viernes, 2 de octubre de 2015

Crecen los casos de autismo en el mundo

La discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y deriva de un trastorno neurológico afecta a uno de cada 88 niños
Según los expertos, el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, que afecta principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición socio-económica, y que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
Un nuevo estudio publicado esta semana en Estados Unidos revela que la pre-valencia del trastorno del espectro autista es mucho más alta de lo que se pensaba.
El estudio efectuado por los investigadores en el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) reunió datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y orígenes étnicos que en 2008 cumplieron 8 años.
Encontró que uno de cada 88 niños tiene alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen autismo, síndrome de Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
El anterior informe del CDC sobre pre-valencia del autismo, basado en datos de niños que en 2002 cumplieron 8 años, mostró que 1 de cada 150 niños tenía algún trastorno autista, lo que significa un incremento de 78% en los últimos diez años, afirman los investigadores.
El estudio se centró específicamente en niños de 8 años porque la mayoría de los casos se diagnostican antes de cumplir esta edad. Pero cada vez es más posible diagnosticar la enfermedad mucho más temprano.
Algunos estudios han mostrado que los primeros problemas de conducta vinculados al autismo pueden verse incluso desde los 6 meses de edad.
LOS PRINCIPALES PUNTOS DEL NUEVO INFORME
1- Los niños tienen cinco veces más posibilidad de tener TEA que las niñas
Si bien estudios pasados han demostrado que los varones tienen más riesgo de sufrir algún trastorno autista que las niñas, el nuevo estudio encontró que la pre-valencia es más alta de la que se pensaba. El informe encontró que uno de cada 54 niños ha sido diagnosticado con TEA.
Tal como señalan los autores, continúan llevándose a cabo investigaciones para entender por qué hay diferencias en la pre-valencia entre varones y mujeres. "Y el conocimiento de que el trastorno es más común entre los niños nos puede ayudar a dirigir nuestra búsqueda de las causas", agregan.
2- Los mayores incrementos en TEA se vieron entre niños hispanos y negros
Tradicionalmente, las tasas de trastornos autistas han sido más altas entre niños de raza blanca y en países de altos ingresos.
El nuevo informe encontró que el aumento más alto en el número de niños autistas se vio entre los hispanos y los negros. Desde 2002, el incremento en la pre-valencia fue de 110% entre niños hispanos, 91% en niños negros y 70% en niños blancos.
Tal como señalan los investigadores, "sospechamos que esto se debe a los mejores métodos de chequeo y diagnóstico". "Sin embargo, ese hallazgo explica sólo parte del incremento a través del tiempo, ya que ahora más niños están siendo identificados en todos los grupos raciales y étnicos", agregan.
3- Más niños reciben un diagnóstico a edades más tempranas
El estudio muestra un incremento en el número de niños que son diagnosticados con TEA antes de cumplir los 3 años de edad. Pero la mayoría siguen recibiendo diagnósticos después de cumplir los 4 años, principalmente los vinculados al TGD.
En promedio, dicen los autores, el diagnóstico es más temprano para los niños con trastorno autista (4 años), que para aquéllos con trastornos más ampliamente definidos dentro del espectro o los que sufren TGD (4 años y cinco meses).
Y el diagnóstico de los niños con Asperger surge aún más tarde (6 años y 3 meses). Según los investigadores, "muchos niños no están siendo diagnosticados con TEA tan temprano como como debería ser".
4- La mayoría de los niños identificados con TEA no presentan discapacidad intelectual
El estudio revela que 62% de los niños diagnosticados con trastornos autistas no tienen un coeficiente intelectual de 70 o más (el límite considerado normal). Pero se vieron aumentos en la prevalencia de TEA en todos los niveles de capacidad intelectual.
Conclusión
Todavía no se conocen las causas del TEA, aunque los expertos creen que puede ser una combinación de factores genéticos y ambientales.
Por lo tanto, no se sabe qué es lo que ha causado este incremento. Tal como afirman los investigadores del CDC, "para entender más sobre estos trastornos, necesitamos seguir acelerando nuestras investigaciones".
"Estamos trabajando en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista"..

