jueves, 17 de septiembre de 2015

La vuelta al cole con implantes cocleares


    La vuelta al cole con implantes cocleares
    La vuelta al cole está  a la vuelta de la esquina y para muchos padres resulta complicada
    porque los niños llevan los horarios cambiados, porque no entienden por qué se acaba eso de 
    acostarse tarde, de ir a la playa,… es algo similar a lo que nos pasa a nosotros cuando
     volvemos al trabajo después de unos días de vacaciones. Yo creo que los niños también 
    sufren depresión post-vacacional.
    Hay que ayudar a los niños a adaptarse a estos nuevos cambios, quizás una mochila nueva, un estuche 
    diferente al de otros años, el reencuentro con sus compañeros, a los que lleva meses sin ver, y estrenar libros
     con olor a nuevo sea lo que les pueda motivar.
    Pero, ¿y para los padres? Como afecta esa vuelta al cole.
    En nuestro caso, al tener a una niña con discapacidad, la vuelta al cole, supone mucho estrés
     y vértigo, porque supone un cambio de profesor, un aula nueva, un tono de voz y entonación diferente
     (en el caso de Aitana esto es importante debido a su sordera).
    Para los padres de niños sordos, que es el tema que yo conozco, supone largas charlas con el nuevo profesor, 
    inspeccionar el aula para ver los ruidos, espacios, disposición de los pupitres, utilización de aparatos electrónico
    s,… y formar a ese nuevo docente en el manejo de sus implantes coclearesexplicarle cómo escucha 
    nuestra hija, las dificultades a las que puede estar expuesta a diario. Tratar de explicarle cómo detectar
     si Aitana sigue el ritmo de clase por su propia comprensión y/o adaptación o si lo hace por imitación de otros niños.
    Son tantas cosas a las que nos tenemos que enfrentar que en ocasiones, a mí personalmente, me da un miedo
    tremendo. En definitiva esa persona debe integrarse en el Equipo Implante Coclear, y eso significa que debe
     trabajar en equipo con logopedas, terapeuta auditivo verbal, padres y profesionales médicos.
     la comunicación entre todos estos debe ser muy fluida por el bien de nuestra hija.
    Confío plenamente en mi hija, en sus capacidades y estrategias para adaptarse y 
    defenderse ante cualquier situación, pero  para ello debe encontrarse con gente implicada,
     que comprenda su discapacidad, que quiera ayudarla y que no la trate diferente.
     A veces les resulta complicado, les asusta, pero de momento hemos tenido la suerte de encontrarnos
     con gente maravillosa que le ha hecho el camino más fácil cuando así ella lo ha necesitado.
    Este año cursará tercero de infantil y empieza el curso con muy buena base. 
    Este verano hemos estado trabajando con ella, anticipando posibles conceptos,  conversando mucho 
    para potenciar su comprensión, enriquecer su vocabulario tanto en español como en inglés.
     El día a día nos irá desvelando cosas que todavía no podemos anticipar, pero confiamos en que todo vaya bien
     y sino así estaremos para ayudarla como siempre lo hemos hecho.
    Desde estas líneas ánimo a todos los padres, que como nosotros, en estas fechas tienen las mismas 
    preocupaciones que nosotros en  la cabeza. Luchad por los derechos de vuestros hijos en las aulas,
     con todas vuestras fuerzas, y pedir ayuda a quien creáis que os la pueda dar, hay gente 
    que siempre está dispuesta a echaros una mano.
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    Vídeo de la prueba PEATC para valorar la audición del recién nacido

    Una 'flashmob' solidaria por la parálisis cerebral reúne a más de 250 jóvenes

    La canción escogida 'Jo sóc com tu' fue grabada por El Niño de la Hipoteca y los Búhos, especialmente para la ocasión


    • Una 'flashmob' solidaria por la parálisis cerebral reúne a más de 250 jóvenes
      La 'flashmob' tuvo lugar en la Diagonal de Barcelona, delante de los Jardines de Pedralbes. 
    • Videoclip de la canción 'Jo sóc com tu' protagonista de la 'flashmob' de la carrera solidaria, "En Marcha por la parálisis cerebral". 

