Que lo escuche todo el mundo 2015 - Campaña en favor de las personas sordas

Que lo escuche todo el mundo es una campaña en favor de las personas con discapacidades auditivas promovida por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y Comprometidos. Con el lema "Tu forma de hablar es nuestra forma de entender. Lo que quizá te sorprenda es que nuestra forma de hablar es como la tuya" nuestro objetivo es visibilizar los problemas a los que se enfrentan las personas sordas y hacer entender que las personas sordas pueden comunicarse igual que nosotros. #HazteEscuchar

Educar con calma y de manera individual

Son cambios que todos queremos realizar con nuestros hijos de la forma menos invasiva y menos traumática para ellos, pero nos cuesta saber cómo hacerlo adecuadamente y sin causar grandes desajustes en el niño. 

 Lo que yo siempre explico en cada post, es que lo que le puede servir a una familia, puede que a otros no les beneficie e incluso les perjudique. 

Y es que nada es blanco o negro en la crianza ni en el desarrollo evolutivo del niño. Cada cual es un mundo y hay que saber conectar con nuestro hijo y detectar lo que mejor le venga a él y no al resto de niños de su edad.

La presión del entorno puede hacernos tomar decisiones erróneas que no se ajustan a nuestro modo de crianza ni a nuestra manera de educar a nuestros hijos y lo más importante, que quizás no se ajuste a nuestro hijo. 

Por ello, debemos valorar la escala de grises que existe en toda la información que recibimos. 

Es importante reconocer ese aspecto de madurez del niño para cada proceso nuevo, ajustándonos realmente a nuestro hijo y no a una edad orientativa para realizar algo.

También tener información de diferentes fuentes nos hace poder escoger lo que más se ajusta a nosotros y lo que nos parece más adecuado para nuestra estructura familiar. El conocimiento y la información nos da la posibilidad de elegir con criterio y razonar nuestra elección.  Dicho esto, todos sabemos que el desarrollo del niño varía según cada uno. Los ítems del desarrollo son simplemente una orientación para saber en torno a qué edades están capacitados para realizar los niños ciertos objetivos, aunque siempre hay algunos peques que los realizan antes que otros y puede que encontremos que hay un niño que aprende a quitarse el pañal antes de lo habitual pero en cambio empezó a hablar más despacio que la mayoría. 

Por eso no debemos presionar o anticipar a los niños a realizar un cambio o un proceso para el que no muestran estar preparados, ya que la presión, la ansiedad y el nerviosismo que tenemos se lo transmitimos al niño y retrasamos la adquisición de nuevos conocimientos de manera natural.

Debemos dejar que la naturaleza siga su curso y los peques tengan a su alcance los medios necesarios para madurar y adquirir nuevos conocimientos.

Proveyendo al peque de lo necesario para cada nuevo conocimiento, será capaz de llegar muy lejos por sí mismo y de enseñarnos lo magnífica y fantástica que es la infancia.

Podemos llegar a sorprendernos cada día de lo que son capaces de hacer nuestros hijos dejándoles espacio y respetando sus tiempos de desarrollo.

En la infancia como en la vida en general, no todo es blanco o negro, sino que mezclar ambos tonos nos hará sacar lo mejor de cada momento y lo mejor de nuestros hijos. 

NO TE PIERDAS LA HISTORIA DE BRAD COHEN, UN NIÑO CON EL SÍNDROME DE TOURETT QUE LLEGÓ A SER PROFESOR. CON VIDEO Y PELÍCULA

NO TE PIERDAS LA HISTORIA DE BRAD COHEN, UN NIÑO CON EL SÍNDROME DE TOURETT QUE LLEGÓ A SER PROFESOR. CON VIDEO Y PELÍCULA.

VIDEO: https://youtu.be/R9rLslyqsBM

“Las cosas extraordinarias son hechas por hombres ordinarios”

Es increíble ver como nuestra ignorancia abrumadora puede ser capaz de dañar la vida de alguien, marcándola no solamente la de una persona sino también la de sus familiares. Hoy les comparto la historia de Brad Cohen, un niño que empezó a manifestar un comportamiento extraño, consistente en hacer extraños ruidos y movimientos abruptos con su cuerpo.

Durante su etapa escolar fue tachado de alborotador y de tratar de llamar siempre la atención en clase, fue visitante asiduo de la oficina del director quien continuamente daba quejas del chico a su madre. La causa eran sus extraños movimientos y los ruidos sorpresivos e inoportunos que hacía.

