Un padre necesita ayuda para acabar con el acoso escolar

Acoso escolar. Un niño con implante coclear lo esta sufriendo. La incidencia en los niños con implante coclear es muchísimo más alta de lo "normal". Firmad, por favor, esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros.

Por favor firmad esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros.

Colegio Zubileta Getxo: BASTA YA DE ACOSO ESCOLAR A UN NIÑO SORDO EN GETXO

Urtzi, un niño de 8 años, Sordo implantado Coclear, está siendo acosado en el colegio desde hace…

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UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN.

Cuando Yoko Sato perdió su pierna izquierda en un accidente, cayó en la absoluta tristeza.

El estigma de la amputación en un país como Japón que ve la discapacidad como algo que debe provocar pena sólo empeoró su situación.

Pero entonces, esta trabajadora oficinista conoció a la diseñadora de prótesis Fumio Usui, las piernas de la cual ayuda a Sato y a otras mujeres como ella no sólo a correr, jugar al fútbol y hacer karate sino también a transformar algunas de estas piezas en obras de arte “llevables”.

“Mi objetivo principal es cambiar la idea de que la gente discapacitada tiene que dar pena”, dice Sato, que perdió su pierna hace siete años.

“Quiero mostrar que las prótesis pueden verse guays y bonitas”, dice la mujer de 33 años, mientras posa con un vestido con carácter rojo que muestra su pierna pintada con flores de cerezo y abanicos japoneses dorados.

“Me encantaría que las prótesis se consideraran elementos de la moda”, añade Sato.

Hay unas 80.000 personas en Japón que usan miembros ortopédicos. Unos 7.000, incluyendo atletas paralímpicos, se han probado prótesis en el taller de Usui, que se fundó en 1932 como parte de una organización para ayudar a los trabajadores de vías de tren heridos.

Usui también fundó un club deportivo para ayudar a los amputados a entrenarse para la competición y el año pasado trabajó con el fotógrafo Takao Ochi para crear “Amputee Venus”, una colección de fotos mostrando 11 chicas jóvenes que han perdido todas una pierna.

“Hacen que te olvides de la discapacidad”, declaró Usui durante el desfile de moda con las chicas de las fotos antes mencionadas. “No te das ni cuenta.”

Las únicas palabras que pueden leerse en el libro, sólo en Inglés son “Ability not Disability” (capacidad, no discapacidad), y algunas pequeñas biografías.

El resto son sólo fotos de las chicas: corriendo, haciendo snowboard, buceando o posando en ropa interior negra - todas con sus piernas artificiales, algunas pintadas con flores y mariposas, muy orgullosas.

El libro “Amputee Venus” y el desfile de moda son intentos para cambiar las actitudes hacia los discapacitados en Japón, que se queda bastante atrás respecto a Europa en términos de accesibilidad y aceptación.

Los asistentes al evento primero estaban sorprendidos al ver las piernas ortopédicas en la pasarela, pero se podía percibir un cambió y que los esfuerzos de Usui pueden tener resultados.

“Nunca había estado en contacto con gente con piernas ortopédicas,” dice Katsuyuki Aoki, otra trabajadora de oficina. “Pero mi impresión sobre ellas es muy positiva.”

Escrito por Elaine Lies, para Reuters

Fuente: http://goo.gl/2tHR3F

UNA YOUTUBER DE BELLEZA CONSIDERADA UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN.

UNA YOUTUBER DE BELLEZA CONSIDERADA UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN.

Se trata de Lili Lo, una joven rusa de 20 años que padece del síndrome de McCune-Albright.

Esta joven, quien reside en Kanzan (república rusa de Tatarstan), lleva un tiempo grabando tutoriales de maquillaje en las redes sociales.

A su corta edad, Lili padece de una extraña enfermedad denominada síndrome de McCune-Albright, que afecta el desarrollo del sistema hormonal, trayendo consigo afectaciones para los huesos y la piel.

En la mayor parte de los casos, la enfermedad genera asimetría en el rostro, es por esta razón que los rasgos faciales de Lili hacen que parezca un dibujo animado.

Lili ha sido considerada como un ejemplo de vida, ya que a pesar de su condición, no se ha detenido en ningún momento para alcanzar sus sueños.

