miércoles, 30 de septiembre de 2015

Un fantástico dibujo que TENÍAMOS QUE COMPARTIR,

"Cuando le pregunté si estaba escribiendo sobre un amigo en particular, dijo que sí, era una niña de la escuela. También dijo que cambió el nombre y la edad de la niña para que nadie supiera su verdadera identidad. ¡Adoro a mi niña!"
¡Nosotros también! ¡Qué gran ejemplo de que los defensores existen a cualquier edad!

TENEMOS QUE APRENDER A NO GRITAR A LOS NIÑOS!!

Muchas personas siempre hablan a los gritos, esto es tan normal para ellos, que ya lo hacen sin darse cuenta. Los niños son personas sensibles que están en constante formación, es necesario corregirlos pero con respeto y cariño y sobre todo es importante que los niños se den cuenta que los padres quieren lo mejor para ellos.
Los niños son personas especiales que merecen respeto y cariño. Los padres son los responsables de que los niños tengan un desarrollo adecuado, que se pueden valorar, pero al mismo tiempo que valoren y respeten a los demás. Esto se logra por medio de una buena convivencia en donde no exista lugar para los gritos.

Querida Mamá, querido Papá:

Esta es la carta que yo quisiera poder escribirte.

En este momento estamos en una lucha; una lucha compuesta de peleas, silencios y reclamos. Yo necesito esta lucha.
No te lo puedo decir porque no tengo las palabras para hacerlo y si te explicase no tendría sentido alguno. Pero necesito esta lucha, la necesito desesperadamente. Necesito odiarte ahora y necesito que tú sobrevivas a mi odio y al odio que en ocasiones sientes por mi. Necesito esta lucha aunque la odio a ella también. No importa de qué se trata ésta lucha: mi hora de llegada, mi tarea, la ropa sucia, mi cuarto desordenado, el salir, el quedarme en casa, el novio, la novia, no tener amigo o tener los que son mala influencia. No importa el tema, yo necesito luchar contigo y necesito que tú también luches.
Desesperadamente necesito que sostengas el otro lado de la cuerda; que la sostengas con mucha fuerza mientras yo la latigueo del otro extremo, mientras encuentro cómo sostenerme en éste nuevo mundo al que estoy entrando, mientras encuentro mi lugar y mi identidad en él.
Antes yo sabía quién era, quién eras tú, quienes éramos nosotros, pero ahora no lo sé. Ahora estoy buscando mis contornos y a veces la única forma de encontrarlos es provocándote. Cuando empujo todo lo que antes sabía, encuentro mi contorno, y es ahí donde siento que existo y por un minuto … puedo respirar. Sé que añoras al niño (a) que fui, y a veces esa añoranza es demasiado dolorosa para mi. Y sé que para ti.
Yo necesito esta lucha y necesito ver que no importa que tan malos o grandes sean mis sentimientos, no te van a destruir, ni a mi. Necesito que me ames aún en mis peores momentos, aún cuando parece que yo no te amo. Necesito que te ames y me ames por los dos ahora. Sé que es horrible que a alguien no le caigas bien y que te etiqueten de malo. Yo me siento por dentro de la misma manera, pero yo necesito que tú lo toleres y que busques la ayuda de otros adultos, porque yo no puedo ahora. Si quieres puedes hablar mal de la situación a mis espaldas, lo necesitas, pero por favor, no me des por perdido, jamás te rindas por más que yo lo provoque. Te lo suplico.
Esta es la lucha que me enseñará que mi sombra no es más grande que mi luz. Esta lucha me enseñará que los sentimientos malos u oscuros no significan el término de una relación. Esta lucha me enseñará a escucharme, aún cuando pudiera decepcionar a los demás. Esta lucha me enseñará lo que necesito saber para mi vida futura.
Yo sé que no hay satisfacción inherente en éste trabajo tuyo de ser padre/madre y lo más seguro es que ni siquiera te agradeceré por hacerlo o que recibirás algún reconocimiento por mi parte ( por lo menos no por ahora). Muy por el contrario, probablemente te criticaré por todo el trabajo difícil que realizas y me parecerá que nada de lo que hagas es suficiente; y aún así, cuento enteramente con tu habilidad de mantener esta lucha. NO importa cuánto te discuta, NO importa cuánto te insulte. NO importa qué tan silenciosa sea mi lucha. Por favor no sueltes el otro lado de la cuerda; no dudes que estás haciendo el trabajo más importante que alguien pudiera hacer por mí en éste momento y para toda mi vida.
Y esta lucha en particular llegará a su fin, te lo prometo. Como cualquier tormenta, se calmará. Y yo olvidaré y tú olvidarás.
Y regresaré.
Y necesitaré que tú tomas la cuerda de nuevo. Yo necesitaré de ti del otro lado cuando esto termine y por muchos años más, por todos los que viva, aunque cada vez de manera distinta.
Y nos reiremos y te amaré más que nunca por haberte y haberme sostenido.
Con amor y devoción,
Tu hijo adolescente.

