La Asociación de Microtia de España (AME) celebrará una primera Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento,intercambio de experiencias y labor conjunta.
Se contará con la participación de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.
"Los implantes osteointegrados están indicados para pacientes con pérdida de audición de trasmisión. Usando una símil bastante aproximado, es como si el cable y la antena estuvieran estropeados pero el televisor no", intentaba ayer definir con palabras comprensibles la hipoacusia de trasmisión el otorrino Alfonso Bonilla, facultativo de Son Llàtzer que junto a su compañero Carlos Magri se han especializado en la colocación de estos implantes que, en definitiva, solucionan una pérdida de audición porque el sonido no llega al oído interno en condiciones. "El paciente oye más bajo y apagado, lo que dificulta la audición y resulta tremendamente incómodo", aclara el doctor Bonilla, que especifica que una de las soluciones médicas a esta patología es el implante osteointegrado.
El hospital que asiste a la población del Migjorn de la isla colocó este verano a tres pacientes pediátricos este mecanismo en lo que supuso la primera colocación a niños en España de la última generación de estos implantes y procesadores, los Nucleus Baha 5 que, además de ser un veinte por ciento más pequeños que los modelos anteriores, ofrecen una mejor calidad de sonido.
Este implante osteointegrado, como su propio nombre indica, consiste en un anclaje que se atornilla en la parte posterior superior del pabellón auditivo que oye mal. Para colocarlo es necesario pasar por el quirófano, aunque de manera ambulatoria y con anestesia local para culminar una intervención que apenas dura entre diez y quince minutos, explica el especialista.
"El tornillo queda a la vista por fuera y sobre él se ancla el aparato que amplifica el sonido. Hay otra opción que consiste en colocar una imán por debajo de la piel y luego adosarle el amplificador", añade el especialista, que revela que desde el pasado mes de julio ya han implantado diez de estos procesadores de última generación.
"Los tres primeros se colocaron a pacientes pediátricos el pasado mes de julio y los siete restantes están en la cabeza de personas adultas", concreta el doctor Bonilla que se felicita de que el hospital de Son Llàtzer puede ser considerado como el centro de referencia de esta comunidad en lo que a este programa de implantes osteointegrados se refiere.
Las ventajas a nivel técnico de los nuevos procesadores Nucleus Baha 5 que se están implantando en este hospital son numerosas. Esta tecnología escanea constantemente el entorno auditivo y adapta la señal a los requerimientos del paciente en cada escenario.
Estos dispositivos permiten mediante red inalámbrica el acceso a otras ayudas técnicas. Por ejemplo, para que un niño en clase o un adulto en una conferencia o cualquier tipo de reunión o espectáculo, puede situar un micrófono externo cerca del profesor o del conferenciante y recibir directamente la voz a su procesador, evitando las incomodidades del ruido ambiente, la distancia y la reverberación. Además el nuevo procesador permite recibir música y sonidos directamente desde un smartphone o una tablet.
Además, con estos terminales es posible escuchar canciones o hablar con los amigos de forma cotidiana. A pesar de los avances registrados en tecnología, todavía es muy común que las personas con pérdida auditiva como ésta sufran grandes dificultades para usar un teléfono y precisan de otras ayudas técnicas además de sus audífonos convencionales o sus implantes auditivos.
Audición a la carta
Con esta nueva tecnología, los usuarios también pueden disfrutar de música, películas, vídeos, apps o llamadas telefónicas directamente desde su teléfono. "Se puede programar una audición a la carta dependiendo de la dificultad de cada paciente con las diferentes frecuencias", resume el otorrino, que recalca además que su diseño más moderno y difícil de perder lo hace más idóneo para pacientes de edad infantil.
El servicio de Otorrinolaringología de Son Llàtzer ahora está embarcado en otra lucha: conseguir que el Servei de Salut pague la renovación de estos terminales externos que se han quedado obsoletos. "La sanidad pública cubre el implante osteointegrado total, intervención que cuesta unos 9.000 euros, pero no la renovación del trasmisor externo que se haya quedado obsoleto con el paso del tiempo –su obsolescencia es de 5 o 6 años, concreta Bonilla–. Estos dispositivos cuestan unos cinco mil euros y solo en Son Llàtzer tenemos a 12 pacientes cuyos trasmisores ya funcionan mal y deberían ser renovados", reclama.