Graba desde su silla de ruedas y edita los videos sola antes de compartirlos en su canal. Su propósito es enseñar a sus seguidores a aceptarse como son.

Lili comenzó a publicar tutoriales hace aproximadamente dos años, y fue conocida gracias a un usuario de la red quien compartió uno de sus videos con el fin de burlarse de ella, cosa que la volvió popular.

La joven cuenta con más de 100.000 seguidores en su canal de Youtube, quienes comentan sus videos con mensajes de felicitación y apoyo por su labor, aunque aún existen algunos que se burlan por su condición.

Video haz click ----->>>> https://youtu.be/zjev5200taQ

Fuente: http://caracol.com.co/…/27/tendencias/1467032771_700725.html

Historias de superación personal que te harán llorar

Historias de superación personal que te harán llorar

–Isidre Esteve, cómo no perder la ilusión ante la tragedia. En 2007, la vida del motorista de rallys gerundense cambió para siempre. Una caída en el Bajo Almanzora fracturó sus vértebras T7 y T8, lo que le postró en la silla de ruedas. Sin embargo, el deportista no se ha vencido y, además de publicar en 2008 La suerte de mi destino (Ara Llibres), el natural de la Seu d’Urgell ha querido compartir su experiencia con todos aquellos en una posición semejante a la suya. Por ejemplo, en la carta que dedicó a Joan Lascorz, que sufre un cuadro tetrapléjico gracias a una lesión medular. La mejor noticia es que este verano, Esteve señaló que su retorno al Dakar estaba “más cerca”.  

Los profesores del MIT se han quedado sorprendidos por los conocimientos del joven Kelvin Doe–Artur Kasprzak, el policía que se sacrificó por su familia. A finales del mes de octubre, el Huracán Sandy asoló un gran número de países caribeños antes de llegar a los Estados Unidos, donde acabó con la vida de 113 personas. Una de ellas fue Artur Kasprzak, un policía neoyorquino de 28 años que murió ahogado en el sótano de su casa de Staten Island. Sin embargo, su sacrificio no fue en vano, ya que antes de fallecer, consiguió salvar la vida a seis personas, entre los que se contaban su propio padre y su hijo de 16 meses. Kasprzak visitó en varias ocasiones el sótano de su casa para salvar a sus familiares, que se habían quedado atrapados y a los que fue subiendo a la azotea. Sin embargo, aunque prometió en su última bajada que volvería pronto, este inmigrante de origen polaco que llegó a Estados Unidos en 1993 jamás regresó.

–Kelvin Doe, un ingeniero de primer nivel (con 16 años). Sierra Leona ha sido un país marcado de manera trágica por la violencia, especialmente en lo que concierne a los miles de niños que han sido obligados a ejercer de soldados. Sin embargo, la historia de Kelvin Doe (también conocido como DJ Focus), aunque pueda parecer un caso aislado, abre una ventana para el futuro de este país. En 2010, Doe comenzó a estudiar ingeniería por su cuenta con el objetivo de construir su propia estación de radio y hoy, apenas un par de años más tarde, ha conseguido desarrollar su proyecto y aparecer en los grandes medios estadounidenses como CNN o BBC y convertirse en el invitado más joven al programa de visitantes del Instituto de Tecnología de Massachusetts.

 –Oscar Pistorius, compitiendo junto a los más grandes. Un héroe conocido por todos que saltó a la primera plana de los periódicos gracias a su papel durante los Juegos Paralímpicos de este verano. De origen sudafricano, Pistorius perdió la parte inferior de sus piernas a los 11 meses como resultado de una enfermedad conocida como hemimelia fibular. El corredor no tuvo que enfrentarse únicamente a los problemas derivados de su discapacitación, sino que también tuvo que conseguir el permiso del TAS (Tribunal de Arbitraje Deportivo) para competir en los Juegos Olímpicos de Londres. Ello le permitió convertirse en el primer atleta con una doble amputación en formar parte de unos Juegos Olímpicos, y aunque no pudiese ganar ninguna medalla –sí consiguió tres oros en los Paralímpicos–, alcanzó las semifinales de 400 metros y la final de 4 x 100 metros por relevos.