Su psicólogo quien llego a señalar que todos esos comportamientos eran producto de la separación de sus padres que no había sabido afrontar, para ello era necesario marcarle una disciplina estricta.

Varias veces fue humillado en clase al obligársele pasar al frente para excusarse de las molestias causadas y prometer que no volvería a hacerlo. Nunca lo pudo cumplir porque simplemente era algo que no podía evitar, por ello era constantemente castigado, incluso por su propio padre.

Su extraño comportamiento fue también el causante de que no fuera aceptado entre sus compañeros y que, incluso, se le sugiriera a sus padres la intervención de un exorcista.

Su madre, convencida de lo que le decía el niño era verdad, empezó a investigar por su propia cuenta en la literatura médica y encontró justo lo que necesitaba para entender el padecimiento de Brad. Padecía el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que provoca de manera involuntaria movimientos y sonidos vocales.

Su madre, con el fin de que no se sintiera solo en esto, lo llevó a un grupo de apoyo para pacientes con este mal. Ambos vieron como los asistentes se compadecían de sí mismos, como la actitud derrotista se había apoderado de sus vidas y dejaban pasar el tiempo con resignación. La Sra. Cohen lo sacó de la reunión y se disculpó con su hijo por lo sucedido, él le dijo que no se sintiera mal porque ahora sabe que él va a ser diferentes a los demás, en el sentido de no dejarse vencer por la enfermedad.

Increíblemente se graduó de la secundaria, ingresó a la Universidad y se graduó siendo el mejor de su clase. Entre sus anécdotas se cuenta que:

“Cohen asistió a la Universidad de Branley en Peoria, Illinois, en educación primaria. Durante su primera señama en la escuela fue expulsado de un restaurante de comidas rápidas porque un empleado le creyó borracho y amenazó con llamar a la policía. Cohen y sus amigos trataron de explicar la relación entre sus tics y el Síndrome de Tourette.

En cuestión de horas, los compañeros empezaron a organizar un boicot contra el restaurante; el gerente llamó a Cohen y le pidió volver para que pudiera disculparse en persona.”

Una vez graduado, presentó su hoja de vida en 24 escuelas quienes lo rechazaron por sus tics, lo consideraban un incapacitado y para nada confiable como profesor. Finalmente fue aceptado en de Mountain View Elementary School, en ese mismo año fue galardonado con el premio Sallie Mae Primera Clase de Maestros del Año en 1997.

Conoció a la que sería su esposa por un servicio de citas por Internet, escribió un libro en el que relataba sus experiencias, “Frente de la clase: ¿Cómo el síndrome de Tourette me hizo el maestro que nunca tuve”, publicado en el 2005 y elogiado por la crítica fue llevado a la televisión.

Ahora bien, muchos nos excusamos de no superarnos y no nos damos cuenta que las verdaderas limitaciones están en nuestros pensamientos porque somos nosotros mismos quienes les damos ese poder sobre nosotros.

La película al completo, con subtitulos en castellano:https://www.youtube.com/watch?v=1-F8k4dsSnE

Bebé con malformación abandonada al nacer en Italia busca acogida: sus médicos piden ayuda

Todavía no se han encontrado lugares para acogerla, pero mientras los médicos y los enfermeros de pediatría se han ocupado de ella durante todo este tiempo.

El director sanitario del hospital ha pedido a la alcaldía que  encuentre una solución y reciba un buen lugar de acogida. “Marianna está asistida por todo el personal sanitario con gran afecto y atención”, subraya el director sanitario del hospital, Calogero Vasco. “Inmediatamente activamos todos los procedimientos previstos por la ley para informar al tribunal de menores y la alcaldía para buscar un centro, una casa familiar que pueda hospedarla apenas sea dada de alta”.

El director también explica que “hasta este momento no hemos encontrado nada, pero espero que la alcaldía nos ayude pronto a encontrar estructuras cualificadas”. “Los asistentes sociales ya vinieron y harán un seguimiento de la pequeña en estos días para encontrar una solución lo más adecuada posible”, manifestó.

Calogero Vasco también señala que “cada uno de nosotros en este momento está haciendo su parte y ahora esperamos que la situación se resuelva lo antes posible por el bien de la niña. Les doy las gracias mientras a todos los compañeros sanitarios y a todo el personal que se ocupa de ella con gran dedicación y que continuará haciéndolo, garantizando el bienestar de la pequeña hasta cuando sea llevada a un centro predispuesto para hospedarla”.

