miércoles, 20 de julio de 2016

¿Qué es la microtia?

¿Qué es la microtia?La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos.En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata.Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda.
¿Posibles causas?
La mayoría de las veces, no se sabe qué es lo que causa la formación anormal de la oreja. Las únicas causas que se pueden atribuir a la microtia son casos en los que la madre haya padecido la rubeóla, la gripe o haya tomado talidomina, isotretinoína (Accutane), citrato de clomifeno (Clomid), ácido retinóico o misoprostol durante el primer trimestre de gestación. La hipoxia (falta de oxígeno) es una causa potencial, que puede provenir de vivir a gran altitud o bien en el caso de gemelos, en el que una de las placentas es más grande y roba nutrientes y oxígeno al gemelo de la placenta pequeña.
La conclusión final es que la incidencia de microtia es un evento esporádico, en la que los padres tienen muy poco control.
¿Es de transmisión genética?
Parece ser que la microtia puede ser en producida en parte por una coincidencia de factores ambientales y rasgos hereditarios y no por una alteración cromosómica. Un estudio realizado por Takahashi demuestra que si se tiene un miembro de la familia directa con microtia (padres, hermanos, abuelos, tíos) la probabilidad de tener microtia es del 5,7%. Si se incluyen parientes lejanos, ese porcentaje llega a 10,5%. En efecto, si una familia ya ha tenido un hijo con microtia, hay una probabilidad de 1 en 20 de que su segundo hijo también se vea afectado. Esto indica que en algunos casos, la microtia puede ser hereditaria, pero todavía no se ha identificado un gen específico.
Los cuatro grados de la microtia:
Grado 1: La oreja es pequeña pero tiene la mayoría de las características de una oreja normal. Generalmente, el conducto auditivo está abierto.
Grado 2: La oreja es pequeña y le faltan algunas partes. El conducto auditivo puede estar abierto o cerrado. La ausencia de conducto auditivo se llama atresia aural.
Grado 3: La forma más común. Sólo está presente un pequeño lóbulo de la oreja y suele estar en una posición diferente. Por lo general hay un poco de cartílago. Es  normal que estos niños tengan atresia aural (ausencia de conducto auditivo)
Grado 4: Ausencia total de la oreja, también conocido como anotia.
Atresia aural
Es la ausencia o subdesarrollo del conducto auditivo externo y de las estructuras del oído medio, y se da en el 65% de los casos de microtia.
El oído externo y medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo a partir del mismo tejido embrionario, por lo tanto, cualquier defecto en uno suele ir acompañado de defectos en el otro.
Sin embargo, es importante señalar que en la gran mayoría de los casos, el oído interno no está afectado y es funcional. Esto significa que cuando es necesario, se puede mejorar la audición con la ayuda de dispositivos auditivos adecuados.
(Nota: el oído interno es la parte que traduce  el sonido, es decir las las vibraciones del aire en señales de sonido que informan al cerebro.)
¿Cómo afecta a la audición?
Microtia unilateral 
Se espera que un niño con microtia unilateral tenga una pérdida auditiva en la oreja pequeña. Una evaluación auditiva completa por parte del otorrinolaringólogo experto en audición infantil nos dará una valoración de esta pérdida, así como la audición en el otro oído. Los niños con audición normal en un oído pueden desarrollar el habla y el lenguaje de manera muy parecido a los niños que oyen bien con los dos oídos al nacer.
En los casos de microtia unilateral, tradicionalmente no se aconsejaban  ayudas a la audición, ya que se no se consideraban imprescindibles y tecnológicamente no eran tan precisas, sin embargo la actualidad del momento está cambiando este criterio.
En base al resultado de las diferentes pruebas de audición, el otorrino recomendará el uso de audífonos para mejorar la audición. Si el especialista considera que no es necesaria ninguna ayuda entonces es fundamental e imprescindible:
  • hacer evaluaciones periódicas de audición sobretodo del oído no afectado, y en especial durante los seis primeros años de vida, muy importantes en el desarrollo y estructuración del lenguaje.
  • seguir el desarrollo del lenguaje, para garantizar que la audición unilateral no interfiere en su aprendizaje y desarrollo.
Si es necesario el uso de ayudas para la audición, hay soluciones no invasivas que se pueden iniciar de inmediato.
Microtia bilateral 
Si tu hijo tiene un microtia bilateral es necesario utilizar audífonos de conducción ósea (BCHA) o Bone Anchored Hearing Aid (BAHA).

lunes, 18 de julio de 2016

LA SENSIBILIDAD DE LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN.

Los niños con Síndrome de Down crecen conociendo sus limitaciones. Sus padres y educadores les preparan para aceptar como son, pero también para luchar por encontrar su sitio en la sociedad y alcanzar la dignidad que se merecen.
Y, por supuesto, y por encima de todo ello, les ayudan a potenciar la mejor de sus virtudes: una sensibilidad muy especial y una inteligencia emocional más desarrollada que muchos otros niños.