–Teresa Perales. La nadadora paralímpica española, abanderada de nuestro país este verano, ha conseguido nada menos que 22 medallas, lo que le ha hecho merecedora este otoño de la Gran Cruz de la Real Orden del Mérito Deportivo. “Lo importante es la manera en que afrontamos las cosas que van pasando”, señalaba este mismo año la deportista. “Cuando me quedé en silla de ruedas pensé que mi vida era con mi silla y que gracias a ella podía hacer grandes cosas”. Entre ellas, convertirse en la española más laureada de los Juegos Paralímpicos, igualar la gesta de Michael Phelps y, por si fuera poco, ser feliz.

–Mark Ellis y Lola-Rose, el retorno a la vida gracias a los hijos. Una de las historias más conmovedoras este año ha sido la de un joven británico de 22 años que sufrió una apoplejía y perdió la capacidad del habla, quedando completamente paralítico y aquejado del llamado “síndrome de enclaustramiento. Además, las posibilidades de sobrevivir tras los primeros meses eran muy bajas. Sin embargo, la participación en el proceso de recuperación de su hija Lola-Rose fue uno de esos milagros clínicos que ocurren de tanto en tanto. Tanto es así, que Ellis volvió a caminar y a comunicarse con sus semejantes, recordando que las emociones pueden seruna útil herramienta en este tipo de dolencias.

–Taylor Morris. Antes de marchar a Afganistán como experto en desactivación de minas, el soldado Taylor Morris era otro joven americano más, que vivía feliz junto a su novia Danielle. Sin embargo, la explosión de una mina le hizo perder sus cuatro extremidades, los dos brazos y las dos piernas. Allí donde otros habrían caído presa de la desesperación, Morris ha sido capaz de seguir adelante y llevar a cabo unos "increíbles avances" en su recuperación, algo en lo que los médicos aseguran que su novia Danielle ha influido de manera significativa. Morris, que consiguió la Medalla de Bronce del Valor, aseguró que "si tuviese manos, le pondría esta medalla a Danielle". La historia de esta pareja se puede seguir en una serie de fotografías que han circulado por toda la red y que han conseguido recaudar 250.000 dólares para la recuperación de Morris.

 –Im Dong-Hyun. Al igual que ocurre con Pistorius, Dong-Hyun ha conseguido conquistar la gloria olímpica a pesar de sufrir una discapacidad que muchos habían considerado que le impediría por completo llevar a cabo su trabajo. En su caso, se trata de una miopía tan grande que prácticamente se puede considerar ciego. A pesar de ello, este verano ha conseguido establecer el récord mundial de tiro con arco de 72 flechas. Dong-Hyun señala, no obstante, que no le gusta que haya tal interés en su vista, ni mucho menos que se le considere "un impedido".

hablar a los 10 años

La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados

• JOSEFINA MECA
 
• MURCIA
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María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleguen los padres nuevos para reconfortarles y explicarles cómo va a ir su situación. Y a partir de ahí, empezar a luchar».

El caso de María es especialmente difícil. Cuando tenía 21 meses le pusieron un implante coclear pero no funcionó y «después de cinco operaciones y mucho sufrir con ella, decidimos entre los médicos y yo retirárselo. Entonces ha estado sorda hasta hace un par de años que se le puso un audífono de última generación, y ahora está oyendo». Gracias al aparato y al intenso trabajo que hace en la asociación, María puede hablar, pero «tiene un vocabulario de una niña de cinco años. Está empezando a hablar ahora porque está saliendo todo el trabajo que hemos realizado durante muchísimos años y es capaz de hacer una frase entera. Eso es una alegría en una casa».

Aceptar para ayudar

Mari Carmen muestra una amplia sonrisa mientras cuenta su historia, pero reconoce sin tapujos que «es un trabajo durísimo. La cría lleva horas y horas y horas de logopedia. Luego trabaja en casa muchísimo más que un niño oyente. Pero bueno, poco a poco se van viendo resultados, vas viendo cómo va hablando y es maravilloso». El mensaje que lanza a los padres que se enfrentan ahora a la sordera de un hijo es muy claro: «Necesitan la ayuda de un colectivo como el nuestro. Lo primero es aceptar. Hay mucha gente que no acepta el problema que tiene la criatura y, si no aceptas, no puedes ayudar, ni pedir ayuda».