Síndrome de Down: una diferencia que puede sumar alegría

Las familias coinciden: sus hijos "especiales" son una fuente de felicidad en sus casas.
Mariano es mi niño 10, porque es el número 10 de mis 11 hijos”, dice María . Tuvo a Nano en el sofá de su casa. El parto se adelantó un mes y la encontró desprevenida en todo sentido: se enteró de que el bebé tenía Síndrome de Down recién a la mañana siguiente, en el hospital. “El médico nos explicó qué significaba. Quedamos mudos porque no sabíamos mucho del tema”, contó María.
Sin embargo, la familia aceptó la noticia con naturalidad: Nano era uno más, solo había que tenerle un poco más de paciencia. “Contraté una estimuladora temprana porque hay que fortalecerle los músculos. De chico le costaba mucho sentarse. Ahora va al colegio, hace deporte y cursa teatro”, enumera la mamá.
Agregó que no está siempre “encima” de él y que aprendió a arreglárselas solo. Es un chico que llenó de alegría el hogar de los Fontán, algo que se repite en muchas familias con integrantes con esta discapacidad. “Así como pide cariño, da mucho. Son muy sensibles, se dan cuenta si te pasa algo. Trajo alegría a la familia”, reconoció María.
Otra historia, otro amor
Elsa es la mamá de Melanie , de 10 años. Se enteró cinco días después del parto que su hija tenía Síndrome de Down. Lloró, pero se hizo la promesa de “sacarla adelante”. Y así fue: “cada día implica un nuevo aprendizaje. Melanie es la vida, es nuestra vida. Nos llena. Es la razón por la cual me levanto todos los días”, dijo la mamá.
Estas dos casos son dos testimonios de familias que conviven con el Síndrome de Down y que encontraron en sus hijos “especiales” una fuente inagotable de alegría. Como Melanie y Mariano, se calcula que uno de cada 600 niños presenta la alteración cromosómica que motiva las características del Down: retraso mental, bajo tono muscular y algunos rasgos físicos.
Diagnosticar a tiempo
El diagnóstico y el tratamiento precoz son fundamentales. A eso se dedica Adolfo Etchegaray, director de la unidad de medicina fetal del Hospital Universitario Austral. Sus funciones: identificar detalles sutiles en las ecografías y ofrecer los estudios que permitan confirmar la alteración.
"El diagnóstico temprano es un derecho de los padres y del bebé, porque permite que su entorno se prepare mejor para recibirlo", opina Etchegaray. "A los médicos nos ayuda a entender la evolución prenatal y planear el nacimiento, especialmente si el bebé requerirá cirugías o tratamientos complejos”, agrega.
El momento de la verdad
"Lo más importante es ser precisos al informar y contener a los padres. Para ellos puede ser un shock enterarse de que el bebé tiene Síndrome de Down, aunque hoy en día el pronóstico de estos chicos mejoró mucho y en algunos casos llevan una vida prácticamente normal”, explica Etchegaray.
“A alguien que está esperando un hijo con Síndrome de Down le diría que tenga fe, que son chicos muy cariñosos y alegres", agrega María Fontán, la mamá de Mariano. "Y que no tenga miedo porque últimamente hay más aceptación social y más recursos: estimulación, grupos de contención… Más allá de todo, una vida siempre trae alegría”, concluye.
Fuente Diario Clarín

Los Delfines son las estrellas de esta terapia.

Ya desde 1998, yo, fundadora de Discapacidad en Acción e iniciadora de este Facebook, contacté a un médico terapeuta de la Isla en Key Largo (Estado de la Florida) durante mi estadía de 6 años en Estados Unidos. Dolphin Care Island es donde se llevó a cabo la primera real experiencia.
Fui convocada participar en una sesión como observadora y mucho es lo que se habla de esto, pero poco se informa bien de qué sucede en estas sesiones. No es algo nuevo, es algo que se extendió hacia otros países años más tarde y pocos conocen esta alternativa,
Las sesiones se llevan a cabo con la participación del paciente a tratar, el terapeuta especializado, el niño y sus padres o integrante la familia más cercana a él / ella, o el que pasa más tiempo en su vida cotidiana pues el lazo afectivo es importantísimo en este proceso y los delfines son lo milagroso del proceso.
En un principio eran menos los delfines entrenados, y se trataba de que los hijos de ellos fueran sucediéndose como participantes futuros.
Hoy son muchos más a los que se sumó en el 2008 un perro llamado Honey, rescatado de un refugio en Miami y luego certificado como perro de terapia asistida. Participa en la segunda parte de la terapia (sesión de clase).
La terapia con delfines es para niños, pero también para los adultos, con síndrome de Down, autismo u otro trastorno mental. También para los niños con retrasos en el desarrollo. Hay varios objetivos que las personas pueden lograr con la terapia con delfines. El objetivo más importante es la experiencia positiva y la diversión que los niños tienen cuando están jugando con los delfines. También durante la sesión y posterior a ella pueden notarse serios avances en el desarrollo y potencializar capacidades existentes y no encontradas anteriormente al proceso de esta experiencia.
A menudo es la intención de que los niños aprendan a comunicarse y buscar el contacto visual con las personas. Otras metas son las habilidades sociales, confianza en sí mismo, la independencia, la estabilidad emocional y se extienden de la concentración. También el sonido emitido por el delfín es parte de lo terapéutico ya que despierta ciertos estímulos que otras terapias no logran.
Luego de nadar con los delfines se entra a una sesión en la sala de clase. Allí pueden elegir una temática o tomar una imagen de las sesiones de terapia en el agua, y tratar de describir qué estuvieron haciendo en ese momento y cómo se sintieron. Expresar los sentimientos es lo que a veces cuesta en algunos más en otros menos.
Lo interesante es que deben dibujar, pintar (la inclinación es la de plasmar la experiencia vivida recientemente), jugar juegos ligados a su vida real con sus familias que son de alto valor integrador de su núcleo familiar.
Luego de esta experiencia vivida hay buenos resultados. Entre alguno de ellos es el de crear un vínculo más fuerte entre el paciente y su familia y despertar una gran mejoría en la atención e interacción acorde a los procesos de cada caso o grado de avance de cada patología.
Hay mucha magia en todo lo que se vive y el pensamiento de que nada cambiará se transforma en la idea que el siguiente respiro de vida puede traer amor, desastre o algo hermoso.
Es por eso que doy mi alto saludo de admiración a los padres que día a día buscan respuestas, luchan, se postergan para el bienestar de un hijo especial.

RECURSOS SOCIALES EN LA CIUDAD DE VALENCIA

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