PERDÓN HIJO MÍO Y GRACIAS!!!!

Y es que a veces el cansancio me puede y el mal humor también, y entre los “te amo, mi bebé precioso”, a veces también se me escapa un: “Basta! Eso no!, me tienes cansada”. Y a los 5 minutos me siento la peor del mundo; más de una vez lloro a escondidas. Y él me encuentra y me regala sus sonrisas despreocupadas y sin rencores.
Como mamá puedo ser muy dulce pero también muy gritona y mandona. Y por ahora, al menos por ahora, él me acepta así y aún después de un reto, un grito, viene hacia mí con su dulce vocecita diciendo: “mamáaa”; como tratando de decir: “ya está, no te enojes, mejor juguemos”. Pero la culpa te queda y le pido perdón mirándolo a los ojos y él sigue sonriendo y canta su canción preferida en su idioma, con esas primeras palabritas que ya se asoman.
Sólo sé que lo amo, pero a veces ese amor no alcanza, a veces mi cansancio y mi agotamiento me ganan, mi mal humor me traiciona, pero después me doy cuenta que él no tiene la culpa.
Es hermoso ser mamá, sí, no lo dudo! Es difícil, no voy a negarlo; pero siempre hay algo reconfortante (muchas cosas) en el día, que borran todo lo otro.
Ojalá el paso del tiempo me enseñe a ser más paciente, como vos, que me soportas en mis peores días y siempre me invitas a jugar y a hacernos mimos y bailar.
Perdón por ser como soy y gracias por aceptarme así".
Te amo para siempre, mamá.
Autora: Georgi Corn.

CARTA DE UNA MADRE CON UN HIJO CON dis-CAPACIDAD

Me decidí a escribir estas líneas, porque ya estoy bien cansada, de siempre lo mismo… Tengo un hijo con discapacidad, sí, pero no es una carga, ni su discapacidad una maldición, y tampoco un castigo no, es su condición, admito, que en un principio no fue fácil, pero como serlo, con la poca información que existe, información real, me refiero, en vez de felicitaciones, recibes condolencias, todo la búsqueda es negativa, en esas condiciones, como aceptar con alegría la llegada, que todo el mundo olvida, es un bebé, un hermoso bebé como todos.
Sí, es posible que tenga unos cuidados, que los demás no tengan pero todo sería mucho más fácil, si los padres de los niños con discapacidades recibiéramos la información adecuada, que tener un hijo con discapacidad, no es un castigo de Dios, sino una bendición, como cualquier bebé y la discapacidad, no es más que la condición, que le tocó vivir a tu pequeño los padres somos la guía, como cualquier padre, pero con la diferencia, que si o no, acabamos teniendo la fortaleza, de demostrar a nuestros hijos y la sociedad completa, que se equivocan, que nuestros hijos son como todos los demás, no necesariamente, tienes que estar a cargo de ellos de por vida, todo depende como los eduques, como todos los hijos, lo tanto que lo incapacites, repito una vez más, mi hijo no es discapacitado, solo tiene una discapacidad, dejar de tratarle como si fuera menos que vuestro hijo, y como si fuera un bicho raro, mi hijo es consciente de todo, como a todo niño le afecta.
Como madre, no me duele que tenga una discapacidad, si no niego, que preferiría que no tuviera, pero no por su discapacidad, sino por esta sociedad, que no deja de discriminarle y violentarle. Es duro llevar a tu hijo de seis años al parque, este repleto de niños de su edad, él es muy sociable solo quiere hacer amigos, jugar, como cualquier niño, pero solo recibe rechazo, palabras violentas, algún que otro empujón.
Es duro, ver como tu hijo, sale del colegió llorando, porque nadie quiso jugar con él y además le violentaron. Es muy difícil aceptar, que tu hijo cumple 6 años, como todo niño tiene su fiesta, ilusionado espera a más de 15 niños de su edad invitados, y ninguno se presente. Él acaba llorando desconsolado, yo lloró con él. Vosotros como padres, ¿os habéis puesto a pensar como os sentiríais, si vuestros hijos pasaran por lo mismo? ¿no? Pues hacerlo, y responded con sinceridad.
Muchos me preguntan… tu mayor deseo será que tu hijo se cure de la discapacidad… ¿La verdad? Estáis totalmente equivocados, mi hijo no se tiene que curar de nada, porque enfermo no está. Mi mayor deseo es que mi hijo, pueda vivir en un mundo donde sea aceptado y valorado, como la persona que es, y no la discapacidad que poseé, ya que su capacidad le supera con creces, no lo digo porque sea su madre, no, lo digo porque es la realidad… pero que te voy a decir a ti, que no dejas de criticar y hablar, sin saber realmente, la verdad.

jueves, 14 de julio de 2016

Cortometraje documental. Caso de hipoacusia e implante coclear.