Apple lanzará al mercado dispositivo para personas con problemas auditivos

Las personas esperan en largas filas e incluso acampan para poner sus manos en los nuevos dispositivos de Apple tan pronto como estén disponibles. Pero posponen, a veces durante años, comprar otra pieza de tecnología clave para sus vidas: los aparatos para mejorar la audición.

Apple y la empresa danesa GN ReSound anunciaron el dispositivo LiNX para aquellas personas con problemas auditivos.

El dispositivo se sincroniza inalámbricamente con los dispositivos iPhone, iPad y iPod Touch más recientes y aprovecha las nuevas opciones de accesibilidad del iOS 7.

En su nivel más básico, el LiNX actúa como un híbrido entre aparatos para el oído y audífonos estéreo con tecnología bluetooth. Las llamadas telefónicas, chats de FaceTime, música, películas, navegación paso por paso u otro tipo de audio puede transmitirse directamente a un pequeño auricular. Cuando no recibes audio de un smartphone o tableta, el aparato para el oído funciona normalmente, al recibir conversaciones y sonidos de los alrededores.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) alrededor del 5% de la población mundial, 360 millones de personas, padecen pérdida de audición discapacitante y cerca de la mitad de estos casos pueden prevenirse o tratarse.

LiNX incluye una función llamada Live Listen que convierte un dispositivo iOS en un micrófono. Si alguien está en un ambiente ruidoso y quiere enfocarse en la voz de una persona y reducir el sonido del fondo, puede recibir una transmisión directamente del micrófono del teléfono inteligente a sus oídos. (Esta función tiene el potencial para algunas travesuras para escuchar lo que no te incumbe).

Por medio de GPS, puedes salvar configuraciones personalizadas para una ubicación en específico y recibir una notificación emergente en tu dispositivo móvil que te pregunta a dónde te gustaría girar cada vez que regresas a ese lugar.

Apple y los fabricantes del dispositivo esperan que aliente a más personas que no pueden escuchar a recibir ayuda más temprano.

"En estos momentos, las personas esperan aproximadamente ocho años en promedio entre el momento en que creen que tienen un problema del oído y cuando ven a alguien para consultarlo”, dice el audiólogo, el médico Ken Smith.

"La asociación con Apple va a hacer mucha diferencia para hacer que las personas se formen en la puerta en primer lugar”, dijo Smith.

Para muchas personas con problemas auditivos, la mayor ventaja de los aparatos para el oído de Apple es poder controlar la configuración de los dispositivos directamente desde un teléfono.

La configuración básica de LiNX como duración de la batería y volumen están integradas directamente en el sistema operativo iOS 7. La configuración más avanzada, como los sonidos graves y agudos, pueden configurarse por medio de la aplicación más complicada de ReSound.

"Las llamadas telefónicas son difíciles para los aparatos para el oído”, dijo Laurel Christensen, audiólogo en ReSound, quien ayudó a desarrollar el dispositivo.

El médico Smith, quien tiene problemas auditivos y fue parte de un primer grupo de prueba para los aparatos auditivos, dijo que solía evitar hablar en su smartphone. Cuando tomaba la llamada, subía el volumen en su teléfono y luego colocaba el receptor sobre su aparato para el oído, al buscar el lugar donde podía escuchar mejor a quien lo llamaba. Ahora, dice, en realidad prefiere que las personas le hablen a su celular.

Los aparatos auditivos todavía son dispositivos médicos especializados, lo que significa que no los encontrarás en los estantes de tu tienda local Apple. Los clientes deben someterse a pruebas de audición y de medida por parte de un audiólogo.

Y no son baratos: un solo aparato para el oído LiNX puede costar aproximadamente 3.000 dólares.

Apple añadió respaldo para la nueva tecnología cuando lanzó el iOS 7 el año pasado, pero estos son los primeros aparatos auditivos que en realidad funcionan con muchas de las funciones de accesibilidad del sistema. Debido a la tecnología especializada, un fabricante tercero de dispositivos para el oído no puede decidir crear equipos que funcionan con iOS sin asociarse directamente con Apple.

Los ejecutivos de ReSound no revelaron si desarrollan aparatos auditivos para los dispositivos Android u otras plataformas.

