA, aunque los expertos creen que puede ser una combinación de factores genéticos y ambientales.
Por lo tanto, no se sabe qué es lo que ha causado este incremento. Tal como afirman los investigadores del CDC, "para entender más sobre estos trastornos, necesitamos seguir acelerando nuestras investigaciones".
"Estamos trabajando en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista"..

Síndrome de Down: una diferencia que puede sumar alegría

Las familias coinciden: sus hijos "especiales" son una fuente de felicidad en sus casas.
Mariano es mi niño 10, porque es el número 10 de mis 11 hijos”, dice María . Tuvo a Nano en el sofá de su casa. El parto se adelantó un mes y la encontró desprevenida en todo sentido: se enteró de que el bebé tenía Síndrome de Down recién a la mañana siguiente, en el hospital. “El médico nos explicó qué significaba. Quedamos mudos porque no sabíamos mucho del tema”, contó María.
Sin embargo, la familia aceptó la noticia con naturalidad: Nano era uno más, solo había que tenerle un poco más de paciencia. “Contraté una estimuladora temprana porque hay que fortalecerle los músculos. De chico le costaba mucho sentarse. Ahora va al colegio, hace deporte y cursa teatro”, enumera la mamá.
Agregó que no está siempre “encima” de él y que aprendió a arreglárselas solo. Es un chico que llenó de alegría el hogar de los Fontán, algo que se repite en muchas familias con integrantes con esta discapacidad. “Así como pide cariño, da mucho. Son muy sensibles, se dan cuenta si te pasa algo. Trajo alegría a la familia”, reconoció María.
Otra historia, otro amor
Elsa es la mamá de Melanie , de 10 años. Se enteró cinco días después del parto que su hija tenía Síndrome de Down. Lloró, pero se hizo la promesa de “sacarla adelante”. Y así fue: “cada día implica un nuevo aprendizaje. Melanie es la vida, es nuestra vida. Nos llena. Es la razón por la cual me levanto todos los días”, dijo la mamá.
Estas dos casos son dos testimonios de familias que conviven con el Síndrome de Down y que encontraron en sus hijos “especiales” una fuente inagotable de alegría. Como Melanie y Mariano, se calcula que uno de cada 600 niños presenta la alteración cromosómica que motiva las características del Down: retraso mental, bajo tono muscular y algunos rasgos físicos.
Diagnosticar a tiempo
El diagnóstico y el tratamiento precoz son fundamentales. A eso se dedica Adolfo Etchegaray, director de la unidad de medicina fetal del Hospital Universitario Austral. Sus funciones: identificar detalles sutiles en las ecografías y ofrecer los estudios que permitan confirmar la alteración.
"El diagnóstico temprano es un derecho de los padres y del bebé, porque permite que su entorno se prepare mejor para recibirlo", opina Etchegaray. "A los médicos nos ayuda a entender la evolución prenatal y planear el nacimiento, especialmente si el bebé requerirá cirugías o tratamientos complejos”, agrega.
El momento de la verdad
"Lo más importante es ser precisos al informar y contener a los padres. Para ellos puede ser un shock enterarse de que el bebé tiene Síndrome de Down, aunque hoy en día el pronóstico de estos chicos mejoró mucho y en algunos casos llevan una vida prácticamente normal”, explica Etchegaray.
“A alguien que está esperando un hijo con Síndrome de Down le diría que tenga fe, que son chicos muy cariñosos y alegres", agrega María Fontán, la mamá de Mariano. "Y que no tenga miedo porque últimamente hay más aceptación social y más recursos: estimulación, grupos de contención… Más allá de todo, una vida siempre trae alegría”, concluye.
Fuente Diario Clarín

Los Delfines son las estrellas de esta terapia.

Ya desde 1998, yo, fundadora de Discapacidad en Acción e iniciadora de este Facebook, contacté a un médico terapeuta de la Isla en Key Largo (Estado de la Florida) durante mi estadía de 6 años en Estados Unidos. Dolphin Care Island es donde se llevó a cabo la primera real experiencia.
Fui convocada participar en una sesión como observadora y mucho es lo que se habla de esto, pero poco se informa bien de qué sucede en estas sesiones. No es algo nuevo, es algo que se extendió hacia otros países años más tarde y pocos conocen esta alternativa,
Las sesiones se llevan a cabo con la participación del paciente a tratar, el terapeuta especializado, el niño y sus padres o integrante la familia más cercana a él / ella, o el que pasa más tiempo en su vida cotidiana pues el lazo afectivo es importantísimo en este proceso y los delfines son lo milagroso del proceso.
En un principio eran menos los delfines entrenados, y se trataba de que los hijos de ellos fueran sucediéndose como participantes futuros.
Hoy son muchos más a los que se sumó en el 2008 un perro llamado Honey, rescatado de un refugio en Miami y luego certificado como perro de terapia asistida. Participa en la segunda parte de la terapia (sesión de clase).
La terapia con delfines es para niños, pero también para los adultos, con síndrome de Down, autismo u otro trastorno mental. También para los niños con retrasos en el desarrollo. Hay varios objetivos que las personas pueden lograr con la terapia con delfines. El objetivo más importante es la experiencia positiva y la diversión que los niños tienen cuando están jugando con los delfines. También durante la sesión y posterior a ella pueden notarse serios avances en el desarrollo y potencializar capacidades existentes y no encontradas anteriormente al proceso de esta experiencia.
A menudo es la intención de que los niños aprendan a comunicarse y buscar el contacto visual con las personas. Otras metas son las habilidades sociales, confianza en sí mismo, la independencia, la estabilidad emocional y se extienden de la concentración. También el sonido emitido por el delfín es parte de lo terapéutico ya que despierta ciertos estímulos que otras terapias no logran.
Luego de nadar con los delfines se entra a una sesión en la sala de clase. Allí pueden elegir una temática o tomar una imagen de las sesiones de terapia en el agua, y tratar de describir qué estuvieron haciendo en ese momento y cómo se sintieron. Expresar los sentimientos es lo que a veces cuesta en algunos más en otros menos.
Lo interesante es que deben dibujar, pintar (la inclinación es la de plasmar la experiencia vivida recientemente), jugar juegos ligados a su vida real con sus familias que son de alto valor integrador de su núcleo familiar.
Luego de esta experiencia vivida hay buenos resultados. Entre alguno de ellos es el de crear un vínculo más fuerte entre el paciente y su familia y despertar una gran mejoría en la atención e interacción acorde a los procesos de cada caso o grado de avance de cada patología.
Hay mucha magia en todo lo que se vive y el pensamiento de que nada cambiará se transforma en la idea que el siguiente respiro de vida puede traer amor, desastre o algo hermoso.
Es por eso que doy mi alto saludo de admiración a los padres que día a día buscan respuestas, luchan, se postergan para el bienestar de un hijo especial.