    EL PERIÓDICO / BARCELONA
    JUEVES, 17 DE SEPTIEMBRE DEL 2015 - 17.50 H
    Cerca de 250 chicos y chicas procedentes de entidades miembros de la Federación Catalana de Parálisis Cerebral y etiologías similares (FEPCCATparticiparon este miércoles en el 'flashmob' “Jo sóc com tu”, en la Avenida Diagonal de Barcelona, delante de los Jardines de Pedralbes.
    El acto se enmarca en la promoción de la 5ª edición de la carrera solidaria “En Marcha por la Parálisis Cerebral” que tendrá lugar el próximo 4 de octubre, día mundial de la Parálisis Cerebral.
    La intención de esta 'flashmob' es además, según los promotores, potenciar la inclusión social de las personas con discapacidad y generar hacia ellos una visión positiva y realista por parte de la sociedad.
    La canción que dio título al acto, 'Jo sóc com tu', fue grabada e interpretada por el grupo El Niño de la Hipoteca y Búhos e impulsada por la Fundación Maresme (entidad miembro de la FEPCCAT) a través del proyecto Santi. El videoclip se estrenó el pasado 1 de julio y ya ha conseguido más de 17.000 visualizaciones en 'Youtube'.

    MARCHA POR LA INCLUSIÓN

    La marcha solidaria, de un recorrido de cinco quilómetros, llega a su quinta edición con el objetivo firme de ser una acción de concienciación a favor de la igualdad de oportunidades y la inclusión social.
    Así como de rendir homenaje a todas las personas que de una forma u otra conviven con la parálisis cerebral o con otras discapacidades afines, y que día tras día luchan para llevar una vida lo más normalizada posible. 

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    martes, 1 de septiembre de 2015