LIBERTAD - Downeate - Mismas Realidades

Valentín decide romper con la rutina y pasar un día diferente. Harto de siempre hacer lo mismo él se ratea del colegio para sentirse libre. Tiene sus gustos por la ropa y la música, sabe manejarse en transporte público, hace amigos y hasta quiere tatuarse.

"Solo los rebeldes cambian el mundo

martes, 29 de septiembre de 2015

Una operación ayuda a niños y jóvenes que nacieron sin orejas

El equipo de cirugía de la Clínica Extremeña de Salud, de Badajoz, con el doctor Alberto Díez Montiel al frente, llevó a cabo en la mañana de ayer una intervención a un joven de 18 años aquejado de microtia. Este diagnóstico describe en general a los pacientes que carecen de oído externo y presentan la falta de una o las dos orejas. Quienes padecen microtia carecen de conducto auditivo externo y no tienen oido medio, cuyos huesos característicos están malformados. «Tienen una sordera de tipo conductiva -explica el cirujano-. Neurosensorialmente están bien y el nervio auditivo está en buen estado, pero tienen entre un 40% y un 60% de la audición normal». Si la carencia de oreja es unilateral y el paciente tiene una audición normal por el otro oído, no suele haber problemas en la adquisición del lenguaje. La realización de esta operación se había restringido hasta ahora a hospitales de Madrid y Barcelona. También intervinieron ayer en ella la traumatóloga Nuria P. García y la instrumentista María Teresa Fernández.
La operación no permite al paciente recuperar la audición en el oído intervenido pero tampoco se limita a una simple operación estética. «Es una malformación que crea estigma» -dice el doctor Díez Montiel- ya que resulta muy evidente. De hecho, el paciente operado ayer fue detectado por el propio cirujano en la calle en Madrid.
La incidencia de la microtia es de uno de cada 4.000 ó 6.000 niños y se da con más frecuencia en Rumanía y Ecuador. Según explicó a este diario el doctor Díez Montiel, la operación consiste en extraer cuatro costillas y realizar «una maqueta de cartílago» propia, introduciéndola en un bolsillo de piel que se situa en la zona donde debería estar la oreja. La microtia suele operarse cuando los niños tienen unos diez años, aunque el paciente intervenido ayer en Badajoz había ya superado esa edad.

Una operación ayuda a niños y jóvenes que nacieron sin orejas
Alberto Díez Montiel con su joven paciente intervenido ayer en Badajoz. :: JOSÉ VICENTE ARNELA

DISCAPACIDAD. DOS JUGADORES MÍTICOS DE PELOTA VALENCIANA SE ENFRENTAN EN FAVOR DE LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS

Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995.
La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer las delicias de los espectadores, tanto de los que ya tuvieron la oportunidad de ver la primera disputa en directo, como de los que la han conocido años después a través de los vídeos y las referencias que se hacen continuamente de ella. 
Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins–Zaira Sardina y a Empar Cabanes Navarro, nieta de ‘El Genovés’, que nació el pasado 12 de marzo con esta enfermedad. 
El síndrome de Treacher Collins forma parte de la lista de las consideradas como enfermedades raras, puesto que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Por este motivo, toda aportación, tanto para la investigación como para ayudar a los pacientes y a sus familias, es importante, argumentan los organizadores del encuentro.
La enfermedad se manifiesta con una malformación craneoencefálica rara cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado 'Treacle', y que es el que influye en el desarrollo facial.
Asimismo, las personas que tienen este síndrome nacen sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandíbula no les crece, además de presentar, a veces, microtia (carencia de orejas), entre otros trastornos, lo que les provoca problemas de deglución, respiratorios, oculares y auditivos. 
Por todo esto, quienes tienen el síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

Afrontar la enfermedad con una macrosonrisa

Mi hijo nació con microtia. Es decir, sin una oreja. Una malformación que afecta a uno de cada 5.000 bebés. Rara vez uno se acerca a las enfermedades raras si no es porque tocan de cerca. Y gracias a la Asociación de Microtia de España, en el segundo encuentro de familias, en Barcelona, he conocido a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños y encantadores, pero sin una oreja, y a otras familias capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, va más allá de que les falte una parte del cuerpo. También he conocido al equipo médico de Sant Joan de Déu, más humano que médico. A veces, en la vida surgen cosas poco gratas que no esperas, pero otras muchas ocurren otras, agradables, que te esperan a ti. Así, inmersos en una crisis financiera o de valores, la vida me ha acercado a personas que dan la vuelta a la realidad y avanzan. Y apostamos por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macrocorazón y macrosonrisas.
 M. Ángeles Altozano (Madrid)