Aspanpal celebrará el 24 de mayo una gala solidaria en el Teatro Circo para recaudar fondos para sus actividades, ya que no es suficiente con las subvenciones que reciben del Ayuntamiento y la Comunidad Autónoma. Una de sus prioridades es insonorizar las aulas de su local, ubicado en La Flota. El colectivo reivindica, asimismo más recursos en los centros escolares públicos. «Igual que el niño que utiliza la lengua de signos para comunicarse necesita del apoyo de un intérprete para adquirir los mismos conocimientos que el resto, un niño con prótesis auditivas debería tener el apoyo de un bucle, una tecnología que actúa a través de un micrófono que utiliza el profesor y evita los ruidos», afirma Fátima Díaz, directora de Aspanpal.

"¿Qué pasaría si contratan una persona con autismo?"

Una mujer que tiene un hijo con autismo escribió: "¿Qué pasaría si contratan una persona con autismo?" (en su caso Aspergers Syndrome). Y la respuesta fue: "Tendrán un empleado organizado, eficiente, puntual y que no se detiene hasta que la tarea ha sido realizada."

El raro caso de un niño extraordinario

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones

Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas.
Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus ídolos en la televisión. Culé confeso, tuvo la oportunidad de fotografiarse no hace mucho con Jordi Alba, el lateral del Fútbol Club Barcelona.
El Treacher Collins surge por una mutación genética espontánea durante el embarazo o se transmite de forma hereditaria. Entre los síntomas que provoca destacan la microtia —pequeña oreja— asimetrías de los párpados por coloboma, desarrollo incompleto de la mandíbula o faringe muy estrecha, entre otros. De hecho, hasta hace cuatro años Adrián sólo podía alimentarse a través de una sonda. «Resulta increíble su enorme fortaleza para recuperarse de cada operación», destaca su progenitor, un ex Guardia Civil que a raíz de la enfermedad de su hijo tuvo que pedir la baja por depresión. Pese a que tanto él como su mujer no pierden la esperanza, asegura que aceptar algo así no es sencillo, sobre todo cuando las administraciones «no ponen de su parte todo lo que deberían», critica.
Hasta la fecha las intervenciones quirúrgicas de Adrián han corrido a cargo del sistema de salud español, pero no así el resto de gastos indirectos. «Entre viajes, alojamientos y aparatos para que Adrián mejore llevamos gastados unos 20.000 euros y ya me han presupuestado otros 18.000 más de cara a futuras operaciones». Sabe que no puede aspirar a mucho más, pero al menos pide «una ayuda en condiciones para los desplazamientos» a otras ciudades como Oviedo o Madrid, donde acuden al menos tres meses al mes.
Por su parte, el vicepresidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, denuncia la falta de especialistas en los hospitales de España para tratar las enfermedades raras. «Hay recursos, pero no alguien que coordine todo», subraya.
En España se conocen 5.000 enfermedades raras con una media de diagnóstico de cinco años. «El apoyo de las instituciones es bastante deficiente», insiste. Si bien es cierto que las Cortes de Castilla y León acaban de aprobar una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz, los problemas surgen cuando hay que derivar a otras comunidades autónomas. «Antes existían los fondos de cohesión, pero el actual Gobierno de España se los cargó, dando lugar a ciudadanos de primera y de segunda». De la Riva cree que el principal problema es la falta de investigación. «En cinco años se ha reducido hasta un 50% la financiación al CSIC, provocando que los grandes profesionales se marchen de España».
Feder celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto en el Ayuntamiento de la capital, a las 19.00 horas. Un acto que contará con la presencia del alcalde, Antonio Silván y el presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo. La federación aglutina a más de 300 asociaciones que recogen 800 patologías diferentes. Se trata de una jornada de sensibilización y divulgación donde intervendrán el propio de la Riva —padre de dos hijos con enfermedades raras—, la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells y el padre de Adrián Fanegas, entre otros.