    Las dificultades de estar en forma cuando tienes una discapacidad

    Las dificultades de estar en forma cuando tienes una discapacidad

    discapacidad deporteImage copyrightSCOPE
    Image caption"Los gimnasios no son para mí. La gente se te queda mirando cuando tienes una discapacidad".
    Mi parte favorita de ser discapacitada es que nadie espera de ti que hagas ejercicio.
    Tengo parálisis cerebral y no me costó asumir, a medida que me hacía mayor, que no podría participar en ningún deporte. Odiaba el ejercicio físico.
    Así que imaginen mi frustración cuando los Paraolímpicos de 2012 llegaron a Londres y toda la gente discapacitada parecía haberse vuelto deportista. Los taxistas me preguntaban si iba a participar en las carreras.
    A pesar de la popularidad de los Juegos Paraolímpicos, parece ser que no soy la única persona discapacitada a la que no le gusta practicar deporte.
    De acuerdo con una investigación de la ONG Scope, aunque la mayoría de los discapacitados piensan que los Paraolímpicos de Londres mostraron al mundo los grandes logros que podían conseguir, tan sólo a un 5% de ellos les resultaron lo suficientemente inspiradores como para hacer ejercicio o inscribirse en algún deporte.
    Al tener parálisis cerebral, nunca tuve que plantearme demasiado la cuestión de estar en forma; mi forma de caminar es agotadora y siempre fue un entrenamiento en sí mismo.
    discapacidad , deporte
    Image captionExisten gimnasios y entrenamientos específicos para las personas con minusvalías.
    Como consecuencia, he pasado la mayor parte de mi vida siendo muy delgada, sin ni siquiera proponérmelo.
    Para la gente con parálisis cerebral, esto es algo bastante común: incluso hay un grupo de Facebook llamado "Por qué hacer dieta cuando tienes parálisis cerebral", en el cual compartimos nuestros planes de cena escandalosamente bajos en calorías, y nos reímos sobre cómo vamos a quemarlo todo al día siguiente, simplemente caminando un poco.
    Pero tuve que dejar ese grupo de Facebook porque, inesperadamente, engordé.
    Hasta lo que ahora sé, es muy habitual en las personas que sufren mi discapacidad volverse menos ágiles cuando cumplen los 30, tal y como me sucedió a mí.
    Básicamente, esto significa que empecé a practicar menos mis extenuantes caminatas y gané peso enseguida. "¡Ah, sí!" -me decían los médicos- "eso es lo que les pasa a las personas con parálisis cerebral cuando se acercan a la mediana edad". Genial.
    Así que a partir de ahora tendré que controlar lo que como y hacer ejercicio.
    Pero este cambio en mi actitud no es sólo una cuestión de vanidad. Necesito desprenderme de mis kilos de más para mejorar mi movilidad.
    Kate Ansell
    Image caption"No creo que llegue a convertirme en una obsesa del gimnasio, pero está bien saber donde hay lugares que ayudan a las personas con discapacidad, en caso de que cambie de opinión".
    Sabía que tenía que hacer algo para lograr un cambio físico.... pero, ¿qué?
    Una vez, un fisioterapeuta me recomendó apuntarme a un gimnasio y me reí: los gimnasios no son para mí. La gente a menudo se te queda mirando cuando tienes una discapacidad, y yo necesito sentirme cómoda cuando voy a entrenar.
    "Odio el gimnasio", dice John Dickinson-Lilley, uno de los mejores esquiadores ciegos del Reino Unido. "Mi enfoque hacia el fitness es práctico: Tengo que ir al gimnasio para poder esquiar".
    John se siente cómodo en el gimnasio al que lleva yendo los últimos cinco años, pero dejó de ir con su perro lazarillo o con el bastón porque atraía demasiado la atención de la gente.
    Aunque era un mal necesario, me sentí nerviosa la primera vez en mi vida que pisaba un gimnasio, especialmente porque ya no podía moverme de la manera en la que estaba acostumbrada.
    Kris Saunders-Stowe, discapacitado en silla de ruedas e instructor de fitness,me dijo que no era la única que se sentía intimidada por el típico ambiente de gimnasio. "Los centros no siempre ayudan", me dijo.
    "Hay mucha ignorancia. Necesitan entender más a las personas con discapacidad".
    La primera vez que Kris se enfrentó a los prejuicios sociales fue cuando comenzó a tomar su curso para cualificarse como instructor. Uno de los tutores le dijo que debería estar "en una clase especial".
    Kris cree que las actitudes están cambiando y, en un intento de cubrir esas carencias, decidió dar clases de educación física a personas discapacitadas en Herefordshire, Reino Unido. "No es necesario mantener las piernas en forma", dice.
    Image caption"Caminar es más difcil cuando tienes parálisis cerebral; se convierte en un ejercicio físico en sí mismo".
    El monitor -especializado en discapacidades- está a punto de lanzar su segundo DVD con ejercicios para gente con discapacidad. Es una rutina intensa, aunque asume que el participante está sentado.
    Fundamentalmente, dice Kris, el tipo de fitness que él promueve no tiene nada que ver con ganar medallas. "La gente asume que quieres ser un paraolímpico, pero no se trata siempre de convertirse en deportista"
    "Para la gente con discapacidad, los objetivos son mucho más modestos, pero al mismo tiempo suponen un profundo cambio de vida. Olvídate de ponerte en forma, algunas personas sólo necesitan llegar a ser capaces de levantar su taza de café".
    Kris apoya la campaña "Septiembre", de la ONG Scope, para conseguir fondos y animar a la gente a que haga más deporte, sean o no discapacitados.
    Así que el próximo mes es una buena oportunidad para unirme a esta causa.
    Ability Bow, un gimnasio del este de Londres, evita la ansiedad de sentirte observado al ser diferente porque trabajan de forma especializada con gente discapacitada. Cuentan con cerca de 500 usuarios y tienen lista de espera.
    Mucha gente acude a este gimnasio recomendada por su doctor, pero otros se inscribieron por su cuenta, después de escuchar buenos resultados obtenidos por otros miembros.
    "Se adapta a tus necesidades", dice la fundadora del gimnasio, Victoria Kent. "La discapacidad es algo completamente normal aquí".
    Kris, Scope, entrenandoImage copyrightScope
    Image captionKris Saunders-Stowe es instructor de fitness... y usuario de silla de ruedas.
    Mientras investigaba sobre cómo mejorar mis niveles de condición física, encontré a otros usuarios de internet que también querían ponerse en forma. Uno de ellos me aconsejó que tener un monitor de frecuencia cardíaca me ayudaría a comprender la cantidad de energía que consumo cada día.
    Me propuso esta opción porque los contadores de pasos están diseñados para un número de pasos en concreto y tienen a subestimar las calorías que quemo cuando camino.
    Me compré un monitor para el corazón y ahora lo uso de forma alternativa con unFitbit, que cuenta los pasos.
    He descubierto que caminar de mi casa a la tienda de la esquina y volver, supone -para una persona que camina como yo- que las calorías del helado Magnum que compro en la tienda no tengan absolutamente ningún efecto.
    No creo que llegue a convertirme en una obsesa del gimnasio, pero está bien saber dónde hay lugares que ayudan a las personas con discapacidad, en caso de que cambie de opinión.
    Y si algún día dejo de comer tantos helados y establezco pequeños objetivos, es posible que incluso pueda empezar a estar en forma.