ReSound trabajó en esta tecnología en específico durante casi dos años, así que otras empresas podrían tener que ponerse al corriente. Sin importar lo que tarde, este matrimonio de tecnología médica y del consumidor es el primer paso en un futuro receptivo para las personas con problemas auditivos

‘El secreto de Amila’, la película que nos acerca la realidad de los niños con Enfermedades Raras

   

        Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Esta tarde, tras la rueda de prensa en Donostia (Gipuzkoa), podremos ver un primer vídeo sobre la película. A esta presentación asistirá la niña que ha inspirado al personaje de Amila, junto con su madre, el equipo formado por los actores Bárbara Goenaga, Gorka Aginagalde, el Director Gorka Vázquez, el productor Egoitz Rodríguez y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a la implicación de la producción, FEDER ha podido realizar sus aportaciones al guión de Xegun Altolagirre, Gorka Vázquez y Roberto Alfaro. Como resultado, ‘El secreto de Amila’ se configura como una historia maravillosa que une el mundo mágico y el humano. Una unión que busca la sensibilidad con los pequeños que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes a través de un imaginario creativo y una aventura fantástica y onírica.

“2 de cada 3 Enfermedades Raras aparecen antes de los dos años, de forma que los niños y niñas con estas patologías conviven desde su infancia con una complejidad y características concretas”, ha explicado Juan Carrión. Por eso, “iniciativas como  ‘El secreto de Amila’, indispensables para reflejar las capacidades de estos pequeños y mostrar a estos niños como uno más a pesar de su enfermedad” ha añadido, en la misma línea, Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER en País Vasco.

Para ello, este filme aborda de manera actual, social y sensible esta realidad de la mano de Olentzero, un referente del imaginario infantil vasco caracterizado conocido por la transmisión de valores universales.

La amistad frente a todo

Fede es un pequeño con Osteogénesis Imperfecta, también conocida como la enfermedad de ‘huesos de cristal’. No obstante, esto no le ha impedido poner en marcha sus ocurriencias de bombeo, sus bromas y sus juegos. De hecho, su hermana pequeña, Mai, es mucho más responsable que él.

Ambos, junto con la alegre Amila, el desconfiado Pelos y Lorentzo -y Olentzero a la par-, tendrán que hacer frente a Tasuri, un ser maligno y vengativo conocedor del secreto de Amila.

El alma de todos ellos viene dada de la capacidad de los actores y actrices que han dado vida a cada uno de estos protagonistas. De esta forma, la difícil tarea de humanizar a estos jóvenes ha quedado en mano de Bárbara Goenaga, Miren Ibarguren, Gorka Otxoa, Jon Plazaola y Gorka Aginagalde.

Así, ‘El secreto de Amila’ se configura no sólo como una película de animación, sino como un transmisor de valores positivos utilizando como base la diversión del público infantil.

Una aventura entre dos mundos

Amila, Fede, Mai y Pelos son grandes amigos que tratan de divertirse en el Hospital, sin embargo, todo cambiará de repente. ‘El secreto de Amila’ viaja entre dos mundos: el fantástico en el que vivimos y el paralelo donde habitan creencias, ideas y sueños.

¿Cómo termina la aventura? Es precisamente esa pequeña línea que separa ambos mundos la que traerá la respuesta.

En cines el 4 de diciembre.

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UN CIRUJANO MUY ESPECIAL...

Un médico chino está ganando los elogios de todo el mundo después de que fue fotografiado tranquilizando a una pequeña a la que iba a operar del corazón.

Shi Zhuo, Director Adjunto del Servicio de Cirugía Cardiaca de la sección del Hospital de la Universidad de Zhejiang para niños fue fotografiado tratando de consolar a una niña, que está a punto de someterse a una operación de corazón.

En la serie de fotos, la niña empezó a llorar y más tarde se calmó como Zhuo cuando le mostró su teléfono. Resultó que el cirujano le puso su película favorita de dibujos animados.

Las fotos fueron tomadas por anestesistas, y más tarde se publicaban vía las redes sociales.

Zhuo dijo que calmar a los niños antes de la operación es sólo un acontecimiento habitual en su departamento.

"La niña fue ingresada el día 16. Fui a verla casi todos los días porque los niños necesitan un proceso de familiarización. Es parte de nuestro trabajo ... En ese día, ella comenzó a llorar tan pronto como ella se metió en quirófano ", dijo el cirujano.

"Antes de esta foto fue tomada, la llevé a ver un momento a papá pero ella seguía llorando y diciendo 'quiero papi' así que le dije vamos a ver algunos de tus dibujos animados favoritos.

Debido a las acciones del señor Zhuo, los anestesistas fueron capaces de realizar su trabajo y poder dormir a la niña.

El padre, que no tenía ni idea de lo que pasó, lloró al ver las imágenes.

La cirugía de la pequeña fue un éxito y está ahora en su camino hacia la recuperación.

Traducido por ASPAU.