DIA INTERNACIONAL DEL IMPLANTE COCLEAR. Hoy celebramos el 59 aniversario de la realización del primer Implante Coclear en el mundo, que tuvo lugar el 25 de febrero de 1957. El Día Internacional del Implante Coclear, que se conmemora en más de 40 países, es un motivo de orgullo, pues la celebración conjunta de este día nos hermana a implantados cocleares de muy distintos países, con los mismos anhelos y parecidas necesidades.
Aunque nuestras situaciones pueden ser muy diferentes, nuestras reivindicaciones se fundamentan en una plataforma común. “Tenemos que ser dueños de nuestro presente y partícipes de nuestro futuro”. Por eso, en España, la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE) pide a todas las fuerzas políticas y a las entidades de las administraciones sanitarias que: 1.- Cumplan las leyes y las hagan cumplir, en el tema del implante coclear, sus garantías y sus prestaciones. 2.- Que exista la transparencia en el mundo del implante coclear, que actualmente falta. 3.- Que no existan copagos encubiertos y las renovaciones de los procesadores externos de los implantes cocleares se realicen directamente entre los hospitales o las entidades administrativas sanitarias y las casas comerciales, sin contribuciones económicas de los usuarios y sus familias. 4.- Que todas las administraciones autonómicas publiquen anualmente sus intervenciones de implante coclear, sus reimplantaciones con sus causas asociadas, sus concursos, sus renovaciones y los protocolos administrativos que los afecten. 5.- Que las administraciones sanitarias no permitan que se realice ningún implante coclear que no tenga garantizado el servicio posimplante, como mínimo, el tiempo que esté estipulado para la renovación. 6.- Que controlen la composición de los kits de paciente, kits de renovación y durabilidad de los componentes no reparables. Que se entregue a todos los implantados su mapa de programación, de forma automática, en todos los centros implantadores y que se facilite que cualquier implantado pueda programarse en el centro que él elija, prohibiendo los comportamientos que lo dificulten. 7.- Que los concursos públicos contemplen las cláusulas necesarias para proteger a los usuarios e impidan las políticas empresariales unilaterales que condicionan el futuro. Por eso, señores políticos, ayúdennos a: “Ser dueños de nuestro presente y partícipes de nuestro futuro”. ¡Feliz Día Internacional del Implante Coclear 2016!
La profesora de un grupo de alumnos de seis años de Bosnia ha enseñado a sus alumnos lengua de signos para que puedan comunicarse con Zejd Corali, un pequeño que es sordo. En Bosnia, desde 2003 todos los niños con discapacidades deben estar completamente integrados en las aulas.
Una clase de alumnos de Bosnia ha aprendido lengua de signos para poder comunicarse con uno de sus compañeros que es sordo. Sanela Ljumanovic, la profesora de los pequeños, quiso ayudar a uno de los niños de su clase, de seis años, tras cerciorarse de que se sentía aislado.
Desde 2003 todos los niños con discapacidades deben estar completamente integrados en las aulas de Bosnia.
En una entrevista a The Independent, Ljumanovic dijo que estaban "muy felices de aprender un nuevo idioma", y destacó que, no obstante, el objetivo es enseñar al menor a leer los labios.
Después de tres meses, los niños han aprendido los conceptos básicos del lenguaje de signos y están aprendiendo a comunicarse con su compañero.
La madre de Zejd Coralic asegura que ahora el pequeño está emocionado con ir a la escuela y se sentía muy "feliz".
Este sistema podrá usarse para ayudar a niños con anormalidades faciales o mutilados dentro de cinco años. Actualmente, las orejas se hacen a partir de la costilla de los pacientes y requieren llevar a cabo muchas operaciones. La nueva técnica solo requiere unas pocas células para hacer crecer en dos meses una oreja de cinco centímetros.
Los científicos de las universidades de Tokio y Kyoto han declarado que, en cinco años, podrán hacer crecer orejas 'a petición'. La tecnología podrá ayudar a niños nacidos con anormalidades faciales así como personas mutiladas por perros o heridas en algún accidente. La técnica está siendo perfeccionada para reemplazar partes del cuerpo dañadas.Las orejas que se usan actualmente son esculpidas a partir del cartílago extraido de las costillas de los pacientes.Sin embargo, son necesiarias varias operaciones además de que la adquisición del cartílago es dolorosa y el pecho nunca se cura totalmente. En cambio, la nueva técnica solo requiere una pequeña muestra de células como material, además de que podrá crecer con el niño al que se le injerte. Los científicos empezaron a cambiar las células madre en células cartilaginosas. Una vez el cartílago estuvo formado en bolitasm se introdujo en tubos con la forma de una oreja humana dentro de la espalda de la rata. Tras dos meses, el molde se disolvió revelando una oreja de cinco centímetros en la espalda del animal. La técnica está siendo perfeccionada para poder reemplazar partes del cuerpo dañadas por accidentes, enfermedades o malformaciones de nacimiento.
