La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha
durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una
gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125
asociados
María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de
Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus
vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari
Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños
con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños
de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero
admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un
hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron
de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y
por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su
propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que
lleguen los padres nuevos para reconfortarles y explicarles cómo va a ir
su situación. Y a partir de ahí, empezar a luchar».
El caso de María es especialmente difícil. Cuando tenía 21 meses le
pusieron un implante coclear pero no funcionó y «después de cinco
operaciones y mucho sufrir con ella, decidimos entre los médicos y yo
retirárselo. Entonces ha estado sorda hasta hace un par de años que se
le puso un audífono de última generación, y ahora está oyendo». Gracias
al aparato y al intenso trabajo que hace en la asociación, María puede
hablar, pero «tiene un vocabulario de una niña de cinco años. Está
empezando a hablar ahora porque está saliendo todo el trabajo que hemos
realizado durante muchísimos años y es capaz de hacer una frase entera.
Eso es una alegría en una casa».
Aceptar para ayudar
Mari Carmen muestra una amplia sonrisa mientras cuenta su historia,
pero reconoce sin tapujos que «es un trabajo durísimo. La cría lleva
horas y horas y horas de logopedia. Luego trabaja en casa muchísimo más
que un niño oyente. Pero bueno, poco a poco se van viendo resultados,
vas viendo cómo va hablando y es maravilloso». El mensaje que lanza a
los padres que se enfrentan ahora a la sordera de un hijo es muy claro:
«Necesitan la ayuda de un colectivo como el nuestro. Lo primero es
aceptar. Hay mucha gente que no acepta el problema que tiene la criatura
y, si no aceptas, no puedes ayudar, ni pedir ayuda».
Aspanpal celebrará el 24 de mayo una gala solidaria en el Teatro
Circo para recaudar fondos para sus actividades, ya que no es suficiente
con las subvenciones que reciben del Ayuntamiento y la Comunidad
Autónoma. Una de sus prioridades es insonorizar las aulas de su local,
ubicado en La Flota. El colectivo reivindica, asimismo más recursos en
los centros escolares públicos. «Igual que el niño que utiliza la lengua
de signos para comunicarse necesita del apoyo de un intérprete para
adquirir los mismos conocimientos que el resto, un niño con prótesis
auditivas debería tener el apoyo de un bucle, una tecnología que actúa a
través de un micrófono que utiliza el profesor y evita los ruidos»,
afirma Fátima Díaz, directora de Aspanpal.