Cortometraje documental. Caso de hipoacusia e implante coclear.
Este es el primero de una serie de documentales que llevamos más de un año preparando sobre el caso de Leonardo, mi hijo, con le objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la sordera y, específicamente, sobre el implante coclear, la única solución a esta discapacidad. Desafortunadamente en México el acceso a esta tecnología está limitado ya que es una tecnología muy cara, la mayoría de los seguros de gastos médicos mayores no lo pagan o lo limitan, el seguro social no cuenta con un programa de implantes y sólo pocas instituciones públicas apoyan a un porcentaje muy bajo de personas cuando la necesidad que existe es mucho mayor. Y al igual que con muchas otras discapacidades, no hay leyes que apoyen de manera contundente este tema. 
Queremos que este cortometraje sea el inicio para una mayor difusión sobre el tema, de motivar el desarrollo y la capacitación de profesionales, de alzar la voz y comenzar a buscar una cambio en nuestra cultura y nuestras leyes para que se apoye a esta gran problemática social.

ver documental

¡ATENCIÓN PADRES!


OBSERVAS QUE TU PEQUEÑO NO ESCUCHA, NO HABLA, NO COMPRENDE O SIMPLEMENTE NO QUIERE ESCUCHAR.
AQUÍ TE MOSTRAMOS COMO OBTENER EL DESARROLLO AUDITIVO ÓPTIMO DE NUESTROS HIJOS
A CONTINUACIÓN, SE MUESTRAN LOS PROBLEMAS QUE SE PRESENTAN EN LOS NIÑOS HIPOACÚSICOS Y SORDOS RUMBO A SU DESARROLLO AUDITIVO ÓPTIMO
¡COMPRUEBA SI TIENES ALGUNO!, Y ENCUENTRA EL PORQUÉ NO AVANZA TU PEQUEÑO.
SALUDOS CORDIALES

La emocionante carta que recibió un niño autista después de suspender los exámenes

La emocionante carta que recibió un niño autista después de suspender los exámenes



  • A Ben Twist le diagnosticaron autismo con tan sólo 5 años, su madre decidió matricularle en el colegio Lansbury Bridge.
  • Ahora, con 11 años y después de suspender sus exámenes finales, Ben recibió una emocionante carta del centro.

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    Cuando al pequeño Ben Twist le diagnosticaron autismo con tan sólo 5 años, su madre decidió matricularle en el colegio Lansbury Bridge, un centro educativo especial donde tienen métodos para "respetar los patrones de conducta respecto al tiempo, ritmos y hábitos" con niños y jóvenes discapacitados. Ahora, con 11 años y después de suspender sus exámenes finales, Ben recibió una emocionante carta del centro.
    La sorpresa de Gail Twist, madre del niño, fue mayúscula cuando, en lugar de una reprimenda, se encontró con una felicitación por parte de los docentes a Ben reconociendo sus increíbles habilidades para trabajar en equipo o para hacer hacer amigos y que las pruebas no habían podido medir. Tan agradecida se mostró la mujer por la emocionante misiva que no dudó en publicarla en su cuenta de Twitter.

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    La carta dice lo siguiente:
    "Algo muy importante que queremos que entiendas es que los exámenes finales sólo miden un poco de tí y de tus habilidades. Está claro que son importantes pero tú tienes otras muchos talentos que en Lansbury Bridge medimos de otra manera.
    Algunos de ellos son:
    • Tu talento artístico
    • Tu capacidad de trabajar en grupo
    • Tu amabilidad
    • Tu capacidad de expresar tus opiniones
    • Tus habilidades deportivas
    • Tu habilidad de hacer amigos y conservarlos
    • Tu habilidad de debatir y conservar tu propio progreso
    • Tu diseño y construcción de talentos
    • Tu habilidad musical
    Somos muy felices de que todos y cada uno de estos talentos y habilidades te hagan la persona tan especial que eres.
    Éstas son el tipo de aptitudes que desde Lansbury Bridge evaluamos para asegurarnos de que estás progresando y de que continúas desarrollándote como un joven absolutamente brillante. Bien hecho, Ben.
    Estamos muy orgullosos de ti".
    La conmovedora respuesta del colegio hizo llorar de alegría a la madre que quedó tan sorprendida que declaró "es la más maravillosa y hermosa carta que he recibido en mi vida".
    Asimismo, manifestó que "no esperaba que aprobara y sé que no lo ha hecho pero estoy orgullosísima de él y Ben está también muy satisfecho por intentarlo". Gail no esperaba que la carta tuviera "tanta repercusión mediática" y desde que publicó el post ya ha recibido miles de felicitaciones y apoyos desde todas partes del mundo.
    In tears. A letter to my 11 yr old autistic son from his school. "These tests only measure a little bit of you"
    Gail Twist