Cuando nuestras prendas favoritas se dañan y queremos hacer todo lo posible para no tirarlas a la basura, ya sea por la marca o por el valor sentimental y tienes peques, puedes reutilizarla en ellos y seguramente se sentirán felices de verse como papá o mamá.
Si te gusta la costura (ya sea en modo experto o principiante) esta opción resulta fascinante pues estas creando a partir de otra prenda algo nuevo y eso emociona. Imagina, de una camisa puedes sacar lindo vestidito, por ejemplo.
Lo mejor de todo es que todas las prendas pueden reutilizarse, claro si la tela lo permite.
Julieta nació sorda y su padre, Diego Castaño, se quedó mudo. Le compuso una canción, «Tu barrera del sonido», convencido de que la pequeña jamás la escucharía. Se equivocó. Gracias a un implante la niña escucha perfectamente.
MÓNICA ROS | VALENCIA Le escribió una canción pensando que jamás la escucharía. Su hija pequeña, Julieta, nació sorda. Un duro golpe para cualquier padre. Una frustración inmensa si uno de los progenitores es, además, músico. Ese fue le caso de Diego Castaño, que puso su alma en cada uno de los acordes que componen «Tu barrera del sonido», la canción que le dedicó a su pequeña a la que con apenas meses le diagnosticaron hipoacusia severa, que, en el idioma de los mortales significa que la pequeña Julieta no oía nada de lo que ocurría a su alrededor.
Diego reconoce, casi avergonzado, que cuando le dijeron que su hija era sorda él se quedó mudo. Un día entero estuvo sin articular palabra. «Esperaba que fuera mentira. Es algo que no esperas y no quería aceptarlo», asegura el joven músico a quien le preocupaba que su hija jamás escuchara la música, justo lo que a él le hace sentirse vivo, lo que le da energía, lo que constituye su medio de vida.
Escribió la canción para su hija pensando que jamás la escucharía. Pero se equivocó. La pequeña lleva un implante coclear, un dispositivo que tiene la virtud de devolverle la audición a algunas personas que nacen sordas. Algunas partes del aparato las lleva incrustadas en el cráneo y otras, en el exterior. «La operación fue complicada. Duró más de cinco horas. Recuerdo entrar al hospital y ver a gente manifestándose en la puerta. Hay que mejorar muchas cosas pero yo solo puedo dar las gracias porque el implante que lleva mi hija cuesta 30.000 euros... con la operación y todo el coste no baja de 60.000 euros... imposible de asumir para cualquier familia humilde como la mía», explica el músico. Durante 30 días la pequeña estuvo en reposo, como si nada hubiera pasado. Cuando pasó el mes activaron el aparato. «Recuerdo a la perfección cómo se señalaba la oreja. Fue muy emocionante», asegura Diego.
Julieta es hoy como cualquier otra niña de tres años. Habla, canta, juega, ríe, baila... y hasta toca algún que otro instrumento. Pudo escuchar la canción que le compuso su padre... y le encanta.
Casualidad Sin embargo, Diego piensa a menudo en los padres como él. Personas anónimas que sienten que les arrancan el alma cuando les dicen que su bebé no oye nada, que es sordo. «¿Cómo hacerles entender que tengan paciencia, que tal vez la solución para su pequeño sea la misma que para Julieta? Al parecer no es una enfermedad tan rara. Mi hija mayor, Carmen, no tuvo problema alguno. Julieta nació sorda. Es una lotería», explica.
Diego preparaba un nuevo álbum „«Unfollow»„ y decidió incluir en él la canción que le dedicó a su pequeña. «Seguro que muchos padres se encuentran en una situación similar, y se preguntan si sus hijos llegarán a hacer una vida normal. La respuesta es sí», asegura. Pero ahí no queda la cosa. Decidió coger a su pequeña y hacer con ella un videoclip «para que las personas que no pueden escuchar entiendan el sonido a través de las imágenes». Y lo consigue a la perfección.
El videoclip muestra a la pequeña dormida. Silencio sepulcral. No hay sonido alguno mientras su padre entra en su habitación, la despierta, la incorpora en la cama y le coloca en la oreja un pequeño audífono. Ahí llega el sonido para todos. Ese es el día a día de Julieta, una niña feliz que tiene una canción propia que escucha cuando quiere.