    Comunidad elaborará una Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras

    Violante Tomás destaca que este documento, que contemplará hasta 25 enfermedades raras, "supondrá un gran avance a nivel nacional"
    La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, ha mantenido este lunes una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad de publicar una Guía para que los profesionales de los equipos de Valoración tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras.
    La consejera ha afirmado que "se va a elaborar una Guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes". Esta guía "contemplará hasta 25 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional", añadió.
    Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral socio-sanitario, según informaron fuentes del Gobierno regional en un comunicado.
    Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas.
    Se trata, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves, que pueden aparecer en adultos, pero también en edades tempranas. Tres de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara son niños, "de ahí la relevancia de valorar adecuadamente las circunstancias que puedan incidir en un determinado grado de discapacidad", apuntó la consejera.
    Para Tomás, "el reconocimiento legal del grado de discapacidad activa la protección social de las personas que ven comprometido su desenvolvimiento diario y lo hace en numerosos ámbitos, como el acceso a la atención temprana y a los servicios especializados, prestaciones económicas, beneficios fiscales y apoyos específicos para la inserción sociolaboral, entre otros".
    "Es una forma de remover obstáculos y, por ello, es importante que las personas que padecen dolencias poco frecuentes se sientan amparadas en los procesos de valoración, exactamente igual que aquellas que sufren sintomatologías comunes", subrayó la consejera.
    La Guía supondrá una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad que son de carácter nacional e iguales para todas las comunidades autónomas. En la actualidad, existe una Guía elaborada por la Comunidad de Madrid que contempla 19 enfermedades raras.

    lunes, 31 de agosto de 2015

    Un hospital de Barcelona le reconstruye la oreja a un adolescente gracias a la impresión 3D

    Un hospital de Barcelona le reconstruye la oreja a un adolescente gracias a la impresión 3D
    Marc Palanqués, un adolescente natural de Gerona (España) y de 17 años de edad, que nació con microtia (una malformación congénita por la que sufre un anormal desarrollo del oído medio y del pabellón auditivo externo) ha sido el beneficiario del uso de la tecnología de la impresión 3D por parte de sus cirujanos, para reconstruirle la oreja que le faltaba.
    Un equipo de cirugía plástica del hospital barcelonés Sant Joan de Deu (San Juan de Dios) realizó una tomografía computarizada de la oreja sana para encargar por impresión 3D una copia invertida, la cual les sirvió de base y objeto de estudio previo antes de la reconstrucción en la sala de operaciones.
    Hasta ahora, estas recreaciones se hacían a partir de un modelo bidimensional. Gracias a la impresión 3D, los cirujanos han logrado p una mayor precisión, esencial al ser la oreja un órgano con numerosos pliegues, relieves e irregularidades.
    El equipo médico que realizó la intervención, el pasado mes de julio de 2014 aunque no se ha dado a conocer hasta ahora, estuvo encabezado por el doctor Francisco Parri Ferrandis, el cual se fotografió junto al adolescente y sus padres tras el éxito de la operación.
    La microtia es una malformación que afecta a uno de cada 10.000 niños, los cuales nacen con una o con las dos orejas subdesarrolladas.
    A algunos niños les afecta tanto psicológicamente esta malformación que optan por que les reconstruyan la oreja cuando este órgano llega a la edad adulta y no crecerá más, a partir de los 10 años.